Υπ. Υγείας: Θέμα αποτελεσματικότητας η άρνηση του ΑΥΣ για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ

Με ανακοίνωσή του ο Υπουργός Υγείας έσπευσε να διευκρινίσει τα πεπραγμένα για το μόλις τριών μηνών Παναγιώτη -Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Σημειώνεται ότι η ελληνική κοινή γνώμη έχει συγκινηθεί από τον αγώνα που δίνουν οι γονείς του για την πρόσβαση του μικρού σε ειδική θεραπεία στο εξωτερικό, προκειμένου να ανατραπεί η πορεία της εκφυλιστικής νόσου.

Ο Υπουργός Υγείας έσπευσε να αποσαφηνίσει ότι τα ζητήματα που έχουν ανακύψει δεν αφορούν οικονομικά προβλήματα, αλλά ζήτημα αποτελεσματικότητας και ασφάλειας της εν λόγω θεραπείας για τον μικρό ασθενή.

Υπενθυμίζεται ότι για την μεταφορά του μικρού συγκεντρώνονται χρήματα με τη συνεισφορά του κόσμου από το Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις MDA Ελλάς  για τη νοσηλεία του μικρού στην Βοστώνη, η οποία και ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ, ενώ ήδη πολλοί πολίτες έχουν συνδράμει στην προσπάθεια αυτή.

Διευκρινίσεις από τον Υπουργό

«Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση» τονίζει ο Υπουργός στην σχετική  δήλωσή του.

Όπως εξηγεί ο κ. Κικίλιας, οι γονείς του μωρού ενημερώθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, η οποία χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α., αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Μάλιστα, υπέβαλαν αίτημα  στο ΑΥΣ για τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ προκειμένου να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Ακλουθώντας τις διαδικασίες, «το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών» .

Επιπρόσθετα, κατά τα λεγόμενα του Υπουργού το ζήτημα διερευνήθηκε περαιτέρω, «το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.».

Μετά τις προαναφερόμενες ενέργειες, ο κ. Κικίλιας υποστηρίζει ότι «ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών».

«Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό», τονίζει ο υπουργός υπενθυμίζοντας ότι «υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν».

«Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.» κατέληξε στην δήλωσή του ο Υπουργός.