Πότε μην Καταστρέψετε την Ελπίδα

Της Έφης Σίμου, ερευνήτριας τομέα Επιδημιολογίας Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας.

Κατά την ανακοίνωση δυσάρεστων νέων, πολλά συναισθήματα μπορεί να κατακλύσουν τους ασθενείς, όπως:
• Ενοχή: «Είναι δικό μου λάθος, αν δεν είχα αγνοήσει τα πρώτα συμπτώματα δεν θα είχε συμβεί αυτό».
• Θυμός: «Δεν θα είχα φτάσει σε αυτή την κατάσταση αν έκανα τακτικά check up».
• Φόβος: «Τι θα γίνει από εδώ και πέρα, ποιά η πιθανότητα να το ξεπεράσω;».
• Θλίψη: «Γιατί να συμβεί αυτό σε μένα;».

Σε αυτή τη δύσκολη φάση, ο γιατρός μπορεί να φανεί χρήσιμος στον ασθενή ακούγοντας τις ανησυχίες του, διερευνώντας τα συναισθήματά του και καθησυχάζοντας τον με φράσεις όπως: «ξέρω ότι αισθάνεστε πολύ συγκλονισμένος και τρομοκρατημένος με τη νέα κατάσταση, αλλά πείτε μου τι είναι αυτό που θα σας κάνει να αισθανθείτε καλύτερα».

Ποτέ μη καταστρέψετε την ελπίδα του ασθενούς.

Δεδομένου ότι η διάρκεια της ζωής που έχει απομένει είναι μικρή δεν θα πρέπει να είναι μικρή και η ποιότητα, η οποία εκτός από την ασθένεια καταστρέφεται και όταν ζει κάποιος χωρίς καμία ελπίδα και χωρίς καμία προσδοκία. Βέβαια δεν είναι σωστό να δημιουργούνται λανθασμένες προσδοκίες, πολλές φορές αρκεί να διαβεβαιώσετε τον ασθενή ότι είστε εκεί και ότι δεν θα τον εγκαταλείψετε. Δεν θα πρέπει να λέτε ψέματα, αλλά ούτε ότι σκέφτεστε ακριβώς με ψυχρότητα και αγένεια, χωρίς να το φιλτράρετε πρώτα. Προετοιμάστε τον ασθενή για το τι τον περιμένει μπορεί να είναι περαιτέρω εξετάσεις, μπορεί να είναι θεραπεία μπορεί να είναι και τα δύο ή μπορεί να μη μπορείτε να κάνετε τίποτα πλέον πέρα από ανακουφιστική αγωγή.

Οι περισσότεροι ασθενείς συχνά ρωτούν για την πρόγνωση της νόσου. Άλλοι θέλουν να έχουν μια αίσθηση για το μέλλον τους, ώστε να μπορούν να προγραμματίσουν τη ζωή τους. Άλλοι είναι τρομοκρατημένοι και ελπίζουν ότι ο γιατρός τους θα τους καθησυχάσει ότι τα πράγματα δεν είναι τόσο σοβαρά.

Πριν ο γιατρός ενημερωθεί σχετικά με τους λόγους για τους οποίους ο ασθενής κάνει αυτές τις ερωτήσεις θα πρέπει να καταλάβει τους λόγους για τους οποίους το κάνει.

Ερωτήσεις που μπορεί να κάνει προκειμένου να καταλάβει τους λόγους μπορεί να συμπεριλαμβάνουν:

• Τι περιμένετε ότι θα συμβεί;
• Τι θα θέλατε να συμβεί;
• Πόσο συγκεκριμένος περιμένετε να είμαι;
• Ποιός είναι χειρότερος φόβος σας σχετικά με αυτό που σας συμβαίνει;

Θα πρέπει να σκεφτείτε πριν δώσετε πληροφορίες αναφορικά με την πρόγνωση.
​Ασθενείς που θα ήθελαν να σχεδιάσουν τη ζωή τους σε σχέση με το χρόνο που τους απομένει θα ήθελαν πληροφορίες με ποιό αναλυτικό τρόπο. Όσοι είναι τρομοκρατημένοι, θα ήθελαν πιο γενικές απαντήσεις.

Απαντήσεις όπως έχετε 6 μήνες ζωή ενέχουν τον κίνδυνο να προκαλέσουν απογοήτευση, θυμό και σύγχυση.

Εναλλακτικά θα μπορούσατε να μιλήστε για ένα μέσο όρο πρόγνωσης όπως: ” πολλοί ασθενείς τα καταφέρνουν καλά για πάνω από ένα χρόνο κάποιοι άλλοι τα καταφέρουν για ένα εξάμηνο, τι θα συμβεί σε εσάς δεν το γνωρίζουμε ακριβώς. Θα ελπίζουμε για το καλύτερο και θα σχεδιάζουμε πως θα αντιμετωπίσουμε χωρίς πόνο το χειρότερο. Θα αποκτήσουμε καλύτερη αίσθηση για το πως θα χειριστούμε την κατάσταση, καθώς τα πράγματα θα εξελίσσονται”.

