Πρότασεις για τη χρηστή χρήση των big data

Προτάσεις για τη χρήση των μεγάλων δεδομένων (big data) στην Υγείας διαμόρφωσε η Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής, σε μια προσπάθεια αξιοποίησης των ευαίσθητων αυτών πληροφοριών, αποφεύγοντας τις παγίδες που ενδέχεται να κρύβουν για την ιδιωτικότητα των υποκειμένων.

Όπως τονίζει η Επιτροπή “οι βάσεις μεγάλων δεδομένων στον τομέα της Υγείας μπορούν να συντελέσουν καθοριστικά τόσο στην ανάπτυξη νέων φαρμάκων και ιατροτεχνολογικών προϊόντων ή μεθόδων προς όφελος της θεραπείας και της πρόληψης, όσο και στον εξορθολογισμό των οικονομικών και ευρύτερα της δημόσιας πολιτικής για την Υγεία. Η ωφέλεια αυτή, ωστόσο, φαίνεται να μετριάζεται από κινδύνους που προκύπτουν στο επίπεδο της αυτονομίας και των εγγυήσεων της ιδιωτικότητας των υποκειμένων αυτών των ευαίσθητων πληροφοριών”.

Έτσι, τα μέλη της Επιτροπής υπογραμμίζουν την ανάγκη λήψης μέτρων που θα εξασφαλίζουν μια ορθολογική αξιοποίηση των συλλογών μεγάλων δεδομένων στη χώρα μας. Σε αυτή την κατεύθυνση συστήνουν να εξεταστούν:

• Η διατήρηση είτε της γενικής συναίνεσης (που προσδιορίζει την περιοχή πιθανών μελλοντικών χρήσεων) είτε της ανωνυμοποίησης, ως όρων για τηv επεξεργασία συλλογών μεγάλων δεδομένων υγείας, στο πλαίσιο της ευχέρειας που παρέχει ο Κανονισμός για τα προσωπικά δεδομένα στον εθνικό νομοθέτη.
• Η ρητή καθιέρωση της γενικής συναίνεσης των υποκειμένων των πληροφοριών για κάθε περαιτέρω χρήση και επεξεργασία των πληροφοριών σε μη ανωνυμοποιημένα δεδομένα, στο πλαίσιο προοπτικών μελετών.
• Στην περίπτωση αναδρομικών μελετών, για τις οποίες η συγκατάθεση των υποκειμένων των πληροφοριών δεν είναι εφικτή, η χρήση των δεδομένων είναι θεμιτή με την προϋπόθεση ότι έχουν ληφθεί όλα τα διαθέσιμα μέτρα για την προστασία της εμπιστευτικότητας (ανωνυμοποίηση, κρυπτογράφηση, εισαγωγή θορύβου κτλ).
• Η δημιουργία (ή η ενεργοποίηση) Επιτροπών Δεοντολογίας της Έρευνας σε φορείς που χρησιμοποιούν μεγάλα δεδομένα για ερευνητικούς σκοπούς. Οι Επιτροπές αυτές είναι κατ’ εξοχήν αρμόδιες να εξετάζουν τα σχετικά αιτήματα, εγκρίνοντας ή όχι την πρόσβαση σε μεγάλα σύνολα δεδομένων και την επεξεργασία τους.
• Η κατάρτιση κωδίκων δεοντολογίας από τις παραπάνω Επιτροπές για τη συλλογή, πρόσβαση, διαχείριση και επεξεργασία των μεγάλων δεδομένων.
• Η χρήση από τους εκάστοτε υπεύθυνους επεξεργασίας όλων των διαθέσιμων τεχνικών προστασίας των δεδομένων (κρυπτογράφηση, θόρυβος, ανωνυμοποίηση κτλ.), συμπεριλαμβανομένης της πρόβλεψης διαχείρισης διαρροής πληροφοριών.
• Η προηγούμενη ενημέρωση των υποκειμένων των δεδομένων (εφ’ όσον αυτά ταυτοποιούνται) για την πολιτική που ακολουθείται από τον εκάστοτε υπεύθυνο επεξεργασίας ως προς τη γνωστοποίηση ή μη-γνωστοποίηση τυχαίων ευρημάτων που ενδέχεται να εντοπισθούν και είναι σημαντικά για την προστασία της υγείας τους.