Το Registry για την Ηπατίτιδα C είναι πραγματικότητα – Δηλώσεις “δημιουργών” και ασθενών

Πραγματικότητα ειναι το  Μητρώο Ασθενών  (registry) με Ηπατίτιδα C, οπως ανακοίνωσαν ΕΟΠΥΥ  και Γενική Γραμματεία Δημόσιας Υγείας, που προανήγγειλαν και την εφαρμογή των επόμενων Μητρώων.

Ημερομηνία έναρξης λειτουργίας του μητρώου για τους ασθενείς με Ηπατίτιδα C ορίστηκε η 14η Σεπτεμβρίου.

“Μετά την ηλεκτρονική συνταγογράφησης αποτελεί το πιο σημαντικό εργαλείο τεκμηρίωσης της πολιτικής υγείας στην Ελλάδα. Είναι ο oρισμός της evidenced-based policy και υπερβαίνει σε πληρότητα των αντίστοιχων διεθνών registry. “, δήλωσε στο Virus ο Επίκουρος Καθηγητής Πολιτικής Υγείας του Παν. Πελοποννήσου, Κ. Σουλιώτης, επιστημονικός υπεύθυνος  του έργου, μαζί με τον καθηγητή Αγγ. Χατζάκη. 

Το registry αναπτύχθηκε και υλοποιείται σε συνεργασία με τα Πανεπιστήμια Αθηνών και Πελοποννήσου, με σκοπό την καταγραφή συγκεκριμένων, κρίσιμων κλινικά, επιδημιολογικών ατομικών δεδομένων, την αξιολόγηση συγκεκριμένων, προκαθορισμένων αποτελεσμάτων για ένα πληθυσμό-στόχο και την υποστήριξη εμπεριστατωμένης απόφασης για τη δίκαιη κατανομή των πόρων.

“Κατεβλήθη σημαντική προσπάθεια οι πληροφορίες που υπάρχουν να είναι οι απολύτως απαραίτητες, για να μην ταλαιπωρείται ο γιατρός“, υπογράμμισε από την πλευρά του στο Virus ο καθηγητής Επιδημιολογίας & Προληπτικής Ιατρικής του Παν. Αθηνών Αγγ. Χατζάκης και συμπλήρωσε πως για αυτό είναι πεπεισμένοι “ότι η λειτουργία του Μητρώου θα είναι ομαλή, καθώς αντίστοιχη εμπειρία στο εξωτερικό έδειξε ότι οι γιατροί δεν συμμορφώνονται όταν τους παρέχονται πάρα πολλά δεδομένα“.
“Αντίστοιχα, θα υπάρξει βελτίωση της εξυπηρέτησης των ασθενών γιατί οι διαδικασία θα γίνεται μέσω του αρχείου του Μητρώου, χωρίς καθυστερήσεις και πήγαινε-έλα“, συμπλήρωσε τονίζοντας πως “θα είναι μια διαδικασία απολύτως διαφανής, απλή και αποτελεσματική και πως με αυτό τον τρόπο, τουλάχιστον για τις ακριβές θεραπείες, θα υπάρχει η δυνατότητα παρακολούθησης και συνεχούς αξιολόγησης“.

“Υλοποιήθηκε μια πολύ μεγάλη προσπάθεια που έχει ξεκινήσει εδώ και καιρό.  Είναι  εξαίρετο δείγμα συνεργασίας της πολιτείας,  κοινωνικών ασφαλιστικών φορέων, όπως ο ΕΟΠΥΥ, και της επιστημονικής κοινότητας, για την υλοποίηση μεταρρυθμίσεων στο χώρο της Υγείας πολύ σημαντικών, όπως ειναι τα registries“, δηλώνει στο Virus ο Πρόεδρος του ΕΟΠΥΥ, Δ. Κοντός.

“Το registry διασφαλίζει ότι η  συνταγογράφηση εξαιρετικά ακριβών θεραπειών σχημάτων θα γίνεται μόνο σε ασθενείς“, επισημαίνει ο κ. Κοντός προσθέτοντας πως, παράλληλα, “διασφαλίζει κρίσιμα και σημαντικά επιδημιολογικά και κλινικά δεδομένα, τα οποία θα βοηθήσουν στον αποτελεσματικό σχεδιασμό και διαχείριση αυτών των ασθενειών“. Επεσήμανε, δε, και τις σημαντικές οικονομίες κλίμακος που θα επιτευχθούν.

