Το δωμάτιο του ασθενή με ημικρανία

Ένα καθημερινό Γολγοθά βιώνουν όσοι πάσχουν από ημικρανία, μια σοβαρή νόσο οι διαστάσεις και οι επιπτώσεις της οποίας συχνά υποεκτιμούνται. Η εκστρατεία ευαισθητοποίησης «Μίλα για την ημικρανία σου» επιχειρεί να ενδυναμώσει τη φωνή των πασχόντων και να αναδείξει τρόπους με τους οποίους μπορεί να βελτιωθεί η καθημερινότητα τους.

Δεύτερη αιτία αναπηρίας (DALYs) παγκοσμίως, λόγω της σημαντικής προσωπικής και κοινωνικής της επιβάρυνσης, η ημικρανία είναι μια σοβαρή νευρολογική διαταραχή που στην Ελλάδα επηρεάζει περίπου 1,2 εκατομμύρια ενήλικες. Ωστόσο, οι περισσότεροι ασθενείς καθυστερούν να διαγνωστούν,  καθώς επισκέπτονται διαφορετικές ιατρικές ειδικότητες, προτού καταλήξουν στον νευρολόγο, που είναι αρμόδιος για τη διαχείριση της νόσου.  Πολλοί ασθενείς αναγκάζονται να χάνουν σημαντικές στιγμές με τα αγαπημένα τους πρόσωπα και να περιορίζουν τη συμμετοχή τους σε καθημερινές δραστηριότητες. Όσον αφορά στην επαγγελματική ζωή, η ημικρανία προκαλεί μείωση της παραγωγικότητας, ενώ ορισμένες φορές οι ασθενείς αναγκάζονται να χάνουν ημέρες εργασίας. Κάθε χρόνο, εκτιμάται ότι χάνονται κατά μ.ο. 25.3 εργάσιμες ημέρες ανά ασθενή με ημικρανία, λόγω απουσίας από την εργασία και μειωμένης παραγωγικότητας.

Αξίζει να σημειωθεί ότι η συνολική οικονομική επιβάρυνση της ημικρανίας στην Ελλάδα για το 2017 εκτιμήθηκε σε περίπου 500 εκατ. ευρώ, ενώ το 1/3 του συνολικού κόστους της ημικρανίας, δηλαδή 145 εκατ. ευρώ, οφείλεται στην απώλεια παραγωγικότητας των ασθενών εξαιτίας μειωμένης απόδοσης στην εργασία τους. Επιπλέον, το άμεσο ιατρικό κόστος (δηλαδή το κόστος  της ιατρικής περίθαλψης και το κόστος της φαρμακευτικής αγωγής) ανέρχεται στα 302 εκατ. ευρώ, εκ των οποίων ποσοστό 74% αφορά κυρίως στις συχνές επισκέψεις των ασθενών σε ιατρούς, τακτικά εξωτερικά ιατρεία και ΤΕΠ νοσοκομείων. Τέλος, υπογραμμίζεται ότι ποσοστό 83% του άμεσου ιατρικού κόστους βαρύνει τον ίδιο τον ασθενή (ιδιωτικές δαπάνες ασθενή).

Για την πλειοψηφία των Ελλήνων, η ημικρανία αποτελεί  συνώνυμο του δυνατού πονοκέφαλου – μια εσφαλμένη αντίληψη που δυστυχώς εξακολουθεί να κυριαρχεί, δυσχεραίνοντας την προσωπική, κοινωνική και επαγγελματική ζωή των ασθενών. Όπως επεσήμανε ο Γρηγόριος Ρομπόπουλος MD, Επιστημονικός Διευθυντής, Επικεφαλής Ιατρικού Τμήματος στη Novartis Hellas, «Η ελλιπής ενημέρωση του κοινού για την ημικρανία έχει δυστυχώς δημιουργήσει την αντίληψη ότι πρόκειται για έναν δυνατό πονοκέφαλο. Ακόμη και άτομα του στενού κοινωνικού ή εργασιακού περιβάλλοντος ενός ανθρώπου με ημικρανία δυσκολεύονται να κατανοήσουν την αληθινή επίπτωσή της στην καθημερινότητά του. Η εκστρατεία «Μίλα για την ημικρανία σου», έχει ως στόχο να συμβάλει στην ενημέρωση όλων μας για τις πραγματικές διαστάσεις της ημικρανίας, ώστε κάθε ασθενής να αισθάνεται ότι μπορεί να μιλήσει ανοικτά για την εμπειρία του και βρίσκοντας την κατανόηση και την υποστήριξη που χρειάζεται, να μπορέσει να μειώσει την επιβάρυνση της νόσου στη ζωή του».

