Πως θα εξασφαλιστεί καλύτερο μέλλον για τους ασθενείς με κληρονομικό καρκίνο νεφρού

Τη δημιουργία κέντρου αναφοράς για τη νόσο V.H.L. αποζητά η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Άξονας δράσης της αποτελεί η βελτίωση των συνθηκών αντιμετώπισης των ατόμων με νόσο VHL (Von Hippel Lindau disease)- κληρονομικού καρκίνου του νεφρού.

Το «βλέμμα» των μελών του συλλόγου είναι στραμμένο στην ορθή και πληρέστερη ενημέρωση και  ενεργοποίηση του ευρέως κοινού.  Με τον τρόπο αυτό γίνεται πιο άμεση η διάγνωση της νόσους, αυξάνοντας τις πιθανότητες να σωθούν όργανα και ζωές. Εκτιμάται ότι το 20% των νέων ασθενών, αποτελούν  “de novo cases” δηλαδή στις περιπτώσεις αυτές δεν υπάρχει κληρονομικότητα και οικογενειακό ιστορικό. Τόσο η έγκαιρη διάγνωση σε συνδυασμό με τη σωστή παρακολούθηση και θεραπεία, εξασφαλίζουν βέλτιστα αποτελέσματα σε επίπεδο ποιότητας ζωής του ασθενή.

Επόμενα βήματα

Έμφαση δίνει ο σύλλογος στη δημιουργία κέντρου αναφοράς για την πολυσυστηματική νόσο ώστε ομάδα ειδικών να  ασχολείται με την παρακολούθηση των ασθενών και την τήρηση του πρωτοκόλλου, (αρχικού και παρακολούθησης), όπως συμβαίνει και στο εξωτερικό.  Στο πνεύμα αυτό ομάδα των γιατρών του Συλλόγου να λάβει την κατάλληλη εκπαίδευση, όπως συμβαίνει με εξειδικευμένους γιατρούς του εξωτερικού. Έχοντας στο  πλευρό τους την παγκόσμια οικογένεια της VHL ALLIANCE,  οι γιατροί θα είναι σε θέση να βοηθήσουν τους ασθενείς να λάβουν και να εφαρμόσουν τη νέα θεραπεία.

Αξιοσημείωτος στόχος του συλλόγου είναι πανευρωπαϊκής πρόσβασης του εγκεκριμένου φαρμάκου για τους ασθενείς με VHL  από τον FDA (FDA drug approval 13/8/21).  Προς το παρόν για τους ασθενείς στην χώρα μας η δυνατότητα πρόσβασης στο φάρμακό υπάρχει μόνο μέσω του Ι.Φ.Ε.Τ. και του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. ως παραγγελία φαρμάκου του εξωτερικού. Με την ευρωπαϊκή έγκριση θα υπάρξει η δυνατότητα συνταγογράφησης του, ώστε να μειωθεί τόσο ο χρόνος αναμονής για τους ασθενείς όσο και οι σύνθετες και χρονοβόρες διαδικασίες για τους γιατρούς.Σήμα κινδύνου εκπέμπει ο σύλλογος για ένα μεγάλο αριθμό ασθενών με VHL σε ολόκληρη την Ευρώπη, ο οποίος  δεν έχει πρόσβαση στη θεραπεία, θέτοντας σε κίνδυνο την ζωή τους εάν δεν λάβουν έγκαιρα το φάρμακο.

Για το θέμα η πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος Αθηνά Αλεξανδρίδου ανέφερε χαρακτηριστικά «Θα ήθελα να ευχαριστήσω για ακόμα μια φορά την ερευνητική ομάδα που έφερε τη συστημική θεραπεία που αφορά τη νόσο μας. Εμείς σαν Σύλλογος θα συνεχίσουμε με όποιον τρόπο μπορούμε να συμβάλουμε στη βοήθεια όχι μόνο των Ελλήνων ασθενών αλλά και συνολικά των ασθενών της Ευρώπης. Σκοπός μας να πολεμήσουμε το στίγμα της κληρονομικής νόσου και δη της νεοπλασματικής νόσου και να εξασφαλίσουμε την συνεχή και αδιάκοπη πρόσβαση των ασθενών μας στη θεραπεία.»