Όπως τονίζεται, “ο ΕΟΠΥΥ με τον παρόν μητρώο στοχεύει στη συλλογή τεκμηριωμένης πληροφορίας για: α) τη συχνότητα της πάθησης, β) τα χαρακτηριστικά των ασθενών, γ) την αποδοτικότητα του συστήματος διαχείρισης πρόσβασης στη θεραπεία και την επιβάρυνση του συστήματος υγείας από αυτήν. Τα στοιχεία αυτά θα χρησιμοποιηθούν για τη λήψη αποφάσεων για στοχευμένες παρεμβάσεις με μετρήσιμους (ποσοτικοποιημένους) δείκτες αποτελέσματος για: α) τη θεραπεία και αποτελεσματική διαχείριση της νόσου, β) τη δευτερογενή πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση και γ) την πρωτογενή πρόληψη”.

“Το registry για την ηπατίτιδα C θα εκμηδενίσει το χρόνο αναμονής για τη λήψη της θεραπείας από τους ασθενείς 
που τη χρειάζονται“, επισημαίνει στο Virus ο Πρόεδρος του ΠΡΟΜΗΘΕΑ, Γ. Καλαμίτσης. Υπογραμμίζει, δε, πως “θα μπορούμε πλέον να γνωρίζουμε, με πραγματικά δεδομένα”, ποιοι λαμβάνουν τα φάρμακα, πόσες θεραπείες δίνονται, πόσα χρήματα δαπανώνται και πως αξιοποιήθηκαν“.

“Το registry για την Ηπατίτιδα C υλοποιήθηκε σε χρόνο ρεκόρ και βάση των αναγκών και των προτεραιοτήτων που έθεσε η ιατρική κοινότητα“, υπογράμμισε ο κ. Σουλιώτης.

Η συμπλήρωση του Μητρώου θα είναι υποχρεωτική για όλους τους ασθενείς με ηπατίτιδα C που λαμβάνουν θεραπεία από τον ΕΟΠΥΥ, η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στους εξουσιοδοτημένους χρήστες στη διεύθυνση: www.hepcregistry.gr , ενώ αναλυτικές οδηγίες υπάρχουν στην ιστοσελίδα του ΕΟΠΥΥ, www.eopyy.gov.gr.

Τις επόμενες ημέρες θα τεθεί σε λειτουργία και το Μητρώο καταγραφής ασθενών με Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία και σύμφωνα με τις πληροφορίες του Virus θα ακολουθήσει το Μητρώο για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (Σκλήρυνση Κατά Πλάκας) .

“Με αυτό το registry  και όσα ακολουθήσουν θα μπορεί να χαράσσεται πραγματική και αποτελεσματική πολιτική στην Υγεία. Οι συγκεκριμένες θεραπευτικές κατηγορίες είναι απόλυτα στεγανοποιημένες“, υπογράμμισε ο κ. Σουλιώτης, τονίζοντας πως πρόκειται για αυτοχρηματοδοτούμενο έργο, όπως επιβεβαιώνει και η ανακοίνωση του ΕΟΠΥΥ, όπου σημειώνεται πως “το έργο έγινε αζημίως για τον ΕΟΠΥΥ και το Υπουργείο Υγείας, καθώς το κόστος του καλύφθηκε με ιδίους πόρους από τους επιστημονικούς φορείς που ανέλαβαν την υλοποίηση του”.

Σύμφωνα με τον κ. Σουλιώτη τα registries αυτά θα απαντούν σε ουσιαστικά ερωτήματα. “Πέραν του πόσοι πάσχουν στη χώρα μας, θα γνωρίζουμε και ποιοι είναι οι παράγοντες κινδύνου που διατρέχουν, ποια είναι τα κλινικοεργαστηριακά τους χαρακτηριστικά, ποια θεραπεία λαμβάνουν και ποια είναι η έκβαση της”. Σύμφωνα με τον κ. Σουλιώτη οι παραπάνω πληροφορίες θα επιτρέπουν στον ΕΟΠΥΥ να διεξάγει πιο αποτελεσματικές διαπραγματεύσεις με τις φαρμακευτικές εταιρίες.