Ενώσεις Ασθενών: Επιτακτική ανάγκη η άμεση και ισότιμη πρόσβαση των πολιτών σε καινοτόμες θεραπείες

Την ανάγκη για ανάληψη δράσης για να διασφαλιστεί η άμεση και ισότιμη πρόσβαση των πολιτών σε καινοτόμες θεραπείες ζητούν  η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Το αίτημα κατατίθεται με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών.

Έμφαση δίνεται στην ενδυνάμωση των πολιτικών Υγείας για τη βελτίωση του υγειονομικού συστήματος,  για την εξασφάλιση  της ευρύτερης πρόσβασης σε προηγμένη φροντίδα και καλύτερη διαχείριση των ασθενών. Με την εφαρμογή τέτοιων πολιτικών Υγείας με ταυτόχρονη διασφάλιση της βιωσιμότητας του Συστήματος Υγείας και της ορθολογικής κατανομής των πόρων.

Σύμφωνα με τις θέσεις των Ενώσεων Ασθενών για να έχει αξία η Καινοτομία για τους ασθενείς , θα πρέπει:

– Να προάγει την επικεντρωμένη στον ασθενή διεπιστημονική φροντίδα που αξιοποιεί στο έπακρο κάθε δυνατή θεραπευτική επιλογή και νέα τεχνολογία.
– Να δίνει προστιθέμενη αξία στους ασθενείς, παρατείνοντας και βελτιώνοντας την ποιότητα της ζωής, και επιταχύνοντας την επανένταξη στην Κοινωνία.
– Να συμβάλλει στη μείωση των ανισοτήτων στη φροντίδα: Η Καινοτομία δεν πρέπει να οδηγεί σε νέες ανισότητες στην υγεία, αλλά αντίθετα να συνεισφέρει στον μετριασμό των υφιστάμενων με το να είναι προσβάσιμη σε όλους όσοι την έχουν ανάγκη.

Εμπόδια υπάρχουν στην πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές στην Ελλάδα, καθώς και τις προτάσεις για τη βελτίωση της κατάστασης. Ωστόσο, η πρόσβαση στην Καινοτομία  είναι τόσο για τους ίδιους τους ασθενείς, όσο και για την Κοινωνία, λαμβάνοντας υπόψη τα οφέλη που προκύπτουν τόσο σε ιατρικές εκβάσεις, όσο και σε κοινωνικοοικονομικό επίπεδο.

Τα εμπόδια αυτά οφείλονται:

