Στα «σκαριά» Μητρώο Ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Οι ανάγκες, οι δυσκολίες, οι ελπίδες και οι διεκδικήσεις των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση, γνωστή και ως Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, βρίσκονται στο επίκεντρο της Παγκόσμιας Ημέρας αφιερωμένης στην πάθηση.

Σε συνέντευξη τύπου που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση, ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας (31 Μαΐου), η πρόεδρος Β. Μαράκα μίλησε για την καθημερινότητα των ασθενών στην Ελλάδα.

Τα εμπόδια και οι δυσκολίες παραμένουν. Τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση πλήττονται από την ανεργία, με τα ποσοστά να παραμένουν υψηλά, όπως τόνισε η κ. Μαράκα. Παράλληλα, η πρόσβαση σε δημόσια κτήρια συνεχίζει να εμποδίζεται, ακόμη και σε νοσοκομεία, ράμπες δεν υπάρχουν ή καταλαμβάνονται από τραπεζοκαθίσματα, αυτοκίνητα κλπ. Δυστυχώς, παρά τα όσα είναι γνωστά για τη νόσο, η άγνοια και ο ρατσισμός ελάχιστα έχουν μειωθεί.

Ειδικότερα, ελάχιστες και ανεπαρκείς αποδεικνύονται οι διαθέσιμες φυσικοθεραπείες, ενώ η Ομοσπονδία διεκδικεί την αυτονόητη ένταξη της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στη λίστα με τις μη αναστρέψιμες παθήσεις, την κατακύρωση ποσοστού αναπηρίας 50% και άνω, αλλά και την ενίσχυση της προσβασιμότητα.

Παράλληλα, η Ομοσπονδία σε συνεργασία με τον Αναπληρωτή Καθηγητή Πολιτικής Υγείας της Σχολής Κοινωνικών Επιστημών του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, Κ. Σουλιώτη ξεκινούν τη δημιουργία Μητρώου Ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Την ίδια ώρα, βέβαια, ελπίδες γεννά η αύξηση των διαθέσιμων θεραπειών.

Όπως τόνισε η Δρ Κλ. Καραγεωργίου, Νευρολόγος, Ψυχίατρος, Διευθύντρια Νευρολογικού Τμήματος του Ιατρικού Κέντρου Αθηνών, τα τελευταία χρόνια ο αριθμός των θεραπειών πολλαπλασιάστηκε και νέα φάρμακα αναμένονται τα επόμενα χρόνια.

«Σήμερα υπάρχουν αρκετές διαθέσιμες θεραπείες που επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και μειώνουν τις υποτροπές. Νέες επιστημονικές έρευνες φαίνεται ότι έχουν συμβάλλει σημαντικά στην αντιμετώπιση της ΠΣ, διευρύνοντας τις θεραπευτικές επιλογές, παρά ταύτα κάποιες ανάγκες ως προς τη θεραπευτική αντιμετώπιση παραμένουν ανεκπλήρωτες για τον ασθενή. Απαραίτητη προϋπόθεση για τη βελτίωση της θεραπευτικής πορείας του ασθενή αποτελεί η σωστή και στενή συνεργασία του με το θεράποντα ιατρό και η πλήρης συμμόρφωση του στο θεραπευτικό πρόγραμμα, με τακτικές επισκέψεις στο γιατρό του, στοχεύοντας στην αξιολόγηση της πορείας και στην απόφαση της περαιτέρω θεραπευτικής αντιμετώπισης», δήλωσε.

Την ιστορία της μοιράστηκε με τους Έλληνες δημοσιογράφους η Stanca, μια νεαρή ασθενής από τη Ρουμανία, η οποία παρουσίασε τα πρώτα συμπτώματα ΠΣ πριν από 5 χρόνια. «Η νόσος αποτελεί ταμπού στη χώρα μου, ενώ στην πόλη μου, τη 2^η μεγαλύτερη πόλη της χώρας, δεν υπάρχει σύλλογος ή συμβουλευτική υπηρεσία για την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Έτσι, στράφηκα στο διαδίκτυο, φιλτράροντας τις πληροφορίες, αφού στο ίντερνετ συνήθως έρχεσαι αντιμέτωπος με ιστορίες τρόμου», ανέφερε η Stanca. Στην αρχή το κράτησε μυστικό, έως ότου βρει τον τρόπο να την αντιμετωπίσει. Έτσι δημιούργησε η ίδια ένα συμβουλευτικό κέντρο το Smile Center, Τότε ανακοίνωσε πως πάσχει από τη νόσο, μόλις βεβαιώθηκε ότι βρήκε και τη λύση.

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, η Ομοσπονδία πραγματοποιεί μια σειρά δράσεων. Δημιουργήθηκαν βίντεο, στα οποία συμμετέχουν ο Δημήτρης Μακαλιάς και η Αντιγόνη Ψυχράμη, δημιουργήθηκε ένα νέο προφίλ στο Facebook (msdaygr), ενώ την Τρίτη 30 Μαΐου θα στηθεί ενημερωτικό περίπτερο στο Εμπορικό Κέντρο The Mall, στο Μαρούσι.