Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη

Ο Πρόεδρος ΕΕΣΠΟΦ Δημοσθένης Μπούρος (Καθηγητής Πνευμονολογίας Δ.Π.Θ., Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής Δ.Π.Θ., Π.Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης) αναφέρθηκε στα γενικά χαρακτηριστικά των σπανίων  παθήσεων και των ορφανών φαρμάκων, καθώς και στους στόχους και τη δράση της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) που εστιάζει στην εκπαίδευση των Ελλήνων ιατρών στη διάγνωση και αντιμετώπιση των νοσημάτων αυτών.

Η επιμέρους θεματολογία αναπτύχθηκε σε τρεις ενότητες, στις οποίες παρουσιάστηκαν όλα τα νεότερα δεδομένα ως προς τη διάγνωση και αντιμετώπιση συγκεκριμένων σπανίων παθήσεων, από εξειδικευμένους επιστήμονες.  Συγκεκριμένα:

(α) Στέφανος Ντάμπος, Νευρολόγος, Νευρολογική Κλινική Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων, ο οποίος παρουσίασε την Οικογενή Αμυλοειδική Πολυνευροπάθεια: η Νόσος των Σταυροφόρων

(β) Χρήστος Νάσης, Νευρολόγος, Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων, που αναφέρθηκε στο Μυασθενικό Σύνδρομο Lambert-Eaton (LEMS)

(γ) Ευθαλία Στεφανάκη, Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων, η οποία ανέπτυξε το Κληρονομικό Αγγειοοίδημα

(δ) Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας Δ.Π.Θ., Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής Δ.Π.Θ., Π.Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης, Πρόεδρος ΕΕΣΠΟΦ, για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση

(ε) Ιωάννης Κιουμής,  Αναπληρωτής Καθηγητής Πνευμονολογίας, Πνευμονολογική Κλινική Α.Π.Θ., Γ.Ν. Θεσσαλονίκης, “Γ. Παπανικολάου”, για την Κυστική Ίνωση

(στ) Αθανάσιος Παπαθανασίου, Καρδιολόγος-Εντατικολόγος, ΜΕΘ Π.Γ.Ν. Ιωαννίνων, για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση

(ζ) Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Α΄ Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Ταμίας ΕΕΣΠΟΦ, η οποία παρουσίασε τα Αθροιστικά Λυσοσωμικά Νοσήματα και τις Βλεννοπολυσακχαριδώσεις

(η) Αλέξανδρος Μάκης, Παιδίατρος, Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής, Παιδιατρικής Αιματολογίας Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Ιωαννίνων, για τη Νόσο Gaucher

(θ) Αιμίλιος Ανδρίκος, Νεφρολόγος, Διευθυντής Νεφρολογικής Κλινικής Γ.Ν. Ιωαννίνων «Γ. Χατζηκώστα», ο οποίος παρουσίασε τη Νόσο Fabry.