Αν και οι περισσότεροι ασθενείς θέλουν να γνωρίζουν όλες τις λεπτομέρειες σχετικά με την ιατρική τους κατάσταση, δεν μπορούμε να υποθέσουμε ότι αυτό ισχύει σε κάθε εξατομικευμένη περίπτωση και θα πρέπει να σεβόμαστε το δικαίωμα του κάθε ασθενή να γνωρίζει, να τα γνωρίζει όλα ή να μη γνωρίζει τίποτα​.

Μερικά παραδείγματα για να διερευνήσουμε το βαθμό πληροφόρησης, τον οποίο θα εφαρμόσουμε σε κάθε ασθενή, αποτελούν ερωτήσεις όπως: «θα θέλατε να γνωρίζετε όλες τις λεπτομέρειες αναφορικά με τι πραγματικά συμβαίνει ή θα προτιμούσατε μία σύντομη ενημέρωση;», «θέλετε να σας εξηγήσω με κάθε λεπτομέρεια τη θεραπεία που θα ακολουθήσετε ή θα προτιμούσατε να προχωρήσουμε με βάση αυτό που εγώ πιστεύω ότι είναι καλύτερο για την περίπτωσή σας;».

Επιπλέον, πριν προχωρήσετε στην ανακοίνωση των δυσάρεστων νέων προειδοποιήστε τον ασθενή ότι πρόκειται να ανακοινώσετε κάτι δυσάρεστο.

Δεν υπάρχει λόγος να ρίξετε μία «λεκτική βόμβα» που μπορεί να συγκλονίσει τα θεμέλια της ύπαρξής του, όταν μπορείτε να χειριστείτε το θέμα πιο ευγενικά και ανθρώπινα.

Δώστε χρόνο στον ασθενή να προετοιμαστεί για τη νέα δύσκολη κατάσταση που τον περιμένει. Παραδείγματα δηλώσεων προειδοποίησης περιλαμβάνουν φράσεις όπως: «δυστυχώς έχω να σας πω κάτι δυσάρεστο», «είναι θλιβερό που πρέπει να σας πω…».

Κατά τη διάρκεια της συζήτησης, είναι εξίσου σημαντικό να είμαστε ειλικρινείς και ταυτόχρονα να μην υποτιμούμε τη σημαντικότητα της κατάστασης προκειμένου να μην ανησυχήσουμε τον ασθενή, γιατί αυτό μπορεί να τον οδηγήσει σε εφησυχασμό για την κατάσταση και τις επιπτώσεις της ασθένειας στη ζωή του. Υποτίμηση της σοβαρότητας που ενέχει η κατάσταση της υγείας του μπορεί να αποβεί εξαιρετικά παραπλανητική και να δημιουργήσει σύγχυση στον ασθενή, μέσω αντικρουόμενων πληροφοριών που μπορεί να συλλέξει από άλλες πηγές.

Αποφύγετε την τεχνική ορολογία και την επιστημονική γλώσσα, εξηγήστε στον ασθενή με σαφήνεια την κατάσταση. Δώστε τις πληροφορίες σε μικρά κομμάτια, σταδιακά και διευκρινίστε ότι ο ασθενής καταλαβαίνει όλα όσα του είπατε. Ίσως να χρειαστεί να επαναλάβετε αρκετές φορές, ώστε ο ασθενής να κατανοήσει τη νέα πληροφορία και να προχωρήσετε σε επιπλέον πληροφόρηση. Θα μπορούσατε να συζητήσετε διευκρινίσεις όπως: «καταλάβατε τι εννοώ;», «έχει κάποιο νόημα αυτό που σας λέω ή θα θέλατε να το αναλύσουμε επιπλέον;». Συναισθήματα και αντιδράσεις που αναπτύσσονται κατά τη διάρκεια της συζήτησης θα πρέπει να αναγνωρίζονται και να αντιμετωπίζονται εγκαίρως πριν δυναμιτίσουν τη συζήτηση.

Θα πρέπει επίσης να αποφεύγεται η υπερβολική ευθύτητα, καθώς μπορεί να σοκάρει τον ασθενή και να τον κάνει να θυμώσει λόγω της ψυχρότητας-αδιαφορίας ή λόγω της έλλειψης σεβασμού στην προσωπικότητά του. Επίσης για τον ίδιο λόγο θα πρέπει να αποφεύγεται η χρήση φράσεων όπως: «δεν υπάρχει τίποτα περισσότερο που μπορούμε να κάνουμε».

Αν και η ανάγκη για αλήθεια παραμένει πρωταρχική, την ίδια στιγμή δεν θα πρέπει να ξεχνάμε ότι ηδημιουργία αισθήματος ελπίδας ότι όλα θα πάνε καλά, ειδικά σε περιπτώσεις που φαντάζουν απελπιστικές, δεν θα πρέπει να υποτιμάται. Ιδιαίτερα στο πλαίσιο μίας ανίατης ασθένειας και στους ασθενείς τελικού σταδίου, δεν θα πρέπει να αποθαρρύνεται ο ασθενής και να του στερείται κάθε ελπίδα, δεδομένου ότι μία πιο αισιόδοξη προοπτική μπορεί να λειτουργήσει καθησυχαστικά στον πόνο και στη δυσφορία που μπορεί να αισθάνεται ο ασθενής, καθώς η ελπίδα και τα αισθήματα συναισθηματικής ανακούφισης που μπορεί να δημιουργήσει δύναται να αποδειχτούν μέγιστης αξίας και σημασίας.

Πηγή: karkinaki.gr