Την ολιστική προσέγγιση για τις σπάνιες παθήσεις δείχνει έρευνα της EURORDIS

Το 79% των ασθενών με σπάνιες παθήσεις πιστεύει ότι είναι δυνατή η βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους με την πρόσβαση στην ολοκληρωμένη υγειονομική περίθαλψη και κοινωνική φροντίδα, σύμφωνα με έρευνα σε 70 χώρες.

Η διαδικτυακή έρευνα για το μέλλον των σπάνιων παθήσεων, με  ερωτηματολόγιο, το οποίο μεταφράστηκε σε 23 γλώσσες, πραγματοποιήθηκε από ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS, με τη συμμετοχή 4000 ασθενών. Στην έρευνα συμμετείχαν ασθενείς και από την Ελλάδα.

Τα πορίσματα κατέδειξαν την ανάγκη ολιστικής προσέγγισης, με έρευνα, διάγνωση, θεραπεία και  φροντίδα καθώς και την αξιοποίηση των νέων τεχνολογικών δυνατοτήτων.

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζουν τα  εξής ευρήματα ης έρευνας :

• Το 79% δεν αναμένει να θεραπευτούν από τη σπάνια νόσο τους εντός των επόμενων 10 ετών.
• Επίσης, προτιμούν τη θεραπεία στο νοσοκομείο, αλλά το 81% είναι πρόθυμο να χρησιμοποιήσει εξ αποστάσεως συμβουλευτική για να διευκολύνει την πρόσβαση σε διεπιστημονική υγειονομική περίθαλψη
• Το 85% είναι πρόθυμοι να ταξιδέψουν στο εξωτερικό για να λάβουν ιατρική περίθαλψη για τη σπάνια τους νόσο.
• Το 95% των ασθενών υποστηρίζουν τον προληπτικό έλεγχο των νεογέννητων για σπάνιες νόσους.
• Το 58% πιστεύει ότι για να διαγνωστούν οι σπάνιες ασθένειες σε πρώιμο στάδιο θα πρέπει οι εξετάσεις για τις σπάνιες ασθένειες να πραγματοποιηθούν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης,
• Το 94% των εκπροσώπων των ασθενών διατίθενται να συμμετάσχουν σε έρευνα για τις σπάνιες νόσους ως επίσημοι εταίροι ή συνεργάτες ερευνητές.
• Το 39% μέσα στα επόμενα 10 χρόνια θα ήταν πρόθυμοι να συμμετάσχουν σε εξ αποστάσεως ιατρικές επισκέψεις,  αν γνωρίζουν ήδη ή έχουν συναντήσει προσωπικά τον επαγγελματία με τον οποίον θα είχαν ραντεβού.
• Το 46% πιστεύει ότι οι εξ αποστάσεως εικονικές ιατρικές επισκέψεις είναι κατάλληλες για ψυχολογική ή συναισθηματική υποστήριξη όπως συνεδρίες με ψυχολόγο ή ομάδα υποστήριξης.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, ως μέλος της EURORDIS, δεδομένου ότι οι περισσότερες από τις ρευματικές παθήσεις ανήκουν στις σπάνιες παθήσεις, και συμμετέχει στο πρόγραμμα Rare Barometer της EURORDIS.

Επιδιωκόμενο αποτέλεσμα του εν λόγω προγράμματος αποτελεί η πληροφόρηση όσων ασχολούνται με τη νομοθεσία   και την πολιτική για θέματα που σχετίζονται με ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Απώτερος σκοπός είναι η υποβολή αποδεικτικών στοιχείων σε θέματα σχετικά με την ευρωπαϊκή και διεθνή νομοθεσία και πολιτική, η προώθηση και βελτίωση της έρευνας σχετικά με τις προοπτικές των ασθενών, η αποτελεσματική κοινοποίηση των απόψεων των ασθενών με σπάνιες παθήσεις κ.ά.

Δείτε τα αποτελέσματα της έρευνας αναλυτικά εδώ