Όπως ανέφερε  η Εβίνα Ηλιοπούλου, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια, Head of Occupational Health Psychology, EAP Hellas, αντίστοιχα υψηλή είναι η ψυχολογική επιβάρυνση της νόσου. «Καθώς οι κρίσεις ημικρανίας εκδηλώνονται απρόβλεπτα, πολλοί ασθενείς αισθάνονται ότι δεν έχουν τον έλεγχο της ζωής τους, μία αίσθηση που αναπόφευκτα προκαλεί άγχος και αισθήματα απομόνωσης και απογοήτευσης. Πολλοί επίσης αποφεύγουν να μοιράζονται την εμπειρία τους, θεωρώντας ότι δε θα βρουν κατανόηση από το συνομιλητή τους και θα χαρακτηριστούν υπερβολικοί. Με άλλα λόγια, οι άνθρωποι αυτοί νιώθουν ότι “σηκώνουν το βάρος της νόσου” μόνοι τους» υπογράμμισε η κ. Ηλιοπούλου.

Το δωμάτιο του ασθενή με ημικρανία

Η Novartis Hellas στο πλαίσιο της Εκστρατείας ευαισθητοποίησης «Μίλα για την ημικρανία σου» διοργάνωσε εκδήλωση ενημέρωσης των ΜΜΕ με θέμα  την ολιστική διαχείριση της νόσου και τις επιπτώσεις της στην καθημερινότητα των ασθενών. Στο πρώτο μέρος της εκδήλωσης, εξειδικευμένοι επαγγελματίες υγείας παρουσίασαν την κατηγοριοποίηση της ημικρανίας, τα συμπτώματά της, τις διαθέσιμες θεραπευτικές προσεγγίσεις, καθώς και το φορτίο  της νόσου στον ασθενή και την κοινωνία. Οι προσκεκλημένοι είχαν παράλληλα την ευκαιρία να ξεναγηθούν στο «δωμάτιο του ασθενή με ημικρανία», μία ειδικά διαμορφωμένη κατασκευή φυσικού μεγέθους, που παρουσίαζε το χώρο όπου ένας ασθενής μπορεί να βρίσκει ανακούφιση κατά τη διάρκεια μιας κρίσης ημικρανίας. Η εκστρατεία τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και της Ελληνικής Εταιρείας Κεφαλαλγίας.

Σύμφωνα με την Μαρία Χατζησταύρου, Interior Architect, ο χώρος ανάπαυσης του ατόμου που βιώνει μια κρίση ημικρανίας μπορεί να διαμορφωθεί με τέτοιο τρόπο, ώστε να μειωθεί η βαρύτητα των συμπτωμάτων. «Η αυξημένη ευαισθησία στο φως και στους ήχους μπορούν να αμβλυνθούν εάν το άτομο επιλέξει ένα ήσυχο, σκοτεινό χώρο για να αναπαυτεί. Οι τοίχοι αυτού του χώρου πρέπει να έχουν ένα απαλό ουδέτερο χρώμα και σκουρόχρωμες κουρτίνες, ώστε να απορροφούν όσο το δυνατόν περισσότερο ηλιακό φως. Στο δωμάτιο δεν θα υπάρχει ανοικτή τηλεόραση ή ηλεκτρονικός υπολογιστής, καθώς η ακτινοβολία της οθόνης μπορεί να επιδεινώσει την ημικρανία» εξήγησε η κα Χατζησταύρου, προχωρώντας στην παρουσίαση του δωματίου.