1. Μειωμένη χρηματοδότηση από το Σύστημα Υγείας και περίπλοκες οδοί χρηματοδότησης: Η επί σειρά ετών υποχρηματοδότηση του Συστήματος Υγείας έχει δημιουργήσει συνθήκες που δεν ευνοούν την κανονικότητα στην υποβολή αιτημάτων για έγκριση, τιμολόγηση και κυκλοφορία νέων καινοτόμων θεραπειών, εγείροντας ανησυχίες για την εξασφάλιση της πρόσβασης στην Καινοτομία τα επόμενα χρόνια. Επιπλέον, οι διαφορετικές οδοί για την είσοδο φαρμάκων στη χώρα, που αναπτύχθηκαν ως αποτέλεσμα της έλλειψης κανονικότητας και μεσοπρόθεσμης στρατηγικής από την Πολιτεία, έχουν συμβάλει ακόμη περισσότερο στη στρέβλωση του τοπίου. Παράλληλα, η δημιουργία φραγμών, με αποκλειστικό στόχο τη συγκράτηση της φαρμακευτικής δαπάνης μέσα από την υιοθέτηση εξωτερικών κριτηρίων, που καμία σχέση δεν έχουν με την επιστημονική τεκμηρίωση των αποφάσεων, δεν ευνοεί την πρόσβαση των ασθενών.
2. Υψηλό κόστος νέων θεραπειών: Οι υψηλές τιμές των νέων καινοτόμων θεραπειών αποτελούν μία σοβαρή πρόκληση για την υιοθέτηση και αποζημίωση από τα Συστήματα Υγείας διεθνώς. Το κόστος των νέων φαρμάκων θα πρέπει να σχετίζεται με την οικονομική κατάσταση των κρατών, αλλά και με την προστιθέμενη αξία που με την ευρύτερη έννοια αυτά προσφέρουν στους ασθενείς.
3. Έλλειψη κατανόησης της αξίας της Καινοτομίας για το Σύστημα Υγείας και τους πολίτες: Σύμφωνα με διεθνείς μελέτες, η Καινοτομία και οι νέες θεραπευτικές εξελίξεις έχουν συμβάλει στην αύξηση της επιβίωσης από τον καρκίνο στην Ε.Ε. κατά 50% σε σχέση με το 2010. Η συμβολή των νέων καινοτόμων θεραπειών στη μείωση των νοσηλειών, των παρενεργειών και της διαχείρισής τους, την αυξημένη παραγωγικότητα των ασθενών και την ταχεία επανένταξη στην εργασία και την Κοινωνία, σε συνδυασμό με την καλύτερη ποιότητα ζωής, δεν έχουν ληφθεί επαρκώς ή καθόλου υπόψη κατά τις διαδικασίες αξιολόγησης της Καινοτομίας. Τα οφέλη της Καινοτομίας δεν θα πραγματωθούν παρά μόνο εάν τα συστήματα φροντίδας της υγείας και οι ασθενείς μπορούν να τα αξιοποιήσουν στο έπακρο και με βιώσιμο τρόπο σε μεγάλη κλίμακα. Από αυτή την άποψη, η συνεργασία ανάμεσα στις Ενώσεις Ασθενών και στους φορείς της Πολιτείας είναι κρίσιμης σημασίας, ώστε να διασφαλίζεται ότι οι ασθενείς παραμένουν στο επίκεντρο της λήψης αποφάσεων σχετικά με την υγεία τους, ιδιαίτερα στις διαρκώς μεταβαλλόμενες καινοτόμες υπηρεσίες φροντίδας της υγείας.
4. Μειωμένη συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών: οι ασθενείς πρέπει να είναι αναπόσπαστο κομμάτι μιας απόφασης που αφορά μέτρα για την επίτευξη της έγκαιρης, ισότιμης και βιώσιμης πρόσβασης. Αυτή η γενική αρχή δεν ισχύει μόνο για την ενδυνάμωση επιμέρους ασθενών στο πλαίσιο της δικής τους φροντίδας, αλλά και για την προώθηση ευρύτερων βελτιώσεων. Οι ασθενείς και οι Οργανώσεις των ασθενών θα πρέπει να συνεργαστούν με Επαγγελματίες Υγείας, Ερευνητές, και όλους τους σχετικούς φορείς του Υπουργείου Υγείας για την ανάπτυξη, την αξιολόγηση και την υιοθέτηση καινοτόμων τεχνολογιών. Προκειμένου να διευκολυνθεί η ομαλή ένταξη των ασθενών και των εκπροσώπων τους στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων σχετικά με την υγεία, η Πολιτεία θα πρέπει να διαθέσει πόρους που θα επενδυθούν στη βελτίωση των γνώσεων των ασθενών, των φροντιστών, και των πολιτών γενικότερα.

Στην κατεύθυνση βελτίωσης του ΕΣΥ κρίνεται σημαντική η αναγνώριση της αξίας της και η υποστήριξη της  από την Πολιτεία, για τη διευκόλυνση της διαδικασίας έγκρισης και διάθεσης νέων θεραπειών, και τη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών.

Με άξονα την καταπολέμηση των ανισοτήτων και την προώθηση της Καινοτομίας στον τομέα της Υγείας σε ευρωπαϊκό επίπεδο, οι ενώσεις εκτιμούν ότι η αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας της Ευρωπαϊκής Ένωσης αποτελεί σημαντικό βήμα. Ακόμη, ενδυναμώνεται η ενεργή συμμετοχή των Επαγγελματιών Υγείας και των ασθενών στις διαδικασίες διαμόρφωσης μητρώων και συλλογής δεδομένων. Προσδοκία αποτελεί να αντιμετωπιστούν οι αβεβαιότητες σχετικά με την αποτελεσματικότητα και ασφάλεια των καινοτόμων φαρμάκων,  καθώς και να επιτευχθεί ο επιμερισμός του οικονομικού ρίσκου μεταξύ των εταιρειών και του συστήματος Υγείας.

Στο πνεύμα αυτό ζητάται από την Πολιτεία η ανάληψη συντονισμένων πρωτοβουλιών αποβλέποντας στην διασφάλιση πρόσβασης των ασθενών σε καινοτόμες και αποτελεσματικές θεραπείες, εξασφαλίζοντας και την οικονομική βιωσιμότητα του συστήματος Υγείας.  Ακόμη, οι Ενώσεις Ασθενών εκφράζουν την πλήρη υποστήριξή τους σε κάθε προσπάθεια της Πολιτείας για την αποτελεσματική αξιοποίηση των διαθέσιμων πόρων αλλά και για την εύρεση νέων, η οποία όμως δεν θα θίγει την πρόσβαση των ασθενών στις βέλτιστες και αναγκαίες για αυτούς θεραπείες.