Έρευνα της ΡευΜΑζήν: “Ναι” στη συμμετοχή σε κλινική μελέτη λέει 1 στους 2 ερωτηθέντες

Ενθαρρυντικά στοιχεία για τα επίπεδα γνώσης και πρόθεσης συμμετοχής του κοινού σε κλινικές μελέτες προέκυψαν από έρευνα που πραγματοποίησε η Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν. Σημειώνεται ότι η Ελλάδα κατέχει μια από τις χαμηλότερες θέσεις ανάμεσα στις χώρες της Ευρώπης, αναφορικά με τον αριθμό κλινικών μελετών που πραγματοποιούνται.

Οι συμμετέχοντες συμπλήρωσαν ερωτηματολόγια κατά την παρουσία τους  στο περίπτερο της Ομοσπονδίας κατά τη διάρκεια της 84^ης ΔΕΘ τον προηγούμενο Σεπτέμβρη.

Συνολικά, συμμετείχαν 1226 ερωτηθέντες, οι οποίοι απάντησαν σε 6 ερωτήσεις γύρω από δύο θεματικές ενότητες που αφορούσαν τις γνώσεις τους σχετικά με τις κλινικές μελέτες καθώς και την πρόθεση αλλά και τις προϋποθέσεις συμμετοχής τους.

Ευρήματα

Αναλυτικότερα, το 72,6% των ερωτηθέντων δήλωσαν πως γνωρίζουν τι είναι οι κλινικές μελέτες, ενώ περισσότεροι από 8 στους 10 έδειξαν με τις απαντήσεις τους πως γνωρίζουν τους λόγους για τους οποίους πραγματοποιούνται οι μελέτες αυτές.

Θετικό είναι ότι 55,9% ήταν θετικοί στη συμμετοχή, ενώ ως κύριες προϋποθέσεις έθεσαν την πλήρη εξασφάλιση της υγείας τους (45,1%) και την επαρκή πληροφόρηση/ενημέρωση (30,2%).

Σχεδόν όλοι οι συμμετέχοντες στην έρευνα (93%) συμφώνησαν ότι είναι σημαντική η συμμετοχή των ασθενών από το στάδιο του σχεδιασμού των κλινικών μελετών, ώστε να καλύπτονται πραγματικά οι ανάγκες τους.

Ενθαρρυντικά κρίνει τα ευρήματα η Πρόεδρος Ομοσπονδίας Ρευμαζήν και Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Κατερίνα Κουτσογιάννη, τομίζοντας ότι «γενικά θεωρείται ότι υπάρχει ένα κενό ενημέρωσης σχετικά με την αξία των κλινικών μελετών, όπως και μία δυσπιστία ως προς τη συμμετοχή τους σ’ αυτές».

Η Ομοσπονδία προγραμματίζει το επόμενο διάστημα τη διεξαγωγή αντίστοιχης έρευνας σε ασθενείς και μια ενημερωτική Ημερίδα για τις Κλινικές Μελέτες στα παιδιά.

Επιπρόσθετα, η ομοσπονδία υπενθυμίζει ότι οι κλινικές μελέτες, πέρα από το σημαντικό οικονομικό όφελος που επιφέρουν στο κράτος και την απασχόληση νέων επιστημόνων και ερευνητών,  συμβάλλουν στην διασφάλιση νέων καινοτόμων θεραπειών στους ασθενείς, και μάλιστα χωρίς κόστος.

Συμμετοχή των ασθενών στον σχεδιασμό

Είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι στις περισσότερες Ευρωπαϊκές χώρες και στις ΗΠΑ, η συμμετοχή των ασθενών από το στάδιο του σχεδιασμού μιας κλινικής μελέτης είναι δεδομένη.

Οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο στην καταγραφή των αναγκών για νέες θεραπείες, στη από κοινού διαμόρφωση πρωτοκόλλου, έγγραφης συναίνεσης,  στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση ασθενών, στη στρατολόγηση και διατήρηση ασθενών σε όλη τη διάρκεια της μελέτης, στη μετάφραση σε κατανοητή γλώσσα των αποτελεσμάτων των κλινικών δοκιμών, καθώς στην ενημέρωση και διάχυση της πληροφορίας μέσω των δικτύων των οργανώσεων ασθενών.

Στην εκδήλωση για την παρουσίαση των ευρημάτων συμμετείχε και ο Καθηγητής Παθολογίας Ρευματολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Διευθυντής Δ΄ Παθολογικής Κλινικής “Αττικόν”, Ερευνητής ΙΙΒΕΑΑ, Δρ. Δημήτρης Μπούμπας, ο οποίος αναφέρθηκε στις «Κλινικές μελέτες στη ρευματολογία σήμερα».

Επίσης, παρευρέθηκε ο Πρόεδρος Θετικής Φωνής, Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Νίκος Δέδες, ο οποίος μίλησε για την «Ενεργή συμμετοχή των ασθενών στις κλινικές μελέτες», αναφέροντας χαρακτηριστικά ότι «Η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στις κλινικές μελέτες έχει πολλαπλά οφέλη. Καλύτερο και φιλικότερο για τους συμμετέχοντες σχεδιασμό, υψηλότερη αποδοχή, εύρεση ασθενών για συμμετοχή σε μία μελέτη, παραμονή σε αυτή και φυσικά ανάδειξη και μέτρηση των αποτελεσμάτων που ενδιαφέρουν τους ίδιους ασθενείς».