Η οδύσσεια που διαβιούν οι Σπάνιοι Ασθενείς από τη διάγνωση μέχρι την πρόσβασή τους στις θεραπείες και την περίθαλψη αποτυπώθηκε στο 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Στο διαδικτυακό συνέδριο με θέμα: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση», ειπώθηκε ότι στην Ελλάδα ζουν με σπάνιο νόσημα 350.000 με 600.000 πολίτες, σύμφωνα με εκτιμήσεις καθώς δεν υπάρχει ακόμη ακριβής καταγραφή.
Η ανεπάρκεια ειδικών πολιτικών Υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ευρώπη και την ανάγκη ευαισθητοποίησης, πρώιμης διάγνωσης και βελτίωσης της περίθαλψης επισημάνθηκε από τον Αντιπρόεδρο του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, Δημήτρη Παπαδημούλη.
Από την πλευρά του ο αντιπρόεδρος της Κομισιόν, Μαργαρίτης Σχοινάς υποστήριξε ότι τα τελευταία 12 χρόνια η Ευρώπη έχει δώσει για την ανάπτυξη 200 καινοτόμων φαρμάκων πάνω από 1,4 δις ευρώ, και το Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα για τις Σπάνιες Παθήσεις αποτελεί ένα αξιοσημείωτο παράδειγμα για τη βέλτιστη εύρεση και χρήση εθνικών και ευρωπαϊκών πόρων.
Κάλεσμα συνεργασίας
Σε συνεργασία κάλεσε όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη που εμπλέκονται στον τομέα των Σπάνιων Παθήσεων η πρόεδρος του συλλόγου «“95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», Μαίρη Αδαμοπούλου, ζητώντας από την κυβέρνηση να «συμπεριλάβει τους εκπαιδευμένους Εκπροσώπους των ασθενών ως ισότιμους εταίρους στη λήψη αποφάσεων σχετικά με την πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις».
Ο δε γενικός γραμματέας Συντονισμού στην Προεδρία της Κυβέρνησης, Θανάσης Κοντογεώργης εκδήλωσε την πρόθεση της κυβέρνησης και του αρμόδιου Υπουργείου να δημιουργηθεί σύντομα στην Ελλάδα Εθνικό Σχέδιο για την αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων. Ο Υφυπουργός Ανάπτυξης και Επενδύσεων, Χρίστος Δήμας, δήλωσε ότι στόχος του υπουργείου είναι να προωθήσει ουσιαστικά εργαλεία και πολιτικές ενίσχυσης του οικοσυστήματος Καινοτομίας, και να επενδύσει και να στηρίξει την Έρευνα γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις. Σε αυτή την κατεύθυνση παρακίνησε η συντονίστρια του European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD), Daria Julkowska, καλώντας το Υπουργείο να αξιοποιήσει τα ευρωπαϊκά χρηματοδοτικά εργαλεία.
Αξιοπρεπή διαβίωση
Ιδιαίτερης μνείας χρήζει η τοποθέτηση του ευρωβουλευτή-ψυχίατρου, Στέλιου Κυμπουρόπουλου, επισημαίνοντας την ανάγκη μιας αξιοπρεπούς διαβίωσης και προστασίας του δικαίωματος στη ζωή και καθώς και την ανάγκη ύπαρξης ελάχιστης λίστας Σπανίων Παθήσεων για νεογνικούς ελέγχους σε κάθε κράτος.
Από την πλευρά της Ευρώπης
«Οι Οργανισμοί Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας, όλων των κρατών, πρέπει να διέπονται από κάποιους κοινούς κανόνες» ανέφερε χαρακτηριτικά ο Ευρωβουλευτής Tomislav Sokol, με έμφαση σε νομοθετική ρύθμιση για την απλοποίηση διαδικασιών για τη διασυνοριακή Υγειονομική Περίθαλψη.
Την αναδιαμόρφωση της πολιτικής της Ε.Ε. ζήτησε και ο Yann Le Cam, CEO της EURORDIS-Rare Diseases Europe, σχολιάζοντας «ήταν λυπηρό που τα τελευταία 10-20 χρόνια η Ελλάδα δεν συμμετείχε ενεργά σε αυτές τις διαδικασίες και χαίρομαι που βλέπω αυτή την αλλαγή, είναι σημαντικό να έχουμε μία νέα πλατφόρμα στην Ελλάδα, την Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, «95», αλλά και τη διάθεση από την κυβέρνηση και τη δημόσια διοίκηση για περισσότερη πολιτική προσοχή και υποστήριξη».
Φαρμακευτικές λύσεις
Από την μεριά του ο πρόεδρος του ΣΦΕΕ, Ολύμπιος Παπαδημητρίου τάχθηκε υπέρ της συνεργασίας κυβερνήσεων και φαρμακοβιομηχανίας προς όφελος των ασθενών με πρόσβαση σε θεραπείες και συνέχιση της φαρμακευτικής έρευνας.
Την οπτική του αρμόδιου φορέα για την εισαγωγή ορφανών φαρμάκων στη χώρα μας, αναφέρθηκε ο Διευθύνων Σύμβουλος του ΙΦΕΤ, Γιάννης Σωτηρίου, τονίζοντας ότι πρόθεση είναι η βέλτιστη δυνατή περίθαλψη και η προοπτική ελπίδας.
Το Ελληνικό Σύστημα Υγείας πρέπει να καλύψει άμεσα την απόσταση που τα χωρίζει από την υπόλοιπη Ευρώπη και η Κοινότητα των Ασθενών στην χώρα μας και η «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς “95”» κάλεσαν για:
- Δημιουργία ενός υψηλού επιπέδου Ασθενοκεντρικού Think Tank με ενεργή συμμετοχή και αντιπροσώπευση όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο τη χάραξη της Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις.
- Αναθεώρηση και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα μέχρι το τέλος του 2021, με συγκεκριμένους ποιοτικούς και ποσοτικούς στόχους ανάπτυξης και βελτίωσης του θεσμικού πλαισίου στην Ελλάδα, ώστε να διασφαλιστεί η πρόληψη, η έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση, η άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση στη βέλτιστη φροντίδα και θεραπεία για όλους τους Έλληνες πολίτες με Σπάνιες Παθήσεις.
- Σχεδιασμό και εφαρμογή ενός μακροχρόνια βιώσιμου πολιτικού, οικονομικού και τεχνικού μοντέλου ανάπτυξης επενδύσεων για τις Σπάνιες Παθήσεις έως το τέλος του 2022, εναρμονισμένου με τις Ευρωπαϊκές Πολιτικές, με στόχο την προώθηση της Έρευνας, την προσέλκυση κλινικών δοκιμών και ερευνητικών χρηματοδοτήσεων με σημαντικά οφέλη για τους ασθενείς, το Εθνικό Σύστημα Υγείας και την Ελληνική Οικονομία συνολικά.
