Νέα εκστρατεία υλοποιούν ο Παγκόσμιος Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (RDΙ) και ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) για την Καθολική Υγειονομική Κάλυψη για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις».

Επιδίωξη της εκστρατείας με τίτλο #UHC4RareDiseases  είναι η διεκδίκηση από τις Οργανώσεις Ασθενών ανά τον κόσμο και τους πολίτες τα κράτη να προχωρήσουν στον σχεδιασμό και στην υλοποίηση πολιτικών και προγραμμάτων ΚΥΚ που θα περιλαμβάνουν και τα Σπάνια Νοσήματα.

Συγκεκριμένα, έχει υπολογιστεί ότι 100 εκατομμύρια άνθρωποι οδηγούνται στην οικονομική εξαθλίωση, λόγω του δυσβάσταχτου κόστους της  περίθαλψης. Επίσης, εκατομμύρια άνθρωποι,  δεν έχουν πρόσβαση σε βασικές υπηρεσίες Υγείας, ενώ ακόμα περισσότεροι αναγκάζονται να διαλέξουν ανάμεσα στην υγεία τους ή στη σίτιση, στην ένδυση ή στη στέγη.

Ελληνική συμμετοχή

Το Σωματείο «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», σε συνεργασία με άλλα Σωματεία Σπάνιων Ασθενών, συμμετέχει στην εν λόγω Εκστρατεία. Στόχος  είναι η βελτίωση της πρόσβασης σε Ορφανά Φάρμακα και Τεχνολογίες Υγείας, καθώς και των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των Ασθενών.

Στο πλαίσιο αυτό καλούνται τα Σωματεία Ασθενών να προωθήσουν  το σχετικό ενημερωτικό υλικό στα Ελληνικά, με στόχο την ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και την διεκδίκηση στην Καθολική Υγειονομική Κάλυψη των Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα.

Το μήνυμα της Εκστρατείας #UHC4RareDiseases εντείνεται εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2021, η οποία διεκδικεί την εξομάλυνση των ανισοτήτων και την ισότητα πρόσβασης στην Υγεία για τους ασθενείς με Σπάνιες Ασθένειες.

 

Στόχοι

1. Πληθυσμός:

Επιθυμητό αποτέλεσμα είναι να καλυφθούν τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση και η αρχή να γίνει με τη συλλογή δεδομένων. Το σωματείο ζητά από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να:

• Ενημερώσουν, Ευαισθητοποιήσουν, αλλά και να κάνουν ορατές τις Σπάνιες Παθήσεις σε όλους τους τομείς, συμπεριλαμβανομένων της Υγείας, της Κοινωνικής Πρόνοιας, της Εργασίας, της Εκπαίδευσης και της Έρευνας.
• Υποστηρίξουν την Ταυτοποίηση των Σπανίων Παθήσεων, καθώς και την καλύτερη Ταξινόμηση και Κωδικοποίησή τους.
• Βελτιώσουν την πρόσβαση στην ακριβή και έγκαιρη Διάγνωση των Σπανίων Παθήσεων.

 

2.Υπηρεσίες:

Επιδιωκόμενο επακόλουθο είναι να συμπεριληφθούν και άλλες υπηρεσίες, αλλά και οι ήδη υπάρχουσες να προσαρμοστούν στις ανάγκες των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις, λόγω των περίπλοκων αναγκών τους. Σχετικά αιτήματα του σωματείου είναι να:

• Διευκολύνουν την Πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη και θεραπείες για τις Σπάνιες Παθήσεις.
• Δημιουργήσουν πολιτικές για τον Προσδιορισμό, τη Διαπίστευση και την Υποστήριξη Εμπειρογνωμόνων και Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για τις Σπάνιες Παθήσεις, καθώς και των εθνικών και διεθνών τους Δικτύων.
• Αναγνωρίσουν και να αναπτύξουν Κοινωνικές Υπηρεσίες σχετικές με τις Σπάνιες Παθήσεις και να γεφυρώσουν το χάσμα μεταξύ Υγείας και Κοινωνικών Υπηρεσιών.
• Προωθήσουν την Έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις, ώστε να αυξηθεί η διαθεσιμότητα υπηρεσιών και θεραπειών για αυτόν τον πληθυσμό.

 

 

2. Άμεσες δαπάνες

Μείζονος σημασίας άξονας είναι να προστατευτούν τα άτομα με Σπάνιες Παθήσεις από περαιτέρω οικονομικές δυσκολίες, καθώς πολλές φορές με ίδια έξοδα καλύπτουν θεραπείες. Το σωματεία ζητά από τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να :

 

 

• Εγγυηθούν την Πρόσβαση σε προσιτές θεραπείες: Ορφανά Φάρμακα, νέα Φάρμακα και Τεχνολογίες Υγείας για τις Σπάνιες Παθήσεις.
• Διασφαλίσουν ότι τα άτομα που ζουν με μία Σπάνια Πάθηση και Αναπηρία λαμβάνουν τη στήριξη που χρειάζονται.
• Διασφαλίσουν μία ικανοποιητική ισορροπία μεταξύ προσωπικής και επαγγελματικής ζωής, αλλά και προστασία από την απώλεια εισοδήματος για τα μέλη της οικογένειας που είναι Φροντιστές.

 

Για περαιτέρω πληροφορίες για την Εκστρατεία #UHC4RareDiseases πατήστε εδώ.