Ημερίδα Κυστική Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον

Τα νεότερα δεδομένα  που μετατρέπουν τη Κυστική Ίνωση σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια, θα αναδειχθούν στην ενημερωτική Ημερίδα, που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, με τίτλο “Κυστική Ίνωση: Ατενίζοντας το μέλλον”.  Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 3 Δεκεμβρίου 2023, στο INNOVATHENS στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων.

Άξιο λόγου είναι ότι η Ημερίδα τελεί υπό τις Αιγίδες των Δήμου Αθηναίων, Eurordis- Rare Diseases Europe και Cystic Fibrosis Europe. Στην έναρξη της εκδήλωσης έχει προσκληθεί για χαιρετισμό ο Υπουργός Υγείας, Χρυσοχοΐδης Μιχάλης. 

Η Ημερίδα πραγματοποιείται στο πλαίσιο των δράσεων του Συλλόγου για την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης, 20-25 Νοεμβρίου 2023, αλλά και της επετείου 40 χρόνων από την ίδρυση του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης. Ο Σύλλογος ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και αποτελεί έναν από τους μακροβιότερους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα καταφέρνοντας να αλλάξει τον χάρτη της νόσου στη χώρα μας μέσα από την εθελοντική ομαδική προσφορά όλων των μελών του, σε συνεχή συνεργασία με την Πολιτεία, τους φορείς και την επιστημονική κοινότητα.

«Ολοκληρώνοντας μια μακρά πορεία 40 χρόνων επιτυχημένων δράσεων, στόχος μας συνεχίζει να είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση και των φροντιστών τους, αλλά και η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο και την πρόληψη της. Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος με περισσότερους από 500.000 φορείς στην Ελλάδα – ποσοστό που αντιστοιχεί στο 4-5% του γενικού πληθυσμού- και περίπου 850 ασθενείς σε όλη τη χώρα. Η Ημερίδα θα είναι ανοιχτή, με δωρεάν πρόσβαση στο κοινό» αναφέρει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Άννα Σπίνου.

Με αφορμή την επέτειο 40 χρόνων του Συλλόγου, κατά τη διάρκεια της Ημερίδας θα θα απονεμηθεί τιμητική πλακέτα στον εμπνευστή και Ιδρυτικό Μέλος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, τον πρώτο Παιδίατρο του Τμήματος Κ.Ι. Παίδων «H Αγία Σοφία», Αδάμ Γεώργιο. Επίσης θα πραγματοποιηθεί παρουσίαση του πρώτου διαδραστικού παιδικού βιβλίου για την Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα, με τίτλο “Μυστική Αποστολή: Κ.Ι.”, μια πρωτοβουλία του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης για τους μικρούς ασθενείς και τους φροντιστές τους

.Είσοδος  κοινού: Πειραιώς 100, Γκάζι), από τις 9.30 έως τις 16.30.