Πώς επηρεάζονται οι ασθενείς στη διαχείριση του νοσήματος από την αντίδραση του περιβάλλοντός τους

Γράφει η Φωτεινή Ασημακοπουλου, Αντιπροεδρος ΡευΜΑζην και Πρόεδρος του Συλλογου Ρευματοπαθων Πάτρας.

Η Διεθνής Οργάνωση για τη μελέτη του πόνου (International Association for the study of pain) ορίζει τον πόνο ως μια δυσάρεστη αίσθηση και συναισθηματική εμπειρία. Ο πόνος κατά τους ειδικούς βιώνεται πάντα υποκειμενικά, τόσο ως προς το είδος (οξύς ή χρόνιος) όσο και ως προς την ψυχοκοινωνική αντιμετώπιση. Μελέτες δείχνουν ότι μόνο το 50% των συζύγων συμφωνεί με την εκτίμηση άλγους του πάσχοντα. Είναι χαρακτηριστικό ότι 29% των ασθενών υπερεκτιμούν τον πόνο, ενώ 17% των υποεκτιμούν. Η τελευταία αυτή αντίδραση οφείλεται στην προβληματική στάση της οικογένειας και του φιλικού περιβάλλοντος, η οποία ασκεί επίδραση στην αποδοχή, διαχείριση και εξέλιξη της ασθένειας, τη σχέση με τον γιατρό και τελικά τη συμμόρφωση στη θεραπεία. Ενδεικτικό είναι ότι ο ασθενής που μπορεί να επικοινωνήσει το πρόβλημά του, να εμπιστευτεί και να στηριχτεί στους γύρω του, σημειώνει πολύ μεγαλύτερο ποσοστό επιτυχούς αντιμετώπισης του νοσήματος συγκριτικά με τον ασθενή που απομονώνεται και περιθωριοποιείται.

Ειδικά στα ρευματικά νοσήματα, που παρουσιάζουν εναλλαγή εξάρσεων και υφέσεων, είναι σύνηθες να συνυπάρχουν αντίστοιχες ψυχολογικές διακυμάνσεις, τόσο στους πάσχοντες όσου και στους οικείους της. Η άρνηση αποδοχής συνεπάγεται και άρνηση προσαρμογής στα νέα δεδομένα. Συγκεκριμένα, ο πόνος που συνοδεύει την καθημερινή πραγματικότητα γεμίζει τους ασθενείς ενοχές, κυρίως επειδή νιώθουν ότι η κατάστασή τους επηρεάζει δυσμενώς τη ζωή των γύρω τους. Έτσι, οι ασθενείς κρίνονται ως ανεπαρκείς, καθώς δεν μπορούν πλέον να συμμετέχουν σε κοινές δραστηριότητες.

Οι ρόλοι μέσα στην οικογένεια αλλάζουν (παιδιά γίνονται γονείς και γονείς παιδιά) προκειμένου να καλυφθούν τα κενά της αυτοεξυπηρέτησης και της αυτοφροντίδας. Ταυτόχρονα, οι συγγενείς ενδέχεται να αυτοενοχοποιούνται και να αυτοκατηγορούνται. Συμπληρωματικά, η έλλειψη εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης και η λάθος διαχείριση οδηγούν σε πανικό και σε ακραίες αντιδράσεις, οι οποίες μπορεί να λάβουν τη μορφή της υπερπροστασίας ή, αντιθέτως, της αδιαφορίας. Επομένως, προβάλλει αναμφίβολα ως επιταγή της εποχής μας  η βοήθεια όλων των εμπλεκομένων στη «θεραπευτική συμμαχία» και η αναγκαιότητα να εκπαιδεύονται και να «συνεργάζονται» με τον πόνο.

Από όλα τα παραπάνω απορρέει το συμπέρασμα ότι το περιβάλλον δρα καθοριστικά στην αντιμετώπιση της ασθένειας. Η επιρροή αυτή μπορεί να πραγματοποιείται είτε προς τη λάθος κατεύθυνση, δηλαδή να εκδηλώνεται ως σύγχυση, αποστασιοποίηση, αδιαφορία, είτε προς τη σωστή κατεύθυνση, που συνίσταται στην αποφόρτιση του στρες, στην επικοινωνία, στο μοίρασμα και στην αίσθηση συλλογικότητας σε σχέση με το πρόβλημα.

Ποιο είναι τελικά το ζητούμενο; Η ήρεμη και ώριμη αποτίμηση της νέας πραγματικότητας. Η ανάγκη να απευθυνθούμε στους ειδικούς και να αντιμετωπίσουμε με τον βέλτιστο τρόπο τη νόσο μας. Ας θυμόμαστε όλοι ότι ο πόνος, όταν μοιράζεται, διαιρείται!