Πρωτότυπη δράση για τις Σπάνιες Παθήσεις: Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας

Με μια πρωτότυπη δράση επιχειρείται η ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες παθήσεις: Σπάνια ενδημικά φυτά της Ελλάδος που έχουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον και μοναδικότητα στη φύση θα αντιστοιχηθούν με σπάνιες παθήσεις. Κεντρικό μήνυμα αποτελεί «Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας».

Για να διασφαλιστεί ο σεβασμός της ιδιαιτερότητας, της μοναδικότητας και της διαφορετικότητας των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις υλοποιείται η δράση «ΩΡΙΩΝ» της Ελληνικής Ομοσπονδίας Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων  Παθήσεων (ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ),με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.  Τις δυνάμεις της ενώνει η Ελληνική Εταιρία Προστασίας της Φύσης. Σκοπός είναι η πληροφόρηση και η ενεργοποίηση του γενικού πληθυσμούς αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις τόσο για τα χαρακτηριστικά τους όσο για τις δυσκολίες στη διάγνωση αλλά και στην καθημερινότητα των ασθενών.Το κυριότερο μήνυμα της δράσης αυτής, είναι ότι όπως στη φύση, στη ζωή υπάρχουν σπάνια και μοναδικά φαινόμενα, αντικείμενα, όντα και φυτά, έτσι και τα σπάνια νοσήματα που προέρχονται από γενετικές μεταλλάξεις γονιδίων – όπως η φύση κάτω από ιδιαίτερες καταστάσεις και συνθήκες επέδειξε – εκδηλώνονται σε ανθρώπους οδηγώντας τους σε μια σπάνια και ιδιαίτερη μορφή ζωής.

 Άξιο λόγου είναι πως σήμερα περισσότερα από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση. Εκτιμάται ότι περισσότερες από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Ενώ σχεδόν όλες οι γενετικές ασθένειες είναι σπάνιες, δεν είναι όλες οι σπάνιες παθήσεις γενετικής προέλευσης.

Οι Σύλλογοι που συνεργάζονται για τη δράση αυτή είναι:

• Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –Σ ΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
• Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (ΠΕΑ) – Μέλος
• Σωματείο Ατόμων με νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αχαΐας (ΙΦΝΕ Αχαΐας) – Μέλος
• Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) – Μέλος
• Πανελλήνιος Σύλλογος Τυφλοκωφών Γονέων, Κηδεμόνων, Τυφλοκωφών Παιδιών και Φίλων
  αυτών «ΤΟ ΗΛΙΟΤΡΟΠΙΟ»- Μέλος
• Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες – Μέλος
• Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ» – Μέλος
• Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) – Συνεργαζόμενος φορέας
• Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος – Συνεργαζόμενος φορέας

Η κοινή δράση «ΩΡΙΩΝ» αναπτύσσεται με τη συνεργασία διαφόρων συλλόγων σπανίων παθήσεων, κάθε επόμενο έτος με προοπτική να συνδέει τις σπάνιες παθήσεις με άλλου είδους φαινόμενα, αντικείμενα, καταστάσεις όπως π.χ. αρχαία αντικείμενα ή αγάλματα, εικόνες, πίνακες, ζώα, ορυκτά πετρώματα, φυσικά φαινόμενα κτλ.

Αξίζει να διαβάσετε:ΣΠΑΝΙΑ-ΦΥΤΑ-_ΣΠΑΝΙΕΣ-ΠΑΘΗΣΕΙΣ