Ασθενείς με Σκληρόδερμα: Πρόσβαση στη θεραπεία σε όλη την Ευρώπη

Ισότιμη θεραπεία και φροντίδα σε όλη την Ευρώπη για τα άτομα με Σκληρόδερμα ζητούν η Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για το Σκληρόδερμα (FESCA ) και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα/ΕΛΕΑΝΑ. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα καυτηριάζονται οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς.

Σε έγγραφη διαμαρτυρία η FESCA  επισημαίνει τα εμπόδια όπως είναι η καθυστέρηση στη διάγνωση, η έλλειψη έγκαιρης πρόσβασης στη θεραπεία και συγκεκριμένες θεραπείες, καθώς και η έλλειψη ποιοτικών δεδομένων και μητρώων ασθενών. Το έγγραφο με τίτλο «Χωρίς διάγνωση  και χωρίς θεραπεία: Η πραγματικότητα για τη Συστημική Σκλήρυνση/Σκληρόδερμα  στην Ευρώπη σήμερα» εξηγεί ότι, παρά το γεγονός ότι είναι γνωστό στους ρευματολόγους σε όλη την ΕΕ, το Σκληρόδερμα είναι σχετικά «αόρατο» στην ευρωπαϊκή κοινότητα των γενικών γιατρών και των υπαλλήλων δημόσιας υγείας.

Με στόχο την αφύπνιση του κοινού πραγματοποιείται εκστρατεία με τίτλο «Find the Light to Bloom» (Βρες το φως να ανθίσεις). Στόχος είναι να προβληθούν οι ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με Σκληρόδερμα και να παροτρύνουν  τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να θέσουν ως προτεραιότητα τη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών με Σκληρόδερμα.  Για πάγια  προβλήματα με αιτία την έλλειψη ευαισθητοποίησης και γνώσης κάνει λόγο η πρόεδρος της FESCA, Sue Farrington  ώστε να έχουν έγκαιρη πρόσβαση σε θεραπεία. Η ίδια προτείνει να ακολουθηθούν οι συστάσεις  που αναφέρει το έγγραφο για να επιλυθούν τα προβλήματα.

«Υπάρχουν λύσεις,  που μπορούν να βελτιώσουν τη φροντίδα και την ποιότητα ζωής των ασθενών με Σκληρόδερμα» προσθέτει από την πλευρά της  η πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ Αθανασία Παππά. Στο εύρος λύσεων η ίδια προτείνει»την ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών διάγνωσης για να βοηθήσουν τους επαγγελματίες υγείας στην έγκαιρη  διάγνωση, την δημιουργία εθνικών μητρώων ασθενών για τη συλλογή δεδομένων ασθενών και την υιοθέτηση ενός κεντρικού άξονα για τη δημιουργία των κατάλληλων συνθηκών  και τη διαχείριση των ασθενών με  εξειδικευμένη φροντίδα». Η κ. Παππα υπογραμμίζει στα λεγόμενά της ότι προϋπόθεση αποτελεί  η πολιτική βούληση.

Αξίζει να σημειωθεί ότι η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα  έχει ως  σύμβολο ένα  ηλίανθο, που στρέφεται στον ήλιο για να ανθίσει, αναγνωρίζοντας τη γενναιότητα όσων ζουν με σκληρόδερμα και απαιτώντας ίση μεταχείριση και ίση φροντίδα στην  Ευρώπη και παγκόσμια, ενώ ταυτόχρονα τονίζει ότι και αυτοί οι ασθενείς  μπορούν να έχουν καλή ποιότητα ζωής, με τις κατάλληλες προϋποθέσεις.