Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Η φωνή των ασθενών

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, που εορτάζεται την την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, αποτελεί την ημέρα που η φωνή ασθενών και των ενώσεων τους, φροντιστών και επαγγελματιών υγείας ενώνονται για να υπενθυμίσουν πως οι σπάνιες παθήσεις, δεν είναι στην πραγματικότητα σπάνιες. 6 χιλιάδες διαφορετικές σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί και για τις περισσότερες από αυτές δεν υπάρχει θεραπεία.

Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Σπάνιων Παθήσεων, στις 29/2, ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Eurordis δημιούργησε και “ανέβασε” ένα βίντεο, με πρωταγωνίστρια τη 18χρονη Ελίζα από το Τρεβίζο της Ιταλίας, η οποίας ζεί με το Σύνδρομο Williams, μια σπάνια πάθηση που πλήττει περίπου 1 νεογνό στις 20 χιλιάδες.

Στο βίντεο η Ελίζα παίζει πιάνο μπροστά σε δεκάδε θεατές. Η νεαρή κοπέλα παίζει πιάνο από τα 8 της, συμμετέχοντας και στις δημόσιες εκδηλώσεις που διοργανώνει το σχολείο της, έχει συνθέσει και δικά της κομμάτια.

Φέτος, ο οργανισμός εστιάζει στην προσπάθεια που καταβάλλουν όσοι ζουν με ένα σπάνιο νόσημα και οι οικογένειές τους για να φέρουν μία αλλαγή που θα βελτιώσει τις ζωές τους. Αναδεικνύει, ομως, και τις ξεχωριστές στιγμές που συνεχίζουν να μοιράζονται ασθενείς και οι δικοί τους άνθρωποι.

Πηγή: hellenicpulmonaryhypertension.gr & rarediseaseday.org