Όταν ο ασθενής έρχεται τελευταίος – Το παράδειγμα των ρευματοπαθών

Τα σοβαρά εμπόδια πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας που αντιμετωπίζει η κοινότητα των ρευματοπαθών και οι αγωνίες των νέων σε ηλικία πασχόντων, αλλά και οι προοπτικές που προσφέρονται στους ασθενείς για μια ποιοτικότερη ζωή χάρη στην πρόοδο της βιοτεχνολογίας, όπως και το όφελος που προκύπτει για το σύστημα υγείας από την έγκαιρη διάγνωση και πρώιμη παρέμβαση, αναδείχθηκαν από τους Συλλόγους Ασθενών στο 7ο Κρητο-Κυπριακό Συμπόσιο Ρευματολογίας, που πραγματοποιήθηκε στη Λάρνακα στο διάστημα 23-25 Οκτωβρίου 2015.

Όπως είναι γνωστό, τα τελευταία χρόνια με την κρίση, οι ρευματοπαθείς ως χρόνιοι πάσχοντες έχουν επιβαρυνθεί σημαντικά από τις περικοπές στο χώρο της υγείας, καθώς καλούνται να καλύψουν από τον οικογενειακό προϋπολογισμό μεγάλο μέρος των φαρμάκων, των συχνών επισκέψεων σε γιατρούς καθώς και των εργαστηριακών και απεικονιστικών εξετάσεών τους – απαραίτητων για την παρακολούθηση της πορείας των νοσημάτων τους. Μάλιστα, παρά το γεγονός ότι το πρόβλημα των ανασφάλιστων ρευματοπαθών είναι πολύ μεγάλο, ακόμα μεγαλύτερο είναι το πρόβλημα των ασθενών που ενώ είναι ασφαλισμένοι, λόγω χαμηλού εισοδήματος, αδυνατούν να καλύψουν τα συνεχώς αυξανόμενα ποσά της συμμετοχής τους.

Η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, λέει σχετικά στο Virus: «Είναι κάποια ανοσορυθμιστικά φάρμακα, τα οποία καταφέραμε μετά από πίεση να πάνε στο 10%, η πλειοψηφία όμως των φαρμάκων είναι στο 25%. Κι όπως παραδέχτηκε και ο ίδιος ο ΕΟΠΥΥ το ποσοστό αυτό στην ουσία είναι 27% και πάνω. Στο μεταξύ, λόγω της μεγάλης συνοσηρότητας που προκαλεί η πάθηση, εκτός από τη βασική θεραπεία του νοσήματός τους οι ρευματοπαθείς βρίσκονται σε αγωγή και με πολλά άλλα φάρμακα, με αποτέλεσμα το ποσοστό συμμετοχής που τελικά πληρώνουν να φτάνει ακόμη και το 40%». Η ίδια εξηγεί ότι η αδυναμία κάλυψης του ποσοστού συμμετοχής στα φάρμακα έχει ως συνέπεια την εγκατάλειψη των θεραπειών με ό,τι αυτό συνεπάγεται τόσο για την εξέλιξη της υγείας των ασθενών, όσο και για το σύστημα υγείας γενικότερα.

Την ίδια ώρα, πολλοί πάσχοντες με σοβαρές ρευματοπάθειες που βρίσκονται σε αγωγή με νέες θεραπείες (τα λεγόμενα Φάρμακα Υψηλού Κόστους), παρότι δεν πληρώνουν συμμετοχή υποβάλλονται σε μεγάλη ταλαιπωρία για να τα προμηθευτούν από τα ελάχιστα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. Ακόμη μεγαλύτερη είναι η ταλαιπωρία των ασθενών που βρίσκονται σε ενδονοσοκομειακές θεραπείες, αφού τα φαρμακεία των νοσηλευτικών ιδρυμάτων αποφεύγουν να τα προμηθευτούν λόγω χαμηλών προϋπολογισμών κι έτσι αναγκάζονται τουλάχιστον μια φορά το μήνα να ταξιδεύουν αρκετά χιλιόμετρα για τη θεραπεία τους.

