Στη Βοστώνη μεταβαίνει ο Παναγιώτης-Ραφαήλ

Ταξίδι στη Βοστώνη ετοιμάζεται να κάνει ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ και η οικογένεια του, προκειμένου να του χορηγηθεί η θεραπεία που εκτιμάται ότι θα του σώσει τη ζωή.

Τα διαδικαστικά ολοκληρώθηκαν και ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ, που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, πρόκειται να μεταβεί στη Βοστόνη, όπως ανέφερε ο πατέρας του μικρού Γ. Γλωσσιώτης, μετά από συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας. «Μόλις ενημερώθηκα από τον Υπουργό Υγείας ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στη Βοστόνη. Όλα πήγαν καλά. Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα», ανέφερε χαρακτηριστικά.

Νωρίτερα, ο Β. Κικίλιας είχε συναντηθεί με εκπροσώπους της Novartis, της οποίας η θυγατρική εταιρεία AveXis έχει αναπτύξει το φάρμακο AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), καινοτόμα θεραπεία για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας και σοβαρής γενετικής ασθένειας, η οποία όμως μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.

«Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον Πρωθυπουργό και τον Υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα.  Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς, που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα», κατέληξε ο πατέρας του μικρού.

«Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση. Σέβομαι επίσης ως Υπουργός Υγείας και ως γιατρός, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση», τόνισε ο κ. Κικίλας.

Πρόσθεσε, όμως, ότι υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. «Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν. Η ελληνική κοινωνία, πρώτα από όλους, βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς», κατέληξε.