V. Andriukaitis στο PhB: Τώρα είναι η ευκαιρία για την Ελλάδα

Το PhB βρέθηκε στις Βρυξέλλες με αφορμή το  4^ο Συνέδριο των Δικτύων Αναφοράς Σπάνιων Παθήσεων (ERNs) και είχε την ευκαιρία να συνομιλήσει με τον Ευρωπαίο Επίτροπο για την Υγεία και τα Τρόφιμα.

ΕΡ_Επίτροπε, πώς αξιολογείτε μέχρι τώρα την προσπάθεια ανάπτυξης των ERNs; Έχουμε απτά αποτελέσματα ή συγκεκριμένα παραδείγματα επιτυχούς επικοινωνίας; Μπορούμε να δούμε επιτάχυνση της διάγνωσης ή της πρόσβασης στη θεραπεία;

ΑΠ_Αρχικά, πρέπει να λάβουμε υπόψη ότι τα ERN ξεκίνησαν τον Μάρτιο του 2017. Μέσα σε αυτό το διάστημα δημιουργήθηκαν 24 Δίκτυα, πλήρως λειτουργικά. Αυτό επετεύχθη αξιοποιώντας εργαλεία της ψηφιακής υγείας, δημιουργώντας ένα διαλειτουργικό σύστημα ψηφιακών υπηρεσιών, το οποίο μπορεί να συνδέει απευθείας διαφορετικά νοσοκομεία, αλλά και ένα ψηφιακό σύστημα διαχείρισης ασθενών, που μας επιτρέπει να εργαστούμε απευθείας, χρησιμοποιώντας τυποποιημένους φακέλους ασθενών, εικόνες κ.λπ.

Οι κλινικοί ιατροί είναι, λοιπόν, τώρα σε θέση να δίνουν γνωμάτευση, μέσω Δικτύων, στους ασθενείς, όπου βρίσκονται, επειδή η ιδέα ήταν να δημιουργηθούν μέσα που θα μας βοηθήσουν στην ψηφιακή συνεργασία, τη διάγνωση, τη θεραπεία, την παρακολούθηση, τη συλλογή και την ανταλλαγή δεδομένων, τη συμμετοχή σε γνωματεύσεις και ιατρικές αξιολογήσεις με τοπικούς, αλλά και με περιφερειακούς επαγγελματίες υγείας.

Δεν έχει σημασία σε ποια περιοχή βρίσκεται το Ευρωπαϊκό Κέντρο Αναφοράς. Για παράδειγμα, αν βρίσκεται στο Βίλνιους, μπορεί να ασχοληθεί με ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στη Δανία ή τη Νορβηγία. Προσπάθεια γίνεται για ισχυρότερη υποδομή, αλλά ήδη, μέσα σε 18 μήνες, περισσότεροι από 200 ασθενείς διαγνώστηκαν και θεραπεύτηκαν.

Βλέπουμε μεγάλη πρόοδο, αλλά γνωρίζουμε ποια είναι τα προβλήματα. Μεταξύ αυτών είναι ο κατακερματισμός, η οικονομική σταθερότητα, η ανάγκη για πιο ενεργή συμμετοχή των κυβερνήσεων, ώστε να εντάξουν τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς στα συστήματα υγείας, αλλά και η πληροφόρηση των γενικών ιατρών σχετικά με τις δυνατότητες.

Επιπροσθέτως, η ενίσχυση των εθνικών σημείων επαφής, ώστε να μπορούν να συλλέγουν δεδομένα και να αναπτύσσουν πλατφόρμες, να επικοινωνούν και να προετοιμαστούν για την επόμενη πρόσκληση, στις αρχές του 2019.

ΕΡ_Γνωρίζουμε ότι το Πανεπιστήμιο Αθηνών είναι μέλος του JARC, το οποίο έχει διαμορφώσει τις προσπάθειές του γύρω από τα ERNs. Ο ΕΟΠΥΥ είναι το εθνικό σημείο επαφής, ενώ έχει οριστεί ένας διοικητικός υπάλληλος του Υπουργείου Υγείας ως εκπρόσωπος. Πέραν αυτών όμως, μέχρι στιγμής, καμία ελληνική μονάδα υγείας δεν έχει ενταχθεί σε κάποιο από τα Δίκτυα. Πώς κρίνετε το επίπεδο συμμετοχής της Ελλάδας;

ΑΠ_Η Ελλάδα είναι πολύ ενεργή στον τομέα του καρκίνου. Ειδικά στον τομέα του καπνίσματος, γίνονται προσπάθειες ενημέρωσης των πολιτών για τις επιβλαβείς του επιπτώσεις.

Χαρακτηριστικό παράδειγμα θεωρώ το μαθητικό τετράδιο που δημιουργήθηκε από Έλληνες καθηγητές, που μας παρουσιάστηκε σε μια διάσκεψη για τον καρκίνο στο Βατικανό και το οποίο παρέχει στους μαθητές χρήσιμες πληροφορίες κατά του καπνού, όταν στην Ελλάδα έχει υψηλό ποσοστό καπνιστών.

Αλλά, κοιτάχτε, πρέπει να πω ότι είμαι πολύ περήφανος για την Ελλάδα, γιατί η Ελλάδα ήταν υπό τόσο δύσκολες συνθήκες οικονομικά, υπό αυστηρές δημοσιονομικές υποχρεώσεις. Τώρα υπάρχουν περισσότερες δυνατότητες για συνεργασία και οι ελληνικές αρχές ίσως μπορούν να εξετάσουν το ενδεχόμενο να ανταποκριθούν στην επόμενη πρόσκληση, ώστε πιθανόν να αιτηθούν τη συμμετοχή τους σε κάποιο από τα Δίκτυα.

