Ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Καρδιοπάθειες εκφράζει την αντίθεσή του σε επιστολή προς τον υπουργό Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη στην κατάργηση της θεσμικής εκπροσώπησης των ασθενών σε ευρωπαϊκό επίπεδο, οι οποίοι διαθέτουν και δικαίωμα ψήφου σε δυο κομβικά ευρωπαϊκά όργανα. Ο Σύνδεσμος ζητά από τον Έλληνα υπουργό Υγείας να στηρίξει το αίτημά του για διατήρηση του δικαιώματος για να διατηρηθεί ο ασθενοκεντρικός χαρακτήρας των θεσμών.
Για οπισθοδρόμηση σε παρωχημένες πρακτικές κάνει λόγο ο Σύνδεσμός σχετικά με το ενδεχόμενο ανάκλησης του δικαιώματος στην Επιτροπή για τα Φαρμακευτικά Σκευάσματα που προορίζονται για Ανθρώπινη Χρήση (Committee For Medical Products for Human Use (CHMP) και την Επιτροπή Φαρμακοεπαγρύπνησης και Εκτίμησης Κινδύνου (Pharmacovigilance and Risk Assesment Committee (PRAC)). Η απόφαση θα λαμβανόταν από Ομάδα Εργασίας, αλλά αναβλήθηκε ύστερα από τις έντονες αντιδράσεις των φορέων ασθενών. Επίσης το θέμα ενδεχομένως να τεθεί σε άτυπη συνάντηση των Υπουργών Υγείας των χωρών της Ευρωπαϊκής Ένωσης στις 24 και 25 Μαρτίου στην Βαρσοβία.
Η υστέρηση αυτού του δικαιώματος θα καταστήσει τους ασθενείς από πρωταγωνιστές σε παρατηρητές, όπως τονίζει ο Σύνδεσμος, υπογραμμίζοντας ότι μια τέτοια κίνηση θα ανακόψει την ροή στα κέντρα αποφάσεων σημαντικής εμπειρίας και πρακτικής γνώσης σε θεσμούς όπως είναι ο ΕΜΑ. Επομένως ο Σύνδεσμος ζητά να συνεχίσει η εκπροσώπηση των ασθενών σε εθνικό επίπεδο αλλά ευρωπαϊκά ως EURORDIS-RARE DISEASES EUROPE. Συγκεκριμένα, αναφέρεται στη διατήρηση της πρόβλεψης για συμμετοχή εκπροσώπων των χρονίων πασχόντων στα άρθρα 147 και 148 της πρότασης για τροποποίηση του Κανονισμού. Ο Σύνδεσμος έχει προσυπογράψει την Κοινή Δήλωση (Joint Statement – The added value of a meaningful patient involvement at the EMA level – EPF EURORDIS (1) ) δυο εκ των μεγαλύτερων φορέων εκπροσώπησης. των Ευρωπαίων χρόνιων ασθενών.
Καταλήγοντας ο Σύνδεσμος ζητά από τον Έλληνα υπουργό Υγείας να στηρίξει ενεργά το αίτημά του για τη διατήρηση του δικαιώματος σε όλα τα fora, τα οποία εκπροσωπεί την Ελλάδα «ώστε όχι μόνο να διατηρηθεί αλλά και να ενισχυθεί ακόμη περισσότερο ο ασθενοκεντρικός χαρακτήρας των σχετικών θεσμών, κάτι το οποίο και διεθνώς αποτελεί την κυρίαρχη τάση , μη συμπράττοντας σε άστοχες κινήσεις οι οποίες θα μας επιφέρουν σημαντικό κόστος και θα θέσουν τους ασθενείς στο περιθώριο των αποφάσεων που τους αφορούν».
