Στην έγκαιρη διάγνωση των σπάνιων παθήσεων και στη διευκόλυνση της πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες έδωσε έμφαση η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας, Μίνα Γκάγκα στη διαδικτυακή εκδήλωση της Chiesi Hellas για τις σπάνιες παθήσεις. Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, υπό την ευγενική υποστήριξη του Συλλόγου Ασθενών «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.
Η εκδήλωση άρχισε με την προβολή της φεστιβαλικής ταινίας μικρού μήκους «Rare Land», η οποία πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του. Στη συνέχεια πραγματοποιήθηκε συζήτηση στρογγυλής τραπέζης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη. Μέρος στον διάλογο έλαβαν εκπρόσωποι θεσμικών φορέων, οργανώσεων ασθενών και επιστήμονες. Με άξονα τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα μέσα στο σύστημα υγείας, επισημάνθηκε η ανάγκη για δημιουργία δικτύων συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων. Επιδίωξη θα είναι η εξεύρεση ουσιαστικών λύσεων για τη στήριξη και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
Λαμβάνοντας τον λόγο η αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Μίνα Γκάγκα, τόνισε «είναι πολύ σημαντικό να στηρίζουμε όλες τις προσπάθειες, προωθώντας κάθε μέσο που βοηθά στην έγκαιρη διάγνωση των σπάνιων παθήσεων και στην πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες που έχουν αποδειχθεί αποτελεσματικές. Η πολιτεία, το υπουργείο και καθένας από εμάς οφείλουμε να κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με σπάνια νοσήματα. Να είμαστε δίπλα σε μικρούς και μεγάλους ασθενείς και τις οικογένειές τους, σε κάθε τομέα της ζωής τους. Και να ενθαρρύνουμε τον ανοιχτό και συνεχή διάλογο για την καλύτερη φροντίδα τους».
Προσδοκία αποτελεί ουσιαστική αλλαγή και βελτίωση στις ζωές των ασθενών που ζουν με σπάνιες και εξαιρετικά σπάνιες παθήσεις τόνισε ο Head of Value, Access & External Affairs της Chiesi Hellas και συντονιστής της συζήτησης στο στρογγυλό τραπέζι της Αθήνας, Ηλίας Πυρνοκόκης. Ο ίδιος τόνισε «η σύμπραξη όλων των εμπλεκομένων στην αλυσίδα παροχής υγειονομικής φροντίδας είναι εκ των ων ουκ άνευ. Πρέπει όλοι μαζί να οραματιζόμαστε και να υλοποιούμε πολιτικές υγείας με ολιστική προσέγγιση, από την πρόληψη έως την απρόσκοπτη πρόσβαση σε θεραπεία. Επειδή οι ασθενείς είναι, και πρέπει να είναι, η αρχή και το τέλος του ταξιδιού μας».
«Κοινό τόπο όλων των διακεκριμένων ομιλητών αποτέλεσε η ανάγκη ολιστικής φροντίδας, ταχύτερης διάγνωσης, διεπιστημονικής προσέγγισης και αξιοποίησης θεραπευτικών επιλογών που θα υποστηρίζουν τους ασθενείς» σημείωσε η Rare Disease Lead της Chiesi Hellas και συντονίστρια της συζήτησης στο στρογγυλό τραπέζι της Θεσσαλονίκης, κα Αναστασία Τοσούνη.
Το virus.com.gr σας φέρνει καθημερινά τις πιο έγκυρες ειδησεις από τον χώρο της πολιτικής υγείας και φαρμάκου
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