“Βάφουμε” τον ουρανό κόκκινο για τους survivors της ζωής

Σκληρή μάχη για να κρατηθούν στη ζωή δίνουν καθημερινά 500 αγόρια και άντρες στην Ελλάδα που πάσχουν από Μυική Δυστροφία Duchenne (DMD) – μία από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες (επηρεάζει κατά μ.ό. 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο) που προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα.

Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Αν και τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειες τους, δεν έχει ανακαλυφθεί μια ολιστική θεραπεία με αποτέλεσμα το προσδόκιμο ζωής σπάνια να ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια.

Κρίσιμη για τους ασθενείς αλλά και τις οικογένειές τους είναι η έγκαιρη διάγνωση, η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για την οποία αποτελεί το θέμα εκδήλωσης που θα πραγματοποιηθεί σήμερα 7 Σεπτεμβρίου – Παγκόσμια Ημέρα για τη Μυική Δυστροφία Duchenne (WDAD) – στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, από το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις (MDA HELLAS) και την Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS).

Στο πλαίσιο της διοργάνωσης στις 7:00 μ.μ. θα ελευθερωθούν στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια, που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα. Στην εκδήλωση θα παραβρεθεί ο γνωστός σε όλους παρουσιαστής του Survivor, Σάκης Τανιμανίδης, ενώ την μουσική επιμέλεια της θα αναλάβει η μπάντα “Vicky Bee and the Acoustic Troubles”!

“Η έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική αφού επιτρέπει στις οικογένειες να προσφέρουν στο παιδί τους άμεση υποστήριξη, όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, στεροειδή και σωστή διατροφή, που συνδυαστικά παρατείνουν το προσδόκιμο ζωής. Ταυτόχρονα, οι οικογένειες δεν χάνουν την ελπίδα τους και συνεχίζουν τον αγώνα τους να κρατήσουν τα αγόρια υγιή και ευτυχισμένα, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο, μαζί με τις υπόλοιπες οργανώσεις γονέων και επιστημόνων, προσπαθούμε να βρούμε μια θεραπεία και τελικά να νικήσουμε το Duchenne”, δήλωσε ο Δημήτριος Αθανασίου, επικεφαλής της Ομάδας Γονέων του MDA ΕΛΛΑΣ, μέλος της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων (UPPMD) και πατέρας του Ερμή, ενός 6χρονου αγοριού με μυϊκή δυστροφία Duchenne.

Το MDA ΕΛΛΑΣ έχει να επιδείξει ένα σημαντικό έργο στα 17 χρόνια λειτουργίας του, προσφέροντας αγόγγυστα στους ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις.

“Οι  τρεις Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα, το «Σπίτι του MDA ΕΛΛΑΣ», η ηθική και υλικοτεχνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και οι συνεχείς προσπάθειες ενσωμάτωσης των ασθενών μας σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής είναι μόνο μερικά από τα παραδείγματα του πολυετούς έργου μας” επισημαίνει η Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος του ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ. “Στους δύσκολους καιρούς που διανύουμε, χρειαζόμαστε όσο ποτέ τη στήριξη όλων σας. Αν όλοι μαζί ενώσουμε τις δυνάμεις μας, τότε το ακατόρθωτο μπορεί να μοιάζει και πραγματικό!” προσθέτει καταλήγοντας.