Θεραπείες & πρόσβαση: Τα προβλήματα των ρευματοπαθών σήμερα

Tης Κατερίνας Κουτσογιάννη, προέδρου της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζην» και του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης

Η ελπίδα των ασθενών για εύρεση ακόμη πιο αποτελεσματικών θεραπειών, με στόχο πάντα την ίασή τους, οι προκλήσεις, αλλά και η ανάγκη πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες και η ανησυχία για τα μέτρα που έχουν εξαγγελθεί για την αποζημίωση των νέων φαρμάκων.

Τα ρευματικά νοσήματα αποτελούν ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα υγείας σήμερα, αφού απασχολούν πάνω από 120 εκατομμύρια Ευρωπαίους πολίτες και γύρω στα 3 εκατομμύρια Έλληνες πολίτες, όλων των ηλικιών. Θεωρούνται δε η δεύτερη συχνότερη αιτία πρόκλησης αναπηρίας, ενώ αποτελούν την πρώτη, κατά σειρά, αιτία μακροχρόνιου προβλήματος υγείας. Είναι, επομένως, απαραίτητο να αποτελούν προτεραιότητα του Υπουργείου Υγείας και η αντιμετώπισή τους να γίνει βάσει ενός συγκεκριμένου Εθνικού Σχεδιασμού.

Τα τελευταία χρόνια, έχουν γίνει αλματώδη βήματα τόσο για την κατανόηση των νοσημάτων αυτών όσο και για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπισή τους. Εντούτοις, τα ρευματικά νοσήματα, στην πλειοψηφία τους, εξακολουθούν να παραμένουν ανίατα και η ελπίδα των ασθενών για εύρεση ακόμη πιο αποτελεσματικών θεραπειών, με στόχο πάντα την ίασή τους, παραμένει άσβεστη.

Και εδώ θα πρέπει να αναφέρω την ανάγκη πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες που έχουν οι ρευματοπαθείς και την ανησυχία με την οποία αντιμετωπίζουν τα μέτρα που έχουν εξαγγελθεί για την αποζημίωση των νέων φαρμάκων, που, όπως φαίνεται, θα καθυστερούν την πρόσβασή τους σε αυτά για δύο και τρία έτη.

Και δεν είναι μόνο η ελπίδα για ίαση, αλλά και η ελπίδα για καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών, χωρίς πόνο και δυσλειτουργία, αφού συχνά η ύφεση δεν επιτυγχάνεται με τις υπάρχουσες θεραπείες και η ανάγκη για κάποια καινοτόμα εξατομικευμένη θεραπεία είναι μεγάλη, πολλές φορές δε και επείγουσα.

Ζώντας με ένα ρευματικό νόσημα, ο πάσχων έχει να αντιμετωπίσει πολλές προκλήσεις. Εκτός από τα προβλήματα που προκαλεί το ίδιο το νόσημα (πόνο, δυσκαμψία, κούραση, δυσθυμία), θα πρέπει να αναθεωρήσει παλιές συνήθειες και να προσαρμόσει την καθημερινότητά του στα νέα δεδομένα.

Η σχεδόν καθημερινή του επαφή με το σύστημα υγείας σε όλες τις βαθμίδες του είναι μία ακόμη πρόκληση, που πολλές φορές καταλήγει σε τραυματική εμπειρία.

Η ύπαρξη ελάχιστων οργανωμένων ρευματολογικών κλινικών στα κρατικά νοσοκομεία καθώς και ο μικρός αριθμός ρευματολόγων στις δημόσιες δομές (μόνο 35 ρευματολόγοι από το σύνολο των 350 ειδικευμένων ρευματολόγων στην Ελλάδα) έχουν ως αποτέλεσμα τις μεγάλες αναμονές στα ραντεβού και επομένως την πλημμελή παρακολούθηση της πορείας των νοσημάτων των ρευματοπαθών.

Τα ρευματικά νοσήματα, πέρα από το μυοσκελετικό σύστημα, επηρεάζουν και ζωτικά όργανα, και επομένως η παρακολούθηση των ασθενών και από άλλες ειδικότητες είναι απαραίτητη, καθώς επίσης και η επικοινωνία των ιατρών όλων των ειδικοτήτων που εμπλέκονται στην ολιστική αντιμετώπιση των νοσημάτων είναι επιβεβλημένη. Η επικοινωνία αυτή είναι μία ακόμη πρόκληση που έχουν να αντιμετωπίσουν οι ασθενείς, αφού, πολύ συχνά, έχουν τον ρόλο του μεσάζοντα ανάμεσα στις διάφορες ειδικότητες, προκειμένου να αντιμετωπιστεί η πολυπλοκότητα των νοσημάτων τους.

