Πρώτη η Ελλάδα εξασφάλισε φάρμακο για τη νόσο V.H.L.

Το ΙΦΕΤ έφερε πρώτο σε όλη την Ευρώπη το νέο πρωτοποριακό φάρμακο Belzutifan (Welireg). Στόχος είναι η αντιμετώπιση των όγκων ασθενών με κληρονομικό καρκίνο του νεφρού (νόσος  V.H.L. –Von Hippel Lindau).

Το φάρμακο αποτελεί μοναδική θεραπεία για την αντιμετώπιση των όγκων στους ασθενείς με νόσο V.H.L.Υπενθυμίζεται ότι  ο FDA έδωσε έγκριση το Belzutifan  πέρσι τον Αύγουστο για ενήλικες ασθενείς με νόσο V.H.L. και πιο συγκεκριμένα για τη θεραπεία είτε σχετιζόμενου νεφρικού καρκινώματος, είτε αιμαγγειοβλαστωμάτων, είτε νευροενδοκρινών όγκων παγκρέατος.  Το εν λόγω φάρμακο θεωρείται  καινοτόμο και σωτήριο για τους ασθενείς με V.H.L. Για αυτόν τον  λόγο το ΙΦΕΤ φρόντισε να εξασφαλίσει την εισαγωγή του φαρμάκου, με εισαγωγή απευθείας από την Αμερική.

Άξιο λόγου είναι ότι το V.H.L. υπολογίζεται πως εμφανίζεται σε συχνότητα 1 προς 36.000 και αποτελεί μία από τις περίπου 7.000 γνωστές κληρονομικές ασθένειες. Στη χώρα μας έχουν έως σήμερα διαγνωστεί 45 πάσχουσες οικογένειες, με 5 έως 10 άτομα να νοσούν στην καθεμία. Ωστόσο, ενδέχεται ο πραγματικός αριθμός φορέων να είναι μεγαλύτερος, αφού σε μεγάλο ποσοστό το νόσημα παραμένει αδιάγνωστο.

Την διάθεση του φαρμάκου χαιρέτησε η  Αλεξανδρίδου Αθηνά, Chairwoman του VHL FAMILY ALLIENCE GREECE,  σχολιάζοντας ότι «To Belzutifan (Welireg), είναι ένα φάρμακο σωτήριο για τους ασθενείς της νόσου V.H.L. (Von Hippel-Lindau disease). Η νόσος ξεκινά κυρίως στην μετα-εφηβική ηλικία και αν δεν λάβει τη μοναδική αυτή θεραπεία, ο ασθενής, όπως και όλη η οικογένεια από την πλευρά του πάσχοντα γονιού (καθότι περνά 50-50 στα τέκνα, έχοντας μόνο ένα 20% De Novo cases), δεν έχουν άλλον τρόπο θεραπείας και επιβίωσης». Η ίδια εξέφρασε την ευγνωμοσύνη της στο ΙΦΕΤ , σημειώνοντας ότι θα βοηθήσει περισσότερο τους ασθενείς που έχουν υποστεί επαναλαμβανόμενα χειρουργεία «και η νόσος τους βρίσκεται σε εξέλιξη, δηλ. όσους το έχουν άμεσα ανάγκη ως μοναδική θεραπεία. Με νόημα πρόσθεσε η κ. Αλεξανδρίδου  «ευελπιστούμε να συνταγογραφείται κανονικά σύντομα.»

Αναφερόμενος στο νέο φάρμακο ο διευθύνων σύμβουλος, Ιωάννης Σωτηρίου επεσήμανε ότι  «Το ΙΦΕΤ υπάρχει για να εξασφαλίζει στον Έλληνα ασθενή τις πιο καινοτόμες θεραπείες, με έμφαση στις σπάνιες παθήσεις και τα δυσεύρετα φάρμακα. Από τη στιγμή που λάβαμε το σχετικό αίτημα, ενεργήσαμε άμεσα και αποτελεσματικά προκειμένου να φέρουμε το Belzutifan (Welireg) στη χώρα μας, δίνοντας ελπίδα σε όσους είχαν ανάγκη αυτή την πρωτοποριακή θεραπεία. Παράγουμε σε καθημερινή βάση κρίσιμο κοινωνικό έργο και θα συνεχίσουμε να επιτελούμε το ρόλο μας, με απόλυτη προσήλωση στην εξέλιξη του οργανισμού προς όφελος των πολιτών».