Ο Αύγουστος είναι ο μήνας αφιερωμένος στη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), ένα από τα συχνότερα σπάνια γενετικά νοσήματα, με κορύφωση την Παγκόσμια Ημέρα SMA στις 7 Αυγούστου. Φέτος, η Ελλάδα συμμετέχει με τη μεγαλύτερη και πιο συντονισμένη εθνική εκστρατεία ενημέρωσης που έχει πραγματοποιηθεί ποτέ για σπάνιο νόσημα, αναδεικνύοντας την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση ως θεμέλιο για κάθε νέα γέννηση.

Με κεντρικό μήνυμα «Η κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη», η φετινή εκστρατεία συγκροτεί το πρώτο πανελλαδικό δίκτυο ενημέρωσης και πρόληψης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Θεσμικοί, επιστημονικοί, υγειονομικοί και κοινωνικοί φορείς ενώνουν τις δυνάμεις τους, μεταφέροντας έγκυρη γνώση για τον έλεγχο φορείας, τη γενετική συμβουλευτική, τον προγεννητικό γενετικό έλεγχο, τον νεογνικό προσυμπτωματικό έλεγχο και τις σύγχρονες θεραπευτικές δυνατότητες που μπορούν να αλλάξουν την πορεία της νόσου.

Η εκστρατεία αποκτά ιδιαίτερη σημασία, καθώς η χώρα υλοποιεί δύο κρίσιμα πιλοτικά προγράμματα: τον έλεγχο φορείας για τη SMA σε Κρήτη και Ικαρία και τον νεογνικό προσυμπτωματικό έλεγχο στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης «Σπύρος Δοξιάδης». Η καθολική εφαρμογή τους αποτελεί το επόμενο βήμα για ισότιμη πρόσβαση όλων των οικογενειών στις δυνατότητες της σύγχρονης επιστήμης.

Πανελλαδική συμμετοχή νοσοκομείων, ΤΟΜΥ και Κέντρων Υγείας

Με την υποστήριξη των διοικητών των επτά Υγειονομικών Περιφερειών, δεκάδες δημόσιες δομές υγείας συμμετέχουν ενεργά στην εκστρατεία. Πανεπιστημιακά και γενικά νοσοκομεία από τη Θεσσαλονίκη, τη Λάρισα, την Κρήτη, τον Πειραιά, την Κοζάνη, την Πτολεμαΐδα, τις Σέρρες, τη Βέροια, την Έδεσσα, τη Σητεία και τον Έβρο, καθώς και η Ειδική Μονάδα Νευρομυϊκών Παθήσεων Ενηλίκων του «Θριάσιου», ενισχύουν την ενημέρωση των πολιτών. Παράλληλα, ΤΟΜΥ και Κέντρα Υγείας σε όλη τη χώρα —από τη Λέσβο και το Ρέθυμνο έως τη Σκύδρα, τη Χαλάστρα, το Αρκαλοχώρι και τη Μυτιλήνη— μεταφέρουν το μήνυμα της πρόληψης ακόμη και στις πιο απομακρυσμένες περιοχές.

Επιστημονική ενημέρωση και βιωματική εμπειρία

Η εκστρατεία περιλαμβάνει διαδικτυακά ενημερωτικά σεμινάρια για επαγγελματίες υγείας. Η πρόεδρος του SMA Hellas, Βασιλική Σιαλβέρα, παρουσιάζει την εκστρατεία «Μιλάμε για τη SMA… Πλέον Ξέρεις», μεταφέροντας τη βιωματική εμπειρία της ζωής με τη νόσο και αναδεικνύοντας τη μετάβαση από το «πριν» στο «μετά» χάρη στις σύγχρονες θεραπείες.

Η Δρ Αγγελική Κολιαλέξη αναλύει τις διαθέσιμες επιλογές πρόληψης, τις διαδικασίες ελέγχου φορείας και νεογνικού screening, καθώς και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης για την αποτελεσματική αντιμετώπιση της SMA.

Δράσεις ενημέρωσης σε όλη τη χώρα και συμβολικές φωταγωγήσεις

Η εκστρατεία ενισχύεται με ενημερωτικές δράσεις, διανομή έντυπου και ψηφιακού υλικού, αναρτήσεις στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και προβολή σε τηλεοπτικούς σταθμούς και ψηφιακές πλατφόρμες. Το μήνυμα προβάλλεται στο Video Wall του Μετρό Συντάγματος και στις οθόνες των Γραμμών 2 και 3, ενώ το Κέντρο Υγείας Περιστερίου 1 πραγματοποιεί εβδομαδιαία δράση ενημέρωσης στις αποβάθρες του Μετρό.

Με τη θεσμική υποστήριξη της ΚΕΔΕ, φωταγωγούνται δημαρχεία, δημόσια κτίρια και εμβληματικά σημεία σε όλη τη χώρα. Η συμμετοχή της Βουλής των Ελλήνων προσδίδει ιδιαίτερη βαρύτητα στο μήνυμα ότι η πρόληψη και η προστασία της ανθρώπινης ζωής αποτελούν κοινή εθνική ευθύνη.

Κορύφωση των δράσεων – 7 Αυγούστου στη Θεσσαλονίκη

Η κορύφωση της εκστρατείας θα πραγματοποιηθεί στις 7 Αυγούστου, στις 20:30, στις Ομπρέλες του Ζογγολόπουλου στη Νέα Παραλία Θεσσαλονίκης, με τη συμμετοχή του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού, της ΑΜΚΕ Never Give Up, επιστημονικών φορέων, εθελοντών και πολιτών.

Ένα μήνυμα ζωής

Η γνώση σώζει χρόνο.
Η πρόληψη δημιουργεί επιλογές.
Η έγκαιρη διάγνωση αλλάζει ζωές.
Η ενημέρωση είναι το πρώτο βήμα για ένα καλύτερο μέλλον.