Το ΕΚΠΑ σε κοινή ευρωπαϊκή δράση για τους σπάνιους καρκίνους

Οι σπάνιοι καρκίνοι συνιστούν πρόκληση για τη δημόσια υγεία, καθώς συνδυάζουν τις δυσκολίες των σπάνιων παθήσεων και των κακοηθειών. Από τη μια η περιορισμένη κλινική εμπειρία ή οι δυσκολίες στην κλινική έρευνα, που συνοδεύουν τα σπάνια νοσήματα και από την άλλη η ανάγκη έγκαιρης και κατάλληλης διάγνωσης, όπως και η άμεση χορήγηση της κατάλληλης θεραπείας που απαιτεί ο καρκίνος.

Καθίσταται σαφές, λοιπόν, πως ειδικά για τους σπάνιους καρκίνους μια ακριβής κλινική, παθολογική και βιολογική εκτίμηση της νόσου κάθε μεμονωμένου ασθενούς είναι το κλειδί για την επιβίωση και τη θεραπεία, καθώς και μια εξειδικευμένη κλινική απόφαση που παρέχεται από μια πολύ-επιστημονική ομάδα.

Για το σκοπό αυτό, η σωστή παραπομπή των ασθενών και η αποτελεσματική κλινική δικτύωση μεταξύ των ειδικών είναι ζωτικής σημασίας για τους σπάνιους καρκίνους.

Σε αυτή την κατεύθυνση, δημιουργήθηκε η ευρωπαϊκή κοινή δράση για τους σπάνιους καρκίνους (Joint Action on Rare Cancers, JARC), η πρώτη ευρωπαϊκή κοινή δράση αφιερωμένη στους σπάνιους καρκίνους.

Μέχρι στιγμής υπήρξαν κοινές δράσεις για τις σπάνιες ασθένειες και τους καρκίνους, αλλά ποτέ σε σπάνιους καρκίνους. Η JARC είναι τριετής κοινή δράση (Οκτώβριος 2016-Οκτώβριος 2019). Στη δράση αυτή συμμετέχει η Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών με Επιστημονική Υπεύθυνη την Αναπλ. Καθηγήτρια Μαρία Γαζούλη.

Η JARC θα λειτουργήσει γύρω από τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα αναφοράς (ERNs) που σχεδιάστηκαν ως μέσο για την παροχή “πολύ εξειδικευμένης υγειονομικής περίθαλψης για σπάνια ή χαμηλής επικράτησης νοσήματα”. Τρία από τα ERNs είναι ειδικά αφιερωμένα σε σπάνιους καρκίνους. Η επίσημη ενεργοποίηση των ERNs αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο της συνεργασίας της ΕΕ για τους σπάνιους καρκίνους, και η JARC θα συμβάλει στην ανάπτυξη του καλύτερου δυνατού τρόπου.

Πράγματι, στη μέση της διαδρομής της η JARC έχει συμβάλλει στη βελτιστοποίηση της διαδικασίας δημιουργίας των ERNs, παρέχοντας τους λειτουργικές λύσεις και επαγγελματική καθοδήγηση στους τομείς της ποιότητας της περίθαλψης, της επιδημιολογίας, της έρευνας και της καινοτομίας, την εκπαίδευση και τον σύγχρονο ορισμό της πρόληψης, διάγνωσης και θεραπείας των σπάνιων καρκίνων. Στόχος του JARC και των ERNs είναι να προωθήσουν τη δημιουργία εθνικών δικτύων σε κάθε χώρα της ΕΕ.

Πληροφορίες για την πορεία της δράσης JARC παρέχονται στο επισυναπτόμενο φυλλάδιο.

• http://jointactionrarecancers.eu/