Το έργο MyPBCVoice της οργάνωσης Promitheas διοργανώνει το 3ο διαδικτυακό webinar για την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC), με επίκεντρο την ψυχική υγεία, την υποστήριξη και την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο. Η δωρεάν διαδικτυακή εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 15 Σεπτεμβρίου 2026, από τις 18:30 έως τις 20:00, με απαραίτητη προεγγραφή.

«PBC | Ψυχική Ανθεκτικότητα και Υποστήριξη: Ζώντας με PBC χωρίς Απομόνωση»

Στόχος του webinar είναι να αναδειχθεί η ψυχολογική και συναισθηματική διάσταση της ζωής με την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα, μια πτυχή που συχνά παραμένει λιγότερο ορατή.

Η καθημερινότητα με PBC μπορεί να συνοδεύεται από φόβο, αβεβαιότητα, χρόνια κόπωση, αίσθημα μοναξιάς, αλλά και δυσκολίες στις προσωπικές και επαγγελματικές σχέσεις. Μέσα από τη δράση επιδιώκεται να δημιουργηθεί ένας ασφαλής χώρος ενημέρωσης, συζήτησης και σύνδεσης, όπου οι συμμετέχοντες θα μπορούν να λάβουν χρήσιμες πληροφορίες και, εφόσον το επιθυμούν, να μοιραστούν τις δικές τους εμπειρίες και προβληματισμούς.

Οι ειδικοί που συμμετέχουν

Στη συζήτηση θα συμμετέχουν η Μυρτώ Λεμονούδη, Ψυχολόγος και Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Φίλων και Ασθενών Πασχόντων από Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση – DEBRA Greece, και η Έλενα Πανοπούλου Ψυχολόγος και Συντονίστρια του έργου MyPBCVoice.

Το webinar θα καλύψει μια σειρά θεμάτων που αφορούν όχι μόνο τη διαχείριση της νόσου, αλλά και την ψυχική και κοινωνική διάσταση της ζωής με PBC.

Τι περιλαμβάνει το webinar

Παρουσίαση του MyPBCVoice

Αρχικά θα γίνει σύντομη παρουσίαση του έργου MyPBCVoice και των διαθέσιμων εργαλείων ενημέρωσης και υποστήριξης της κοινότητας, όπως το microsite, το εκπαιδευτικό υλικό και οι δράσεις που έχουν υλοποιηθεί μέχρι σήμερα.

Παράλληλα, θα γίνει αναφορά στην καμπάνια του MyPBCVoice με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα PBC, στις 11 Σεπτεμβρίου.

Το ψυχολογικό βάρος μιας σπάνιας χρόνιας νόσου

Στο επίκεντρο της συζήτησης θα βρεθεί ο τρόπος με τον οποίο η διάγνωση και η καθημερινή διαχείριση της PBC μπορούν να επηρεάσουν την ψυχική υγεία.

Μεταξύ άλλων, θα συζητηθούν ο φόβος, η αβεβαιότητα, η μοναξιά, η χρόνια κόπωση, τα μη ορατά συμπτώματα, καθώς και το στίγμα που ενδέχεται να συνοδεύει τις ηπατικές νόσους.
Σχέσεις, εργασία και καθημερινότητα

Ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί στις σχέσεις με την οικογένεια, τον ή τη σύντροφο, τους φίλους, αλλά και στο εργασιακό περιβάλλον.

Η συζήτηση θα επικεντρωθεί στις δυσκολίες που προκύπτουν όταν μια συχνά «αόρατη» νόσος δεν γίνεται εύκολα κατανοητή από το περιβάλλον, καθώς και στη σημασία της θέσπισης ορίων, της αναζήτησης βοήθειας και της αυτοφροντίδας χωρίς ενοχές.

Ψυχική ανθεκτικότητα και σύνδεση με την κοινότητα
Η ψυχική ανθεκτικότητα θα προσεγγιστεί όχι ως υποχρέωση να παραμένει κάποιος πάντοτε δυνατός, αλλά ως μια δυναμική διαδικασία προσαρμογής.

Θα παρουσιαστούν τρόποι αναγνώρισης και διαχείρισης δύσκολων συναισθημάτων, η σημασία της αυτοσυμπόνιας, πρακτικές για τη διαχείριση του άγχους και της ψυχικής εξάντλησης, καθώς και ο ρόλος της ανθρώπινης σύνδεσης, της κοινότητας και της επαγγελματικής ψυχολογικής υποστήριξης.

Ανοιχτή συζήτηση με το κοινό

Το webinar θα ολοκληρωθεί με ανοιχτή συζήτηση, βιωματικό μοίρασμα και ερωτήσεις, δίνοντας περισσότερο χώρο στη συμμετοχή του κοινού.
Οι συμμετέχοντες θα έχουν τη δυνατότητα να υποβάλουν τις ερωτήσεις τους και, εφόσον το επιθυμούν, να μοιραστούν προσωπικές εμπειρίες, σκέψεις ή δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους με PBC.
Δωρεάν συμμετοχή με προεγγραφή
Το webinar θα πραγματοποιηθεί την Τρίτη 15 Σεπτεμβρίου 2026, από τις 18:30 έως τις 20:00, διαδικτυακά και είναι δωρεάν για το κοινό<span;>.
Η συμμετοχή προϋποθέτει προεγγραφή μέσω της φόρμας συμμετοχής:
https://forms.gle/1gA9eKukWSTrk7ZMA
Μέσα από τη συγκεκριμένη δράση, το MyPBCVoice επιδιώκει να αναδείξει ότι η φροντίδα ενός ανθρώπου που ζει με PBC δεν περιορίζεται μόνο στην αντιμετώπιση της νόσου. Περιλαμβάνει επίσης την ψυχική υγεία, τις σχέσεις, την καθημερινότητα και την ανάγκη για ουσιαστική υποστήριξη και σύνδεση.
Με το μήνυμα «Κανείς δεν είναι μόνος – Δύναμή μας, η κοινότητα» το MyPBCVoice συνεχίζει να επενδύει στην ενημέρωση, την υποστήριξη και την ενδυνάμωση των ατόμων που ζουν με PBC στην Ελλάδα.
Το πρόγραμμα υλοποιείται με την υποστήριξη του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.