Φυσικά, γνωρίζετε πολύ καλά την κατάσταση της Ελλάδας. Έχετε έλλειψη νοσηλευτών, γενικών ιατρών, γενικά έλλειψη εργαζομένων σε νοσοκομεία. Για παράδειγμα, χάνετε γιατρούς, επιστήμονες που οδηγούνται στο εξωτερικό, στη Γερμανία για να εργαστούν. Οι προκλήσεις είναι πολλές και οι δυσκολίες παραμένουν, πρέπει να το κατανοήσουμε όλοι. Αλλά μπορούμε να βοηθήσουμε την Ελλάδα να προχωρήσει και στην επόμενη πρόσκληση να υποβάλει αίτηση.

ΕΡ_Οπότε είναι ζήτημα έλλειψης πόρων και όχι βούλησης;

ΑΠ_Πρώτον, είναι έλλειψη επενδύσεων σε δομές υγειονομικής περίθαλψης, έλλειψη ανθρώπινου δυναμικού, έλλειψη οικονομικών πόρων και έλλειψη νέου εξοπλισμού. Φυσικά, επίσης, θα πρέπει να συλλέγετε κλινικά δεδομένα ασθενών. Αλλά τα τελευταία χρόνια ήταν τόσο δύσκολα για την Ελλάδα. Βέβαια, η χώρα είναι πλέον σε καλύτερη θέση και καλωσορίζουμε τη θετική αυτή εξέλιξη.

Τώρα όμως που βρισκόμαστε στη διαδικασία οργάνωσης της επόμενης πρόσκλησης, έχει μια καλή ευκαιρία να εξετάσει κατά πόσο είναι ικανή να επενδύσει στον τομέα κάποιων σπάνιων παθήσεων. Ακόμη κι αν οι ελληνικές υγειονομικές δομές δεν πληρούν τις προϋποθέσεις να ενταχθούν οι ίδιες σε κάποιο Δίκτυο, μπορούν να αξιοποιήσουν τις δυνατότητες που προσφέρουν συνέργειες με νοσοκομεία ή κέντρα άλλων χωρών.

Μπορούμε να βοηθήσουμε την ελληνική κυβέρνηση, τα ελληνικά νοσοκομεία και ερευνητικά κέντρα να διασυνδεθούν με αντίστοιχα άλλων κρατών-μελών.

ΕΡ_Οπότε η ελληνική κυβέρνηση γνωρίζει τα ERNs και τις δυνατότητές τους;

ΑΠ_Ναι. Έχω βρεθεί σε συζητήσεις με τον Έλληνα υπουργό, σε δύσκολες περιόδους, και ορισμένες φορές σκέφτομαι τι θα έκανα εγώ αν ήμουν στη θέση του υπουργού Υγείας της Ελλάδας, σε δύσκολες καταστάσεις. Είναι μια πολύ δύσκολη δουλειά, με ιδιαίτερα διαφορετικές προκλήσεις και ερωτήματα. Ξέρω όμως ότι ο Έλληνας υπουργός είναι ανοιχτός, ειλικρινής και πρακτικός. Σε μια δύσκολη, βέβαια, περίοδο.

ΕΡ_Έχουμε όμως τη δυνατότητα να καλύψουμε όλες αυτές τις πρακτικές, δεδομένων των δυσκολιών που έχει αντιμετωπίσει η χώρα; Μπορεί η Επιτροπή να βοηθήσει την Ελλάδα να συμβαδίσει με τα υπόλοιπα κράτη-μέλη;

ΑΠ_Η Επιτροπή έκανε τη δουλειά της σε ό,τι αφορά την παροχή πολλών και διαφορετικών εργαλείων, τα οποία και χρησιμοποιήθηκαν. Γνωρίζουμε, βέβαια, πολύ καλά σε ποιον μπορούμε να στηριχθούμε. Στη μεταξύ μας σχέση. Επειδή είμαι μέρος της ελληνικής κυβέρνησης. Επειδή οι Βρυξέλλες είναι στην Αθήνα. Είναι ο πόνος μας, είναι τα κοινά μας προβλήματα και χρησιμοποιούμε διαφορετικές υποδομές, κοινωνικούς πόρους, τα διαρθρωτικά ταμεία, την εκπαίδευση ανθρώπινου δυναμικού, την αξιοποίηση σπουδαστών κ.ο.κ.

Θα πρέπει δε να σημειώσουμε και τη μεγάλη πρόκληση που αντιμετώπισε η Ελλάδα με το μεταναστατευτικό. Ήμουν στη Λέσβο, ήμουν στην Αθήνα, βρισκόμουν σε διαφορετικά μέρη στην Ελλάδα, είδα με τα μάτια μου την κατάσταση σε όλες τις κλινικές, τα νοσοκομεία και τα κέντρα και η απόφαση ήταν να προχωρήσουμε μαζί.

Τώρα όμως είναι μια καλή στιγμή. Για παράδειγμα, είναι η πρώτη φορά που η Ελλάδα μπορεί να αναστείλει τις περικοπές στις συντάξεις, που σημαίνει ότι μπορεί η ελληνική κυβέρνηση να αρχίσει σταδιακά να επενδύει περισσότερα χρήματα στο σύστημα υγείας, διαχωρίζοντας το σύστημα κοινωνικής ασφάλισης από τη θεραπεία.

ΕΡ_Ποιο είναι το όραμά σας για το μέλλον των ERNs;

ΑΠ_Είναι ένα εμβληματικό πεδίο που μπορεί να μας επιτρέψει να βοηθήσουμε ανθρώπους με δύσκολες ασθένειες, να διασφαλίσουμε την πρόσβαση σε καινοτόμες και αποτελεσματικές θεραπείες τώρα, όχι αύριο, αλλά τώρα. Ας το κάνουμε!