Το Ηράκλειο Κρήτης φιλοξενεί το 2ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων το Σάββατο 11 Οκτωβρίου 2025. Η διοργάνωση πραγματοποιείται από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) και την 7η Υγειονομική Περιφέρεια Κρήτης, με την υποστήριξη της Περιφέρειας Κρήτης και του Περιφερειακού Ταμείου Ανάκαμψης Κρήτης.

Η Επιστημονική συνάντηση έχει σκοπό  την ενίσχυση της φροντίδας και της ισότιμης πρόσβασης των Σπάνιων Ασθενών.Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στην Πειραματική Σκηνή του Πολιτιστικού Συνεδριακού Κέντρου Ηρακλείου. Σημειώεται ότι τελεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, του Δήμου Ηρακλείου, του Πανεπιστημίου Κρήτης, του Ιδρύματος Τεχνολογίας και Έρευνας (Ι.Τ.Ε.), του Ιατρικού Συλλόγου Ηρακλείου και της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.).

Σπάνια Νοσήματα και οι προκλήσεις της σύγχρονης φροντίδας

Τα Σπάνια Νοσήματα επηρεάζουν περίπου το 3,5% έως 5,9% του πληθυσμού, αγγίζοντας χιλιάδες οικογένειες στην Ελλάδα. Παρά τις εξελίξεις στη γενετική διάγνωση και την ανάπτυξη ορφανών φαρμάκων, οι ασθενείς συνεχίζουν να αντιμετωπίζουν σοβαρές προκλήσεις, όπως καθυστερημένη διάγνωση, περιορισμένη πρόσβαση σε θεραπείες και αποσπασματική φροντίδα. Το Συνέδριο φιλοδοξεί να αναδείξει αυτά τα ζητήματα σε περιφερειακό επίπεδο, ενισχύοντας τον διάλογο μεταξύ επιστημόνων, επαγγελματιών υγείας, κρατικών φορέων και εκπροσώπων ασθενών.

Η Κρήτη ως κόμβος υγείας και καινοτομίας

Με στόχο τον συντονισμό της διάγνωσης, της θεραπείας και της υποστήριξης των Σπάνιων Ασθενών, το Συνέδριο προωθεί την ανταλλαγή εμπειριών και καλών πρακτικών μεταξύ κλινικών ιατρών, ερευνητών και ασθενών. Παράλληλα, ενισχύει την έρευνα και την καινοτομία στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων, αναδεικνύοντας την Κρήτη ως δυναμικό κέντρο υγειονομικής δράσης για τη Νότια Ελλάδα.

Θεματικές ενότητες και στόχοι

Το πρόγραμμα του Συνεδρίου περιλαμβάνει θεματικές ενότητες που καλύπτουν τη γενετική διάγνωση, τα σπάνια παιδιατρικά και ενήλικα νοσήματα, καθώς και την ισότιμη πρόσβαση στην ολιστική αντιμετώπιση και συνδιαχείριση. Η διοργάνωση επιδιώκει να αποτελέσει γέφυρα γνώσης και συνεργασίας, ενισχύοντας την καθημερινότητα των Σπάνιων Ασθενών και των οικογενειών τους.

Το Συνέδριο θα μεταδοθεί και διαδικτυακά, με δυνατότητα παρακολούθησης μέσω εγγραφής. Πρόκειται για μια πρωτοβουλία που ενώνει την επιστήμη, την κοινωνία και την πολιτεία, προτάσσοντας την ανάγκη για ισότιμη και ολοκληρωμένη φροντίδα στον ευαίσθητο τομέα των Σπανίων Παθήσεων.

Για ΕΓΓΡΑΦΗ πατείστε εδώ
Για να δείτε το ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ εδώ