Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα – Δερματικά Λεμφώματα

Με αφορμή την ημέρα Σπάνιων Νόσων στις 29 Φεβρουαρίου, η πολυεπιστημονική ομάδα του Εθνικού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Νοσήματα – Δερματικά Λεμφώματα – ERN – EuroBlood Net του Νοσοκομείου «ΑΤΤΙΚΟ» πραγματοποιεί συνέδριο στις 1 και στις 2 Μαρτίου 2024, στο Ξενοδοχείο Royal Olympic στην Αθήνα.

Tα Εθνικά Κέντρα Eμπειρογνωμοσύνης προσφέρουν σε όλους του Έλληνες  διάγνωση και θεραπεία. Τα Δερματικά Λεμφώματα αποτελούν μία ομάδα σπάνιων, ανίατων κακοήθων νοσημάτων που επηρεάζουν σημαντικότατα την ποιότητα ζωής του ατόμου και σε προχωρημένα στάδια την ίδια του τη ζωή. Η έγκαιρη διάγνωση αποτελεί τη μεγαλύτερη δυσκολία καθώς καθυστερεί η διαφορική διάγνωση από άλλες φλεγμονώδεις παθήσεις του δέρματος και σε κάποιες περιπτώσεις γίνεται λάθος διάγνωση με επιπτώσεις στον ίδιο τον ασθενή.
Το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων Παίδων και Ενηλίκων – Δερματικό Λέμφωμα της 2ης Κλινικής Δερματικών & Αφροδίσιων Νόσων  ανήκει στο Ευρωπαϊκό δίκτυο ERN-EuroBlood.  Οι ασθενείς του Κέντρου έχουν την ίδια αντιμετώπιση όπως και οι Ευρωπαίοι ασθενείς, και ακολουθούνται οι κατευθυντήριες οδηγίες σε όλη την Ευρωπαϊκή Ένωση. Συντονίστρια Διευθύντρια και Επιστημονικά Υπεύθυνη του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης είναι η καθηγήτρια Δερματολογίας Δρ. Παπαδαυίδ Ευαγγελία, μέλος ΔΣ της EORTC από το 2014 και πρόεδρος του ΔΣ στην EORTC CLΤG από το 2024 και μέλος του ΔΣ της διεθνούς εταιρείας ISCL. Η  διάγνωση και η θεραπεία συναποφασίζονται από πολυεπιστημονική ομάδα με τη συμμετοχή όλων των απαραίτητων ιατρικών ειδικοτήτων (δερματολόγος, αιματολόγος, ακτινοθεραπευτής-ογκολόγος) .
Μέσω του Κέντρου  δίνεται η δυνατότητα :
• συμμετοχής σε διεθνείς κλινικές μελέτες με φάρμακα τα οποία δεν κυκλοφορούν στην Ελλάδα αλλά μόνο στο εξωτερικό και ειδικότερα τη συμμετοχή σε κλινικές μελέτες φάσης ΙΙ για ασθενείς, οι οποίοι δεν είχαν άλλες θεραπευτικές επιλογές, πολυθεραπευμένοι και οδηγούνται σε συντήρηση χωρίς επιδείνωση που δεν ανταποκρίνονται σε θεραπείες με ανοσοθεραπεία και μονοκλωνικά αντισώματα. Επίσης συμμετέχουν και ασθενείς αρχικών σταδίων, οι οποίοι λαμβάνουν έγκαιρα θεραπεία με νεώτερα μονοκλωνικά αντισώματα.
• θεραπείας ολικού δέρματος με δέσμη ηλεκτρονίων (Total Skin Electron Beam Therapy [TSEBT]) Ακτινοθεραπευτική Πανεπιστημιακή Μονάδα
• Εξωσωματικής Φωταφαίρεσης (extracorporeal photopheresis)–με το σύστημα κλειστού κυκλώματος
• ιστολογικής επιβεβαίωσης με συνεργασία με ευρωπαίους παθολογοανατόμους μέσω της διεθνους πλατφορμας PROCLIPI με συμμετοχη πανεπισητμιων όπως το Stanford, Columbia.
Ακόμη, διεξάγεται έρευνα για την καλύτερη και πιο έγκαιρη διάγνωση με μοριακές τεχνικές και Κλινικές μελέτες με πρόσβαση σε φάρμακα πριν κυκλοφορήσουν προς όφελος των ασθενών. Την τελευταία 4ετια λειτουργίας ως Κέντρο εμπειρογνωμοσύνης έχουμε πολλές παραπομπές από τμήματα/ιατρεία του ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟ», από ιδιώτες γιατρούς συναφών ιατρικών ειδικοτήτων και από νοσοκομεία της ελληνικής επικράτειας και έχουμε οδηγήσει στην ακριβή διάγνωση και θεραπεία πολλούς ασθενείς από όλη την Ελλάδα.