Μια νέα επιστημονική έρευνα απευθύνεται σε ασθενείς με πολλαπλό μυέλωμα, με στόχο να καταγράψει την εμπειρία τους από τη διαχείριση της νόσου και τη φροντίδα υγείας. Η μελέτη εξετάζει, μεταξύ άλλων, την ψυχοσωματική και οικονομική επιβάρυνση, καθώς και τις επιπτώσεις του πολλαπλού μυελώματος στην ποιότητα ζωής και στην εργασιακή, οικογενειακή και κοινωνική καθημερινότητα των ασθενών.

Η έρευνα πραγματοποιείται από κοινού από την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) και το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας, με στόχο τα ευρήματα να συμβάλουν στη διαμόρφωση προτάσεων για θεσμικές παρεμβάσεις και στη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών.

Ποιοι πραγματοποιούν την έρευνα
Την έρευνα διενεργούν από κοινού η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, με έδρα στην οδό Σόλωνος 94, 106 80 Αθήνα, και το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας, με έδρα στην οδό Αγησιλάου 8, 151 23 Μαρούσι.

Για ζητήματα που αφορούν την επεξεργασία των προσωπικών δεδομένων, οι συμμετέχοντες μπορούν να απευθύνονται στην Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, στο τηλέφωνο 210 7710335 και στη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου info@ellok.org.

Στόχος η ανάδειξη των αναγκών των ασθενών

Βασικός στόχος της έρευνας είναι να αποτυπωθεί η εμπειρία των ασθενών από τη φροντίδα υγείας, αλλά και το συνολικό βάρος που συνεπάγεται η νόσος στην καθημερινή τους ζωή.

Μέσα από την καταγραφή των εμπειριών και των αναγκών των ασθενών, επιδιώκεται να εντοπιστούν πεδία στα οποία απαιτούνται βελτιώσεις και να διατυπωθούν προτάσεις για θεσμικές παρεμβάσεις που θα μπορούσαν να συμβάλουν στη βελτιστοποίηση της φροντίδας.

Η έρευνα χρηματοδοτείται από την εταιρεία GlaxoSmithKline (GSK). Σύμφωνα με την ενημέρωση προς τους συμμετέχοντες, η εταιρεία λαμβάνει μόνο συγκεντρωτικά και ανωνυμοποιημένα αποτελέσματα και όχι προσωπικά δεδομένα των συμμετεχόντων.

Ποια δεδομένα συλλέγονται

Στο πλαίσιο της έρευνας συλλέγονται δημογραφικά στοιχεία, στοιχεία σχετικά με την απασχόληση και το εισόδημα, καθώς και πληροφορίες που αφορούν την υγεία, τη λειτουργικότητα και την ψυχική υγεία των συμμετεχόντων.

Για την καταγραφή των συγκεκριμένων παραμέτρων χρησιμοποιούνται σταθμισμένα ερωτηματολόγια. Τα δεδομένα υγείας και ψυχικής υγείας αποτελούν ειδική κατηγορία προσωπικών δεδομένων και η επεξεργασία τους βασίζεται στη ρητή συγκατάθεση των συμμετεχόντων, σύμφωνα με τα άρθρα 6 παρ. 1 στοιχ. α και 9 παρ. 2 στοιχ. α του Γενικού Κανονισμού Προστασίας Δεδομένων (GDPR), καθώς και στις σχετικές διατάξεις για την επιστημονική έρευνα.

Προστασία της ταυτότητας των συμμετεχόντων
Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στην προστασία της ιδιωτικότητας και της ταυτότητας των ασθενών. Το ερωτηματολόγιο δεν ζητά το ονοματεπώνυμο ούτε την ημερομηνία γέννησης των συμμετεχόντων.

Για τη στατιστική ανάλυση, το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας λαμβάνει από την ΕΛΛΟΚ μόνο κωδικοποιημένα δεδομένα. Όπως αναφέρεται στην ενημέρωση της έρευνας, το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας είναι πιστοποιημένο κατά ISO 27001:2023 για την εφαρμογή Συστήματος Διαχείρισης Ασφάλειας Πληροφοριών (ISMS), καθώς και κατά ISO 9001:2015 για την εφαρμογή Συστήματος Διαχείρισης Ποιότητας (QMS).