Η πρωτοβουλία MyPBCVoice συνεχίζει τις δράσεις ενημέρωσης και ενδυνάμωσης των ατόμων που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα στην Ελλάδα, παρουσιάζοντας το δεύτερο διαδικτυακό webinar της σειράς. Η εκδήλωση εστιάζει στη διαδρομή από τα πρώτα συμπτώματα έως τη διάγνωση και τη θεραπεία, αναδεικνύοντας παράλληλα τα εμπόδια που συναντούν οι ασθενείς στο σύστημα υγείας.

Το webinar με τίτλο PBC Από τα Συμπτώματα στη Διάγνωση και τη Θεραπεία Πρόσβαση και Εμπόδια στο Σύστημα Υγείας θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 15 Ιουλίου 2026, από τις 18:30 έως τις 20:00, διαδικτυακά και δωρεάν για το κοινό. Η συμμετοχή απαιτεί προεγγραφή μέσω της ειδικής φόρμας.

Στόχος της δράσης είναι να προσφέρει έγκυρη, κατανοητή και επιστημονικά τεκμηριωμένη ενημέρωση για την PBC, φωτίζοντας τα στάδια της νόσου από την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων έως τη μακροχρόνια παρακολούθηση. Παράλληλα, η εκδήλωση θα αναδείξει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα και ενημέρωση.

Ενότητες και ομιλητές

Η εκδήλωση περιλαμβάνει παρουσίαση του έργου MyPBCVoice και των εργαλείων υποστήριξης της κοινότητας, όπως το microsite ενημέρωσης, η ψηφιακή κοινότητα στο Facebook και η φόρμα καταγραφής περιστατικών. Ο γαστρεντερολόγος – ηπατολόγος Ορέστης Σιδηρόπουλος θα αναλύσει τη διαδρομή από τα πρώτα συμπτώματα έως τη διάγνωση, εξηγώντας γιατί η νόσος συχνά καθυστερεί να αναγνωριστεί και ποια είναι η σημασία της έγκαιρης παραπομπής σε ηπατολόγο.

Στη συνέχεια, θα παρουσιαστούν οι θεραπευτικές επιλογές, η ανταπόκριση στη θεραπεία, η συστηματική παρακολούθηση και ο ενεργός ρόλος του ασθενούς στη φροντίδα της υγείας του. Ιδιαίτερη βαρύτητα θα δοθεί στα εμπόδια που συναντούν οι ασθενείς στην Ελλάδα: γεωγραφικές ανισότητες, δυσκολίες πρόσβασης σε εξειδικευμένα κέντρα, ελλιπής ενημέρωση μετά τη διάγνωση και ανάγκη για καλύτερη καθοδήγηση. Η εκδήλωση ολοκληρώνεται με ενότητα ερωτήσεων και ανοιχτή συζήτηση, που οι συμμετέχοντες μπορούν να θέσουν ερωτήματα ή να μοιραστούν εμπειρίες.

Μήνυμα ενδυνάμωσης της κοινότητας

Με το μήνυμα Κανείς δεν είναι μόνος Δύναμή μας η κοινότητα, το MyPBCVoice συνεχίζει να επενδύει στην ενημέρωση, την υποστήριξη και την ενδυνάμωση των ανθρώπων που ζουν με PBC. Το πρόγραμμα υλοποιείται με τη συγχρηματοδότηση της Ipsen και του Center for Disease Analysis Foundation Inc.