Βήμα ένταξης στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις

Το πρώτο βήμα για την κάλυψη ενός σημαντικού κενού, που εμποδίζει την πρόσβαση ασθενών όλων των ηλικιών με σπάνιες και σοβαρές παθήσεις σε εξειδικευμένες διαγνωστικές μεθόδους, γνώση και θεραπευτικές αγωγές, κάνει η Αριστοτέλους.

Την πρόσκληση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την ένταξη παρόχων υγειονομικής περίθαλψης στα υφιστάμενα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (Ε.Δ.Α.) ανήρτησε το Υπουργείο Υγείας. Το Virus έχει επανειλημμένως αναφερθεί στη σημαντική απουσία της Ελλάδας από τα ERN’s (European Reference Networks- ΕΔΑ), στο πλαίσιο των οποίων διευκολύνεται η διάγνωση και η περίθαλψη ασθενών. Τα μέλη ενός ERN διαβουλεύονται και ανταλλάσσουν πληροφορίες και γνώσεις, μέσω μιας ειδικής ηλεκτρονικής πλατφόρμας και εργαλείων τηλεϊατρικής. Επιπλέον, τα δίκτυα συντάσσουν κατευθυντήριες γραμμές, διευκολύνουν τη διενέργεια κλινικών μελετών μεγάλης εμβέλεια για την καλύτερη κατανόηση των νοσημάτων, συνδράμουν στην προσπάθεια ανάπτυξης νέων φαρμάκων και ιατρικών συσκευών, χάρη στη συγκέντρωση δεδομένων για τους ασθενείς, αλλά και νέων μοντέλων περίθαλψης, καθώς και λύσεων και εργαλείων ηλεκτρονικής υγείας.

Τη σημασία ένταξης στα ERN’s αναγνωρίζει και η Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ). Όπως είχε αποκαλύψει πρόσφατα ο πρόεδρος της ΕΕΠΑΟ, Αντώνης Καττάμης, η Εταιρεία είχε ξεκινήσει τις απαραίτητες διαδικασίες για ένταξη σε σχετικά Δίκτυα. Στα εν λόγω δίκτυα, άλλωστε, εντάσσεται και το ERN PaedCan, για τους καρκίνους στην παιδική ηλικία. Στόχος του είναι η μείωση των ανισοτήτων για τους επιζήσαντες και τις επιζήσασες, διασφαλίζοντας την πρόσβαση σε διασυνοριακή ιατρική φροντίδα υψηλού επιπέδου σε παιδιά και εφήβους με καρκίνο, ανεξάρτητα από τον τόπο διαβίωσης τους.

Η προθεσμία για την υποβολή αιτήσεων παρόχων υγειονομικής περίθαλψης ως υποψηφίων μελών στα 24 υφιστάμενα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς είναι έως τις 30 Νοεμβρίου. Όπως αναφέρεται στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Υγείας όλες οι σχετικές πληροφορίες της πρόκλησης ενδιαφέροντος για τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης βρίσκονται σε:

https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/ern/docs/20190930_news_en.pdf

https://ec.europa.eu/health/ern/consultations/2019_call_membership_en.

Η πρόσκληση, ωστόσο, είναι μόλις ένα βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση. Για να υπάρξουν ουσιαστικά αποτελέσματα θα πρέπει να υπάρχει και στήριξη στους φορείς που επιθυμούν να ενταχθούν στα Δίκτυα. Στη νέα προκήρυξη είχε αναφερθεί και ο κ. Κατταμής, προσθέτοντας πως η ΕΕΠΑΟ σπεύδει για να μη χάσει και πάλι την ευκαιρία. Όπως είχε αναφέρει «το Υπουργείο Υγείας θα πρέπει να δώσει το πράσινο φως εγκαίρως για να κατατεθεί η πλήρης αίτηση στα αρμόδια ευρωπαϊκά όργανα». Το “μπαλάκι”, λοιπόν, είναι στο “γήπεδο” του Υπουργείου Υγείας…