Περίπου 33.000 άνθρωποι υπολογίζεται ότι πάσχουν από Αιμορροφιλία στην Ευρώπη. Στη χώρα μας ο αριθμός των νοσούντων δεν ξεπερνά τους 1.000, ενώ σύμφωνα με έρευνα της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH) σε 100 χώρες που αντιπροσωπεύουν το 88% του παγκόσμιου πληθυσμού (συμπεριλαμβανομένης της Ελλάδας), οι πάσχοντες είναι 137.352. Οι αριθμοί αυτοί αποδεικνύουν την σπανιότητα της νόσου, η οποία δεν θεραπεύεται αλλά ελέγχεται κι αντιμετωπίζεται με την κατάλληλη αγωγή, ώστε τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή.
«Είναι γενικά παραδεκτό ότι στις περιπτώσεις των ατόμων με αιμορροφιλία είναι επιτακτική η ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία, κυρίως προφυλακτική. Εξίσου σημαντική είναι και η εξασφάλιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, οι οποίοι πρέπει να διατηρούν μια φυσιολογική ζωή και να συμμετέχουν παραγωγικά στο κοινωνικό σύνολο. Τα τελευταία χρόνια έχουν καταγραφεί πολύ σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της ασθένειας με αποτέλεσμα σήμερα πλέον τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή εφόσον έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Ευχόμαστε τα επόμενα χρόνια να δούμε ακόμα περισσότερες εξελίξεις που θα συμβάλλουν περαιτέρω στην βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ασθενών», σημειώνει ο Γιώργος Φιλιππίδης, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.
17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας
Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989, με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Κάθε χρόνο γιορτάζεται στις 17 Απριλίου ημέρα γέννησης του Φρανκ Σνάμπελ, αιμορροφιλικού και ιδρυτή της οργάνωσης. Στην παγκόσμια αυτή προσπάθεια, συμμετέχουν ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών και η Bayer Ελλάς, οι οποίοι διοργανώνουν εκδήλωση ενημέρωσης κι ευαισθητοποίησης για την Αιμορροφιλία την Κυριακή 17 Απριλίου 2016 στην Αθήνα (γωνία Ερμού και Νίκης) και ώρες 10:00-14:00, με τίτλο «Red 4 a cause». Εκεί θα βρίσκεται και το γνωστό δίδυμο του Red fm Τάκης Γιαννούτσος και Θοδωρής Βαμβακάρης, που θα παίξουν μουσική ζωντανά, ενώ το κοινό θα μπορεί να ενημερωθεί για τη νόσο και για τον τρόπο αντιμετώπισής της.
Η υπεύθυνη επικοινωνίας της Bayer Ελλάς, Σόνια Μουσαβερέ, δήλωσε σχετικά: «Στην Ελλάδα ο συνολικός αριθμός ασθενών με αιμορροφιλία υπολογίζεται περίπου στους χίλιους. Αν και πρόκειται για μια σπάνια πάθηση, η Bayer αναγνωρίζει τη σημαντική ανεκπλήρωτη θεραπευτική ανάγκη στην ασθένεια αυτή, επενδύει στην έρευνα και αναπτύσσει καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές για την αντιμετώπισή της. Παράλληλα, η Bayer Ελλάς μαζί με τους εργαζόμενούς της ακολουθεί κοινωνικά υπεύθυνες πρακτικές, στηρίζοντας σημαντικές και ιδιαίτερες πρωτοβουλίες για την ευαισθητοποίηση του κοινού και την καταπολέμηση σπάνιων ασθενειών. Στην κατεύθυνση αυτή, με μεγάλη μας χαρά ενώσαμε τις δυνάμεις μας με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών στην εκστρατεία ενημέρωσης «Red 4 a cause» και κάνουμε πράξη τη φιλοσοφία της εταιρίας μας για μια καλύτερη κοινωνία».
Τι είναι η αιμορροφιλία;
Η αιμορροφιλία είναι κυρίως κληρονομική πάθηση που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η αιμορραγία στις αρθρώσεις (αίμαρθρα αυτόματα ή μετά από τραυματισμό πιο συχνά στους αγκώνες και τα γόνατα) και τους μύες είναι συχνή στους πάσχοντες και προκαλεί πόνο, αλλά και σοβαρή επιβάρυνση στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, αναπηρία και μερικές φορές θάνατο. Πολλοί πάσχοντες από αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας, που προκύπτει από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις. Η νόσος διακρίνεται βασικά σε δύο τύπους. Την Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Αιμορροφιλία Β (έλλειψη παράγοντα IX) είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.
Πώς αντιμετωπίζεται;
Σήμερα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας μέσω της θεραπείας υποκατάστασης, δηλαδή με τη χορήγηση του παράγοντα πήξης που λείπει από το αίμα των αιμορροφιλικών με ενδοφλέβια έγχυση.
Η μέθοδος είναι ασφαλής και αποτελεσματική και μπορεί να γίνει με 2 τρόπους:
Διαπιστευμένη δημοσιογράφος στο Υπουργείο Υγείας. Διπλωματούχος Διεθνών & Ευρωπαϊκών Σπουδών. Τακτικό μέλος της ΕΣΗΕΑ και του ΟΕΕ.
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ
