Η προώθηση των κλινικών μελετών και η συμμετοχή των ασθενών σε συνέδρια και δράσεις ενημέρωσης βρέθηκαν στο επίκεντρο της συνάντησης που είχαν χθες στελέχη της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας με τον Πρόεδρο του Διοικητικού Συμβουλίου του Εθνικού Οργανισμό Φαρμάκων, Δρ. Σπ. Σαπουνά. 

Από πλευράς της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας συμμετείχαν η Πρόεδρος κα. Μ. Τσεκούρα, η Διευθύντρια κα. Ν. Τουμπανάκη και ο Υπεύθυνος Δημοσίων Υποθέσεων κ. Αν. Σαμουηλίδης. Από τον ΕΟΦ, εκτός από τον Πρόεδρο, στη συνάντηση συμμετείχαν η κα. Α. Κατσιφή, Διευθύντρια Πληροφόρησης και Δημοσίων Σχέσεων, και η κα. Αγγ. Ρομπότη, Προϊσταμένη Δημοσίων και Διεθνών Σχέσεων.

Κατά τη διάρκεια της συνάντησης συζητήθηκαν ζητήματα που αφορούν την ενίσχυση της πρόσβασης των ασθενών σε κλινικές μελέτες. Στο πλαίσιο αυτό, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας παρουσίασε στον Πρόεδρο του ΕΟΦ τη Συμμαχία για την Προώθηση της Αξίας των Κλινικών Μελετών, μια κοινή πρωτοβουλία της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, του Συλλόγου Επιχειρήσεων Διεξαγωγής Κλινικών Μελετών Ελλάδας (HACRO) και της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών (ΙΕΑ), που στοχεύει στη συστηματική ενημέρωση και ευαισθητοποίηση των πολιτών γύρω από τις κλινικές μελέτες, μέσα από συντονισμένες δράσεις ενημέρωσης και εκπαίδευσης. Στο πλαίσιο αυτό, συμφωνήθηκε ο ΕΟΦ να παραχωρήσει την αιγίδα του στην εκστρατεία ενημέρωσης της Συμμαχίας.

Ο Πρόεδρος του ΕΟΦ παρουσίασε το πλάνο ανάπτυξης και εξωστρέφειας του Οργανισμού, με έμφαση στις πρωτοβουλίες που υλοποιούνται για την ενίσχυση της διαφάνειας, τη βελτίωση της πληροφόρησης προς τους πολίτες, τον ψηφιακό μετασχηματισμό και τη διαρκή αναβάθμιση του ρόλου του Οργανισμού στο εθνικό και ευρωπαϊκό περιβάλλον.

Η συνάντηση επικεντρώθηκε, μεταξύ άλλων, στα ακόλουθα ζητήματα:

• Τις ελλείψεις φαρμάκων, με αναφορά στις παρεμβάσεις του ΕΟΦ σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας, οι οποίες έχουν συμβάλει στη σημαντική αποκλιμάκωση του φαινομένου και στη βελτίωση της εικόνας της αγοράς
• Τη συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών σε επιστημονικά συνέδρια, ως μέσο ενίσχυσης της φωνής των ασθενών στον επιστημονικό διάλογο και της ανταλλαγής γνώσης με την ιατρική και ερευνητική κοινότητα
• Την ενίσχυση της φαρμακοεπαγρύπνησης, με έμφαση στον ρόλο των ασθενών στην αναφορά ανεπιθύμητων ενεργειών και στη σημασία της σαφούς, κατανοητής και προσβάσιμης πληροφόρησης
• Τη μετάβαση στο Ηλεκτρονικό φύλλο οδηγιών φαρμάκων (ePI), καθώς και τις προκλήσεις που ανακύπτουν για την ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών στην πληροφορία, ιδίως σε σχέση με την ψηφιακή ετοιμότητα και τις διαφορετικές ανάγκες των χρηστών
• Την ανάγκη ενίσχυσης της Εγγραμματοσύνης Υγείας, ως βασική προϋπόθεση για την ορθή λήψη της φαρμακευτικής αγωγής, την κατανόηση των θεραπευτικών επιλογών και την ενδυνάμωση των ασθενών στη λήψη αποφάσεων. Στο πλαίσιο αυτό συζητήθηκε η Συνεργασία στο «Αλφαβητάρι Υγείας» της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, με στόχο την παροχή αξιόπιστης, επιστημονικά τεκμηριωμένης και φιλικής προς τον πολίτη πληροφόρησης

Οι εκπρόσωποι της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας υπογράμμισαν ότι οι δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης είναι κρίσιμο να σχεδιάζονται με τη συμμετοχή των ασθενών, λαμβάνοντας υπόψη τις εμπειρίες και τις πραγματικές ανάγκες τους. Οι δύο πλευρές συμφώνησαν να διερευνήσουν πεδία διεύρυνσης της συνεργασίας στο επόμενο διάστημα.