Στήριξη μικρών μαχητών με συγγενείς καρδιοπάθειες

«Αλυσίδα» αλληλεγγύης μας καλεί να δημιουργήσουμε στα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες ο Πανελλήνιος Σύλλογος «Η Καρδιά του Παιδιού». Η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 14 Φεβρουαρίου, υπενθυμίζοντας ότι ετησίως γεννιούνται 800-1.000 παιδιά με Συγγενείς Καρδιοπάθειες.

Η δράση ευαισθητοποίησης

Η «Καρδιά του Παιδιού» μας προσκαλεί να γιορτάσουμε μαζί με τους λιλιπούτειους ήρωες  της ζωής, που  αγωνίζονται για την καρδιά τους, το Σάββατο 15 Φεβρουαρίου στο εμπορικό κέντρο The Mall Athens  από τις 12:00 μ.μ έως και τις 18:00. Μια δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης  θα λάβει χώρα καθώς οι εθελοντές της «Καρδιάς του Παιδιού», θα βρίσκονται στον 1^o όροφο του εμπορικού κέντρου και θα διανέμουν το έντυπο ενημερωτικό υλικό του συλλόγου, καθώς επίσης θα μοιράζουν δωράκια.

Οι συμμετέχοντες θα μπορούν να επωφεληθούν της παρουσίας επαγγελματίιώνMake Up Artists, από τη Σχολή Επαγγελματικού Μακιγιάζ, Beauty Point Academy, οι όποιοι θα κάνουν δωρεάν face painting με θέμα την καρδιά, σε μικρούς και μεγάλους.

Η ασθένεια

Με τον όρο «συγγενής» εννοείται η «εκ γενετής» καρδιοπάθεια, δηλαδή η καρδιακή ανωμαλία της διάπλασης της καρδιάς ή των αγγείων,.

Συγκεκριμένα, οι ανωμαλίες δημιουργούνται όταν η καρδιά ή και τα αγγεία που βρίσκονται κοντά στην καρδιά δεν αναπτύσσονται φυσιολογικά κατά τη διάρκεια της εμβρυϊκής ζωής πολύ πριν από την γέννηση.

Ο συγκεκριμένος όρος  καλύπτει  ένα ευρύ φάσμα παθήσεων, από μία μεσοκοιλιακή επικοινωνία, για παράδειγμα, μέχρι πολύ σοβαρότερες καταστάσεις όπως η Τετραλογία Fallot.

Η σωστή διάγνωση και η έγκαιρη αντιμετώπιση σε συνδυασμό με τη σύγχρονη ιατρική και τις εξελίξεις αυτής,  επιτρέπουν τουλάχιστον στο 80% των παιδιών αυτών, να φτάσουν μέχρι την ενηλικίωση, απολαμβάνοντας ένα άκρως ικανοποιητικό προσδόκιμο επιβίωσης, με την πλήρη ένταξή τους στο κοινωνικό σύστημα.

Σύμφωνα με τον Πανελλήνιο Σύνδεσμο Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες, οι συγγενείς καρδιοπάθειες  εμφανίζονται κυρίως σε νεογνική ή βρεφική ηλικία- πρώτο έτος ζωής-, ενώ κατά την παιδική ηλικία δεσπόζουν οι επίκτητες καρδιοπάθειες όπως η ρευματική καρδιοπάθεια.

Οι γονείς θα πρέπει να  απευθύνονται στον παιδίατρο προς εξέταση σε περιπτώσεις:

• πρόωρου νεογέννητου, νεογέννητου με μικρότερο βάρος για την ηλικία της εγκυμοσύνης,
• μωρών ή παιδιών που δεν παίρνουν βάρος ικανοποιητικό με την πάροδο της ηλικίας, δυσχέρεια θηλασμού, μητρικού ή τεχνητού, όταν μάλιστα συνοδεύονται από συχνές διακοπές λόγω καμάτου, εφιδρώσεις κατά τη σίτιση (εκτός αν το γάλα είναι πολύ ζεστό) ή όταν μένει σημαντικό υπόλειμμα γεύματος,
• βρεφών  με γρήγορες αναπνοές (ταχύπνοια) ή ταχυκαρδία, ανεξάρτητα από εμπύρετες καταστάσεις ή κόπωση,
• Όταν εμφανίζουν ωχρότητα (αναιμία) ή κυάνωση, αδικαιολόγητους εμετούς ή ασυνήθη ευερεθιστότητα ή νευρικότητα.

Οι αιτίες εμφάνισης της πάθησης παραμένουν άγνωστες για την πλειοψηφία των ασθενών. Ένα μικρό ποσοστό 6-8% σχετίζεται με γενετικούς-κληρονομικούς παράγοντες, ενώ για το εξίσου μικρό ποσοστό του 10% προέρχεται από περιβαλλοντικούς παράγοντες.

Σ’ ένα από τα τέσσερα παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες μπορεί να εκδηλωθούν και άλλες συγγενείς δυσπλασίες, εξωκαρδιακές που αφορούν το μυο-σκελετικό, νευρικό , γαστρεντερικό και ουροποιογεννητικό σύστημα ή να υφίσταται ταυτόχρονα με κάποιο γενετικό σύνδρομο.