SOS από ασθενείς με V.H.L. για γραφειοκρατικές αγκυλώσεις

Την παρέμβαση της της πολιτείας συνολικά ζητά το  Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος» για την επίλυση «γραφειοκρατικών» αναχωμάτων που συναντούν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα όπως είναι η νόσος V.H.L.

Μείζον ζήτημα είναι η έλλειψη ξεχωριστού φακέλου για τα σπάνια νοσήματα, ώστε οι εν λόγω ασθενείς να είναι αναγνωρίσιμοι και να μην αντιμετωπίζουν επαναλαμβανόμενες δυσκολίες, όταν εισέρχονται στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ).

«Οι επιτροπές δυστυχώς δεν είναι επαρκώς επανδρωμένες κατά το πλείστων και δεν γνωρίζουν τη νόσο» επισημαίνει το σωματείο.

Οι επιτροπές ζητούν επίσης γονιαδιακό έλεγχο, όπως περιγράφει το σωματείο «ο οποίος θα έπρεπε να συνταγογραφείται τουλάχιστον στις οικογένειες με ιστορικό της νόσου».

Μέχρι τώρα οι ασθενείς είναι υποχρεωμένοι «λόγω της πολυσυστημικής τους νόσου, για τη σωστή αξιολόγησή τους, να επανέρχονται για πλήρη έλεγχο από τις επιτροπές όλων των ειδικοτήτων που άπτονται των προβλημάτων τους, με αρκετές επισκέψεις σε αυτά, μη έχοντας εξ’ αρχής αποτέλεσμα».

Αναλυτικά, η νόσος V.H.L. ανήκει  στον ανανεωμένο πίνακα ΤΩΝ ΜΗ ΑΝΑΣΤΡΕΨΙΜΩΝ ΑΣΘΕΝΕΙΩΝ (από τον Μάιο 2018) και στον ανανεωμένο Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ). Ωστόσο, οι συγκεκριμένοι ασθενείς αναγκάζονται να προβούν σε ένσταση για την απόκτηση της ορθής και ολοκληρωμένης γνωμάτευσης, με  την παροχή να κόβεται μέχρι να ολοκληρωθεί η όλη διαδικασία.

 «Μεγάλος αριθμός ασθενών από το Σεπτέμβριο του 2019 βρισκόταν σε αυτή τη διαδικασία και λόγω της πανδημίας Covid-19, έμειναν ένα χρόνο χωρίς παροχή» διαμαρτύρεται το Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος».

Ακόμη το σωματείο ισχυρίζεται ότι, παρά τις επανειλημμένες προσπάθειες του,  «η νόσος V.H.L. δεν έχει καταγραφεί ξεχωριστά και ορθά στην Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Κοινωνικής Ασφάλισης (ΗΔΙΚΑ)».

Ως εκ τούτου,  δεν μπορεί να καταχωρηθεί εκεί το σωστό πρωτόκολλο ανίχνευσης και παρακολούθησης, «το οποίο είναι μοναδικό και συγκεκριμένα για τη νόσο, καθώς η συνταγογράφηση των mri, όπου για τις συνήθεις ασθένειες οι γιατροί έχουν συγκεκριμένο πλαφόν, δεν υποστηρίζει το πρωτόκολλο για τη νόσο (αφού δεν έχει που να αντιστοιχηθεί), αλλά και αν γίνει αργότερα η συνταγογράφηση του απαιτούμενου φαρμάκου, πάλι το αποτέλεσμα είναι το ίδιο».

Σκόπελος ακόμη αποτελεί το γεγονός ότι «οι θεραπείες, όπως οφθαλμολογικές-ογκολογικές που απαιτούνται, δεν πραγματοποιούνται στη χώρα μας σε δημόσια ιδρύματα».

Συνεπώς, οι ασθενείς υποβάλλονται σε θεραπείες ιδιωτικά, με ίδιες δαπάνες ή να αποζημιώνονται μέρος των εξόδων, αφού έχουν γίνει όλες οι χρονοβόρες διαδικασίες από τον ήδη ταλαιπωρημένο ασθενή και την οικογένειά του ή πραγματοποιούνται στο εξωτερικό.

Τοιουτοτρόπως, επέρχεται μεγαλύτερη οικονομική επιβάρυνση αφενός για το κράτος και αφετέρου για τους ίδιους τους ασθενείς, ενώ οι άποροι ασθενείς στερούνται των θεαραπειών.

Η Πρόεδρος του Σωματείου,  Αθηνά Αλεξανδρίδου επεσήμανε ότι πρέπει να εξευρεθεί  διέξοδος «για μοναδικά ιατρικά πρωτόκολλα πολλών νεοπλασιών, καθώς και ευνοϊκής μεταχείρισης από όλους τους φορείς της πολιτείας και του συστήματος υγείας, έτσι ώστε  να μπορεί να υποστηρίξει, και να διαχειριστεί ξεχωριστά αυτές τις οικογενείς, κληρονομικές , σπάνιες και νεοπλασματικές ασθένειες, που μαστίζουν τις οικογένειες στη χώρα μας, όπως γίνεται και στο εξωτερικό».