Πρακτικός Οδηγός για γονείς και φροντιστές παιδιών και εφήβων που νίκησαν τον καρκίνο

Οι επιβιώσαντες από καρκίνο της παιδικής ηλικίας χρειάζεται να εξακολουθήσουν τον αγώνα τους για μια ζωή χωρίς νοσηρότητα.  Με το σκεπτικό αυτό η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία» εξέδωσε έναν πρακτικό Οδηγό για γονείς και φροντιστές, ο οποίος αφορά θέματα επιβίωσης παιδιών και εφήβων που νόσησαν με καρκίνο.

Ζητήματα που αφορούν επιπλοκές, τη διατήρηση της γονιμότητας σε κορίτσια και αγόρια με ιστορικό καρκίνου, γυναικολογικά θέματα στα κορίτσια, τον ρόλο της διατροφής κ.ά. καλύπτονται από τον οδηγό, ο οποίος περιλαμβάνει χρηστικές οδηγίες. Στόχος είναι να βοηθηθούν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους μετά την ίαση. Οι νικητές του καρκίνου σαφώς θα πρέπει να αντιμετωπίσουν τραύματα σε σωματικό, ψυχολογικό και κοινωνικό επίπεδο και θα πρέπει να αυτά να επουλωθούν.  Για αυτόν τον λόγο στον οδηγό περιλαμβάνονται πληροφορίες για  τα οφέλη της άσκησης στη διάρκεια της θεραπείας και μετά από αυτήν αλλά και η αξία της ψυχολογικής υποστήριξης από  ψυχοθεραπευτή τόσο των παιδιών όσο των γονέων και των αδελφών τους.

Σαφώς τα παιδιά νικητές του καρκίνου θα πρέπει να καλύψουν γνωσιακά κενά που προέκυψαν κατά τη διάρκεια της μάχης τους που απαιτούσε αποχή από τα θρανία. Όπως τονίζεται στον οδηγό, για το  5,5% των παιδιών και εφήβων ηλικίας 5-17 ετών που  πάσχουν από χρόνια νοσήματα ή καταστάσεις που δυσχεραίνουν την παρακολούθηση στο σχολείο,  απαιτείται η ένταξή τους σε προγράμματα ειδικής αγωγής λόγω της απουσίας τους από το σχολείο για μεγάλα χρονικά διαστήματα είναι αναγκαία. Αξιοσημείωτο είναι ότι η νόσος  και η αντινεοπλασματική θεραπεία φαίνεται πως επιφέρουν σωματικές, νευρογνωσιακές και ψυχολογικές απώτερες επιπλοκές καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής των παιδιών και εφήβων επιβιωσάντων. Συνεπώς , τα παιδιά θα χρειαστούν στήριξη μέσω  προγραμμάτων σχολικής επανένταξης, τα οποία λειτουργούν σε κάποια παιδογκολογικά κέντρα, είτε από δασκάλους ειδικής αγωγής ή ακόμη και από ψυχολογους.  Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελούν τα προγράμματα
γνωστικής αποκατάστασης, όπως είναι τα «Attention Process Training» και «Pay Attention!»,  τα οποία έχουν επιδείξει κάποια ποσοστά αποτελεσματικότητας στην αντιμετώπιση προβλημάτων διάσπασης της προσοχής και της συγκέντρωσης σε ασθενείς ή επιβιώσαντες.  Επικουρικά έχουν λειτουργήσει υπολογιστικά προγράμματα με σκοπό τη διαχείριση των ελλειμμάτων της μνήμης εργασίας σε επιβιώσαντες με συμπτωματολογία ελλειμματικής προσοχής/υπερκινητικότητας. Αναγκαία ακόμη κρίνεται η κοινωνική υποστήριξη μέσω της δικτύωσης και των οργανωμένων ομαδικών δραστηριοτήτων για να μειωθούν συναισθήματα κοινωνικής απομόνωσης.

Ο εν λόγω  οδηγός ετοιμάστηκε από το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, σε συνεργασία με το Ιατρείο Μακροχρόνιας Παρακολούθησης της Πανεπιστημιακής Αιματολογικής Ογκολογικής Μονάδας (Π.Ο.Αι.Μ/ΚΕΘ) της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, με διευθυντή τον Αντώνη Καττάμη, Καθηγητής ΕΚΠΑ Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας,  Υπεύθυνος Πανεπιστημιακής Αιματολογικής Ογκολογικής Μονάδας (Π.Ο.Αι.Μ /ΚΕΘ) Νοσοκομείο Παίδων «Αγ.Σοφία», ERN-PaedCan Center.

Τον Οδηγό μπορείτε να βρείτε και σε ηλεκτρονική μορφή εδώ