Πανελλαδική εκστρατεία πληροφόρησης  και αφύπνισης για τις Σπάνιες Ασθένειες υλοποιούν οι Σύλλογοι Ασθενών  «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και ο  «Κρίκος Ζωής».  Με σύνθημα «Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές» επισημαίνεται  ο σκοπό της καμπάνιας να τεθούν τα Σπάνια Νοσήματα  ως προτεραιότητα του ΕΣΥ.

 Επιδίωξη της εκστρατείας που πραγματοποιείται με την ευγενική υποστήριξη της TAKEDA, είναι η καλύτερη ποιότητας ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες δηλαδή πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές, που  προκαλούν σοβαρές αναπηρίες και τεράστια επιβάρυνση στους ασθενείς αλλά και τις οικογένειές τους. Στην χώρα μας εκτιμάται πως νοσούν  περίπου 350.000 με 600.000 συνάνθρωποί μας και πειρσσότετοι από 30 εκατ. άνθρωποι στην Ευρώπη.

• Τα σπάνια νοσήματα αποτελούνται από 6.000 με 8.000 διαφορετικές παθήσεις.
• Το 50% των ασθενών είναι παιδιά με το 30% να μην φτάνει τα πέμπτα του γενέθλια.
• Συνήθως, οι εν λόγω ασθένειες μένουν για χρόνια αδιάγνωστες, ή λανθασμένα διαγνωσμένες, οδηγώντας σε μία «Διαγνωστική Οδύσσεια» τους ασθενείς.
• Για το 95% των ασθενειών δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή

Στο πλαίσιο της καμπάνιας αναδεικνύονται οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες και τα παιδιά που ζουν με κάποια σπάνια πάθηση, αλλά και  εν γένει τα καθημερινά προβλήματα των σπάνιων  ασθενών. Απώτερο σκοπός  είναι η ενεργοποίηση και η ανάληψη δράσεων που θα  συνδράμουν στην εφαρμογή πολιτικών που θα προωθήσουν την πρόληψη, την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση κ.ά. Μια τέτοια δράση θα αποτελέσει ο εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που πραγματοποιείται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου.

Στην αναγκαιότητα ύπαρξης ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης  έδωσε έμφαση ο γενικός γραμματέας του Συλλόγου «95», Χρήστος Σαμαράς δίνοντας έμφαση στην πρόληψη «αφού το 70% των ΣΠ είναι γενετικές ασθένειες, την έγκαιρη αλλά και έγκυρη διάγνωση, διότι θα εξασφάλιζε την καλύτερη φροντίδα των ασθενών, αλλά και τον περιορισμό των νέων περιστατικών, την ολιστική φροντίδα γιατί τα ΣΝ είναι πολύπλοκες και πολυσυστηματικές ασθένειες και απαιτούν πολλαπλές ειδικότητες που συνεργάζονται στενά για την φροντίδα του ασθενή». Στα μηνύματα της καμπάνιας που σκοπό έχουν την ανακούφιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών  στάθηκε η πρόεδρος του συλλόγου «Κρίκος Ζωής» και Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικής του Α.Π.Θ.  Περσεφόνη Αυγουστίδου – Σαββοπούλου.