Η έγκαιρη διάγνωση αποτελεί, επίσης, ένα πολύ σοβαρό πρόβλημα, ακόμη και σήμερα, και το φαινόμενο της περιπλάνησης των ασθενών από ειδικότητα σε ειδικότητα μέχρι να φθάσουν στην κατάλληλη ειδικότητα και στην έγκυρη διάγνωση είναι πολύ συχνό. Ειδικά σήμερα, με τις αλλαγές στην πρωτοβάθμια φροντίδα και την καθιέρωση του συστήματος του οικογενειακού γιατρού, η εκπαίδευση των γενικών γιατρών στη Ρευματολογία, ώστε να μπορούν να αναγνωρίζουν έγκαιρα τα συμπτώματα και να παραπέμπουν στον ρευματολόγο, είναι επιβεβλημένη.

Η προσπάθεια μείωσης της φαρμακευτικής δαπάνης, μέσω της αύξησης της συμμετοχής των ασθενών στην προμήθεια των φαρμάκων, έχει επηρεάσει σημαντικά την πρόσβαση των ρευματοπαθών στα φάρμακα. Εξαιτίας της συχνής συννοσηρότητας, όπως ανέφερα παραπάνω, που προέρχεται κατά βάση από το κυρίως νόσημά τους (π.χ. οστεοπόρωση, υπέρταση, καρδιαγγειακά προβλήματα, στομάχι κ.λπ.), είναι υποχρεωμένοι να βρίσκονται σε αρκετές παράλληλες θεραπείες, καταβάλλοντας συμμετοχή που, σε πολλές περιπτώσεις, φτάνει και το 30-40%.

Είναι συχνό το φαινόμενο της εγκατάλειψης της θεραπείας τους, λόγω οικονομικής αδυναμίας, με όλες τις συνέπειες για την υγεία των ασθενών αλλά και για το ίδιο το σύστημα υγείας.

Πολλοί ασθενείς με φλεγμονώδεις κυρίως αρθρίτιδες ανθεκτικές στα συμβατικά φάρμακα βρίσκονται σε θεραπείες με βιολογικούς παράγοντες (φάρμακα υψηλού κόστους για σοβαρές παθήσεις του Ν. 3816). Η προμήθεια των φαρμάκων αυτών γίνεται με μηδενική συμμετοχή και χορηγούνται πλέον αποκλειστικά από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ ή τα φαρμακεία των κρατικών νοσοκομείων όταν πρόκειται για ενδονοσοκομειακές θεραπείες.

Με τη μείωση των φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ (29 σε όλη την Ελλάδα), είναι συχνό το φαινόμενο του ταξιδιού των ασθενών, ακόμη και σε άλλο νομό, για να προμηθευτούν το φάρμακό τους. Αυτή η διαδικασία, πέρα από την ταλαιπωρία που προκαλεί σε ήδη ταλαιπωρημένους από την ασθένειά τους ανθρώπους, δημιουργεί επιπλέον οικονομική επιβάρυνση σε όλη την οικογένεια του πάσχοντα, με το κόστος μετακίνησης αλλά και την απώλεια ωρών εργασίας τόσο των ασθενών όσο και των συνοδών τους.

Τα δε κρατικά νοσοκομεία, με τη μείωση των προϋπολογισμών τους, πολλές φορές αδυνατούν να προμηθευτούν τα φάρμακα αυτά, με αποτέλεσμα την ανησυχία και ανασφάλεια των ασθενών.

Η σημαντική πρωτοβουλία του ΕΟΠΥΥ για αποστολή των φαρμάκων αυτών στον τόπο κατοικίας του ασθενούς αποσιωπήθηκε, δεν εφαρμόστηκε ποτέ και το πρόβλημα παραμένει.

Ακόμη περισσότερο το τελευταίο διάστημα, στο πλαίσιο της συμπίεσης της φαρμακευτικής δαπάνης, γίνεται πολύς λόγος για το υψηλό κόστος των θεραπειών αυτών και του μεγάλου αριθμού των ασθενών που βρίσκονται σε αυτές χωρίς να τις χρειάζονται. Θεωρούμε ότι το επιχείρημα αυτό στερείται τεκμηρίωσης, γιατί, πέρα από το μακροχρόνιο όφελος των ασθενών και του συστήματος υγείας από τις θεραπείες αυτές, που έχουμε επανειλημμένα τονίσει, ο αριθμός των ασθενών που είναι σε βιολογική θεραπεία στην Ελλάδα, με τελευταία στοιχεία της ΗΔΙΚΑ, είναι το 15% των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα και το 24% των ασθενών με σπονδυλοαρθρίτιδες, έναντι 24% και 28%, αντίστοιχα, που ισχύει στις βορειοευρωπαϊκές χώρες.

Για τη συνταγογράφησή τους δε ακολουθούνται θεραπευτικά πρωτόκολλα πλήρως εναρμονισμένα με τα ευρωπαϊκά δεδομένα, τα οποία είναι ενσωματωμένα στην ΗΔΙΚΑ και η εφαρμογή των οποίων αποτελούσε πάγιο αίτημα των οργανώσεων ασθενών.