Ο Πρόεδρος του Αντιρευματικού Συνδέσμου Κύπρου, Μάριος Κουλούμας σχολιάζει στο Virus: «Στην Ελλάδα αν και η πρόσβαση στις νέες θεραπείες είναι σε καλά επίπεδα, οι ασθενείς πολλές φορές αναγκάζονται να μετακινηθούν ακόμα και σε άλλο Νομό για να πάρουν τα φάρμακά τους, η προμήθεια των οποίων γίνεται μόνο από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ και εν συνεχεία η χορήγησή τους από κάποιο νοσοκομείο. Στην Κύπρο, αντίστοιχα, υπάρχει περιορισμός της πρόσβασης στις νέες θεραπείες, καθώς υπάρχει πρωτόκολλο το οποίο ορίζει πως οι ρευματοπαθείς θα πρέπει να ξεκινήσουν με την πιο φθηνή θεραπεία, κάτι το οποίο πέρα από αντιεπιστημονικό είναι απαράδεκτο από κάθε άποψη».

Μία επιπλέον τροχοπέδη στην ανεμπόδιστη πρόσβαση των ρευματοπαθών στις υπηρεσίες υγείας, είναι η έλλειψη ειδικών ρευματολόγων. Όπως εξηγούν οι ασθενείς, ο ΕΟΠΥΥ είναι συμβεβλημένος με ελάχιστους ρευματολόγους, τη στιγμή που η αναμονή για ραντεβού στα Δημόσια Νοσοκομεία κυμαίνεται από 4 έως 6 μήνες, με αποτέλεσμα πολλοί ασθενείς να καταφεύγουν τελικά σε ιδιώτες γιατρούς, αραιώνοντας ταυτόχρονα τις επισκέψεις τους. Στην Κύπρο, αντίστοιχα, όπου δεν υπάρχουν καθόλου συμβεβλημένοι πάροχοι, παρά μόνο το ιδιωτικό σύστημα υγείας χωρίς κοστολόγηση πλάι στο δημόσιο, η αναμονή για μια μαγνητική τομογραφία σε ένα νοσοκομείο μπορεί να αγγίξει και τα 2 χρόνια, ενώ η αναμονή για μία επέμβαση μπορεί και να ξεπεράσει τους 24 μήνες!

Τους ασθενείς προβληματίζει σοβαρά, επίσης, η πλήρης απουσία παιδορευματολόγων.

«Υπάρχουν κάποιοι παιδίατροι οι οποίοι έχουν ειδικευτεί κυρίως στο εξωτερικό και παρακολουθούν τα ρευματολογικά περιστατικά. Επίσης κάποιοι ρευματολόγοι παρακολουθούν μικρά παιδιά. Το θέμα είναι οι γονείς εξαναγκάζονται σε αρετές μετακινήσεις από τα νησιά στην Αθήνα ή στη Θεσσαλονίκη, κ.λπ. Στην Ελλάδα μάλιστα υπάρχουν δύο Σύλλογοι Γονέων Παιδιών με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα κυρίως, οι οποίοι έχουν ως κύριο στόχο να δημιουργηθεί ειδικότητα παιδορευματολογίας ώστε να βγαίνουν ειδικευμένοι παιδορευματολόγοι» αναφέρει η κ. Κουτσογιάννη.

Ένας σημαντικός προβληματισμός που εκφράστηκε έντονα από τους νέους κυρίως ασθενείς στο Συμπόσιο, είναι ο ενδοιασμός τους για τη δημιουργία οικογένειας. Όπως προκύπτει, ο φόβος ότι ως γονείς θα κληρονομήσουν στα παιδιά τους την ασθένεια, με όλες τις συνέπειες που έχει αυτό (π.χ. τερατογένεση), λειτουργεί αποτρεπτικά στα νέα ζευγάρια ασθενών. Παράγοντες που υπεισέρχονται σε αυτή την απόφαση, είναι η απουσία παιδορευματολόγων καθώς και η δυσκολία ή και άρνηση συνεργασίας των ρευματολόγων με τους γυναικολόγους. Ζήτημα το οποίο εντάσσεται στο γενικότερο πρόβλημα της μονοδιάστατης αντιμετώπισης των ρευματοπαθών τόσο στην Κύπρο όσο και στην Ελλάδα, αντί της ολιστικής προσέγγισης στο πλαίσιο πολυδύναμης ρευματολογικής κλινικής με βάση τα διεθνή πρότυπα και δεδομένα.

