Δραματικές είναι οι επιπτώσεις της ημικρανίας στην καθημερινότητα των ασθενών, οι οποίοι αντιμετωπίζουν σοβαρά εμπόδια για να λάβουν διάγνωση και θεραπεία.

Αυτό έδειξε έρευνα που πραγματοποίησε ο Σύλλογος Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, σε 2.105 Έλληνες ασθενείς, τα οποία της οποίας αναμένεται να δημοσιευτούν στο έγκριτο ιατρικό περιοδικό BMC Neurology. Ειδικότερα:

• 35% των πασχόντων με ημικρανία χάνει 1-2 μέρες από τη δουλειά του
• 10% χάνει 3-5 μέρες το μήνα και
• 6% πάνω από 5 μέρες κάθε μήνα από τη δουλειά του
• 94% των πασχόντων με ημικρανία δηλώνει πως έχει μειωμένη απόδοση τουλάχιστον για 1-2 μέρες το μήνα στην εργασία του

Οι περισσότεροι ασθενείς διστάζουν να μιλήσουν και να βρουν κατανόηση από το κοινωνικό ή εργασιακό τους περιβάλλον, είτε επειδή θεωρούν ότι αυτό θα υποβαθμίσει το εργασιακό τους προφίλ, είτε διότι θεωρούν ότι οι άλλοι δε θα τους καταλάβουν.

Η έρευνα έδειξε επίσης ότι στο 70%  των ασθενών, ο περίγυρος τους δεν καταλαβαίνει πως η ημικρανία δεν είναι απλός πονοκέφαλος, το 65% δηλώνει πως «χάνει» τη ζωή του πονώντας και το 55% έχει άγχος για την επόμενη κρίση.

«Τα άτομα με ημικρανία δεν πρέπει να μένουν πια στο σκοτάδι. Τα αποτελέσματα εμβαθύνουν σε αυτά που πρέπει να αλλάξουν άμεσα για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με ημικρανία και την πλήρη ένταξη τους στην κοινωνία. Τώρα ξέρουμε, ας δράσουμε. Δεν υπάρχει χρόνος για χάσιμο», δήλωσε η Κατερίνα Κουρούδη, Πρόεδρος  του Συλλόγου.

Ευρώπη

Η πρόσβαση στη διάγνωση και τη θεραπεία παρουσιάζει διαφορές στις διάφορες χώρες της ΕΕ. Για παράδειγμα, έρευνα σε 3.400 ασθενείς από 10 χώρες έδειξε ότι η Φινλανδία και η Ελλάδα ήταν οι δύο χώρες όπου οι συμμετέχοντες μπόρεσαν να συμβουλευτούν εξαρχής νευρολόγο, γεγονός αναμφισβήτητα θετικό.

Η πρόσβαση σε νευρολόγο για θεραπεία και παρακολούθηση θεραπείας, η οργάνωση των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης, η περιορισμένη πρόσβαση σε εξειδικευμένα κέντρα ημικρανίας, η πρόσβαση στην προφυλακτική θεραπεία (συμπεριλαμβανομένων των νέων θεραπειών) παρουσιάζουν επίσης μεγάλες διαφορές μεταξύ των χωρών της ΕΕ.

Καθυστερήσεις σε διάγνωση και θεραπεία

Χρειάζεται πολύς χρόνος για να γίνει η διάγνωση της ημικρανίας. Πανευρωπαϊκά, συνήθως το σημείο εισόδου στο ταξίδι του ασθενούς είναι οι Γενικοί Ιατροί και ένας νευρολόγος  τελικά θα κάνει τη διάγνωση. Ωστόσο, απαιτούνται μερικές φορές απαιτούνται πολλές επισκέψεις σε γιατρούς το 19% των συμμετεχόντων έπρεπε να δει 4 έως 5 γιατρούς, το 7% 6 έως 7 γιατρούς και πάνω από 8 γιατρούς  το 8%.

Το 49% των συμμετεχόντων στην έρευνα χρειάστηκε να περιμένει πάνω από 3 χρόνια για να λάβει θεραπεία. Οι πρώτες θεραπείες που λαμβάνονται είναι γενικά αναλγητικά. Στη συνέχεια, συνταγογραφούνται τριπτάνες (78%). Το Botox είναι, δυστυχώς, μια ανεπαρκώς συνταγογραφούμενη θεραπεία (11%). Η πολυφαρμακία επίσης είναι συχνή και έχουν αναφερθεί πολλαπλοί συνδυασμοί φαρμάκων.

Τα κύρια εμπόδια των ασθενών σε νέες θεραπείες όπως η πρόσβαση κατά του CGRP είναι ότι οι γιατροί δεν τα αναφέρουν (26%), δεν καλύπτονται από το σύστημα υγείας (25%) ή οι ασθενείς δεν είναι ακόμη επιλέξιμοι για θεραπεία (25%). Το 25% ανέφερε ότι πλήρωσε για το νέο anti-CGRP από την τσέπη του.

Σύμφωνα με τους ειδικευμένους στην ημικρανία νευρολόγους και Επιστημονικούς Συμβούλους του Συλλόγου, Δρ. Μιχαήλ Βικελή και Δρ. Εμμανουήλ Δερμιτζάκη, οι νέες αυτές θεραπείες, όπως και το Botox μπορεί να έχουν εξαιρετικά θετικά αποτελέσματα και να αλλάξουν πραγματικά τη ζωή ανθρώπων με ημικρανία.