Πέρα από το τεράστιο άλμα που έγινε στη φαρμακευτική αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων και τη θεαματική βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών, αφού τα περισσότερα νοσήματα τίθενται σε ύφεση, έχει γίνει κατανοητό ότι η αντιμετώπιση των νοσημάτων αυτών είναι αποτέλεσμα ολιστικής αντιμετώπισης από ομάδα επαγγελματιών υγείας πέραν του ρευματολόγου. Ομάδα ειδικευμένων επαγγελματιών, όπως ψυχολόγου, φυσικοθεραπευτή, εργοθεραπευτή και διατροφολόγου, θα πρέπει να πλαισιώνουν τον ρευματολόγο στη φροντίδα του ρευματοπαθούς.

Δυστυχώς, βέβαια, σήμερα, με τα προβλήματα στον χώρο της υγείας και τη συνεχή μείωση του εξειδικευμένου προσωπικού στα δημόσια νοσοκομεία, το μοντέλο της ολιστικής αντιμετώπισης των ρευματοπαθών όλο και ξεμακραίνει, και οι ασθενείς, προκειμένου να έχουν ολοκληρωμένη φροντίδα του νοσήματός τους, είναι αναγκασμένοι να βάζουν όλο και πιο βαθιά το χέρι στην τσέπη, αφού όλες αυτές οι υπηρεσίες δεν αποζημιώνονται πλήρως από τα ασφαλιστικά ταμεία.

Σήμερα, η ενεργός συμμετοχή του ασθενούς αναγνωρίζεται ως σημαντικός παράγοντας για την αντιμετώπιση των νοσημάτων αυτών. Ο ασθενής πρέπει να ενημερώνεται για το νόσημά του, να εκπαιδεύεται, ώστε να μπορεί αποτελεσματικά να αντιμετωπίζει την καθημερινότητά του, να είναι ευαισθητοποιημένος για την κατάσταση της υγείας του, ώστε να μπορεί να συνεργάζεται με τους επαγγελματίες υγείας. «Partners in treatment-Συνεργάτες στη θεραπεία» είναι η αντίληψη που σήμερα κυριαρχεί πανευρωπαϊκά.

Η Ρευματολογία εξελίσσεται, νέα φάρμακα δοκιμάζονται και, σύντομα, πιο στοχευμένες θεραπείες και ακόμη πιο αποτελεσματικά φάρμακα θα βρίσκονται στη διάθεση των ασθενών, ώστε η ύφεση να επιτυγχάνεται πιο γρήγορα και σε όσο το δυνατόν περισσότερους ασθενείς.

Παράλληλα, ο ασθενής ενημερώνεται, εκπαιδεύεται, επικοινωνεί με άλλους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και συμμετέχει όλο και πιο ενεργά στη διαχείριση του νοσήματός του. Η τεχνολογία διευκολύνει τη γρήγορη επικοινωνία ασθενούς-γιατρού, τη μεταφορά των δεδομένων του, και το μέλλον, σίγουρα, εξασφαλίζει νέες τεχνολογίες στην υπηρεσία του ασθενούς.

Η ελπίδα για ένα καλύτερο «αύριο» των ασθενών με ρευματικά νοσήματα εξακολουθεί να παραμένει άσβεστη, παρά τα προβλήματα που υπάρχουν στον χώρο της υγείας και η πεποίθηση ότι, με την ενεργό συμμετοχή των ασθενών, τη συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και την αρωγή της Πολιτείας, έρχονται καλύτερες μέρες για όλους.

Who’s Who

Η Κατερίνα Κουτσογιάννη γεννήθηκε στο Ηράκλειο της Κρήτης, όπου και διαμένει μέχρι σήμερα. Το 2003, έχοντας αρκετή εμπειρία από τα προβλήματα που αντιμετώπισε ως ασθενής με ρευματοειδή αρθρίτιδα, από πολύ νεαρή ηλικία, σε συνεργασία με άλλους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα ίδρυσαν μαζί τον Σύλλογο Ρευματοπαθών Κρήτης, στον οποίο έχει εκλεγεί πρόεδρος για τέσσερις συνεχείς θητείες.

Συμμετέχει ενεργά στον χώρο των οργανώσεων ασθενών με ρευματικά νοσήματα τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό, εμπλουτίζοντας την εμπειρία της με συμμετοχή σε διεθνή συνέδρια και σεμινάρια.

Παράλληλα, συμβάλλει σημαντικά στην ανάπτυξη των δραστηριοτήτων του Συλλόγου, με στόχο την ευαισθητοποίηση της Πολιτείας για τη σοβαρότητα των ρευματικών νοσημάτων, τη διεκδίκηση αξιοπρεπούς περίθαλψης και πρόσβασης των ασθενών σε όλες τις σύγχρονες θεραπείες, αλλά και την ενιαία έκφραση των ρευματοπαθών στην Ελλάδα ως ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζην», στην οποία εκλέχτηκε πρόσφατα πρόεδρος.

Πηγή: Ph.B