Η κ. Κουτσογιάννη εξηγεί γιατί αυτό είναι απαραίτητο: «Τα ρευματικά νοσήματα έχουν πολύ μεγάλη συνοσηρότητα. Αυτό που βλέπουμε στο εξωτερικό να συμβαίνει είναι τα νοσήματα αυτά να τα αντιμετωπίζει μια πολυδύναμη ομάδα. Δηλαδή στην ίδια ομάδα υπάρχει ρευματολόγος, ορθοπεδικός, καρδιολόγος, πνευμονολόγος, νεφρολόγος, κ.λπ., γιατροί διαφόρων ειδικοτήτων οι οποίοι είναι ειδικευμένοι σε ανθρώπους που έχουν κάποιο ρευματικό νόσημα. Στην Ελλάδα αυτό δεν το έχουμε. Αντίθετα, υπάρχει μια δυσκολία συνεργασίας των γιατρών κι αυτό που βλέπουμε πολύ συχνά είναι ο ασθενής να κάνει το μεσολαβητή. Πολλές φορές, μάλιστα, οι γιατροί από διαφορετικές ειδικότητες δεν θέλουν να μιλήσουν καν μεταξύ τους. Το παράδειγμα της εγκυμοσύνης όπου απαιτείται η συνεργασία γυναικολόγου-ρευματολόγου είναι χαρακτηριστικό».

Άλλα ζητήματα που αναδείχθηκαν στο πλαίσιο του Συμποσίου ήταν:
• Η ανάγκη καταγραφής των ασθενών (registries), ώστε να μπορεί να υπολογιστεί το κόστος της θεραπείας τους και να χαραχθεί πλέον συγκεκριμένη πολιτική για την αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων. Η δημιουργία Μητρώου ασθενών στην Κύπρο έχει προχωρήσει μερικώς, αλλά στην Ελλάδα έχει παραμείνει ως εξαγγελία.
• Η ίδρυση Πολυδύναμου Κέντρου Αποκατάστασης Ρευματοπαθών, που να είναι συνδεδεμένο με τη Ρευματολογική Κλινική, ώστε να παρέχεται η σωστή αγωγή και στήριξη των ασθενών και κυρίως υδροθεραπεία που είναι απαραίτητη για τη θεραπευτική αγωγή των πασχόντων και τη διατήρηση μιας καλής φυσικής κατάστασης.
• Η απουσία Προγραμμάτων Εκπαίδευσης και Ενδυνάμωσης Ασθενών.

Παρά τις αδυναμίες και τις τρομακτικές ελλείψεις που βιώνουν οι ρευματοπαθείς, οι ασθενείς εξέφρασαν στο Συμπόσιο την πεποίθησή τους πως χάρη στις νέες φαρμακευτικές θεραπείες που προσφέρονται με την πρόοδο της βιοτεχνολογίας, οι νεότερες γενιές θα έχουν τη δυνατότητα μιας πιο ποιοτικής ζωής. Αρκεί, βέβαια, να έχουν πρόσβαση σε αυτές… Είναι ενδεικτικό πως, με έγκαιρη και ορθή θεραπευτική παρέμβαση με συνθετικά τροποποιητικά φάρμακα ή συνδυασμούς των φαρμάκων αυτών ή συνδυασμούς συνθετικών τροποποιητικών και βιολογικών τροποποιητικών φαρμάκων, οι παραμορφώσεις και οι αναπηρίες που μπορεί να προκαλέσουν ορισμένες ρευματικές παθήσεις, είναι εφικτό να προληφθούν ή να κατασταλούν. Σε αυτή την κατηγορία ανήκουν η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η ψωριασική αρθρίτιδα, η αγκυλωτική σπονδυλαρθρίτιδα και η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα.

«Οι ρευματοπάθειες είναι σοβαρές χρόνιες παθήσεις που επηρεάζουν σημαντικά ένα ποσοστό του πληθυσμού. Εάν, όμως, αντιμετωπιστούν με έναν ολιστικό κι αποτελεσματικό τρόπο, είναι προς το συμφέρον της κοινωνίας και των ταμείων υγείας, καθώς η άμεση διάγνωση και άμεση θεραπεία προς τα άτομα αυτά, μακροπρόθεσμα μειώνει τα κόστη», σημειώνει ο κ. Κουλούμας. «Οι ασθενείς με την κατάλληλη στήριξη μπορούν να έχουν μια πλήρη συμμετοχή στην κοινωνία, να φτιάξουν τη ζωή τους, μπορούν να έχουν οικογένεια, να εργάζονται και να προσφέρουν στο κοινωνικό σύνολο» καταλήγει.