Πρόσκληση εκδήλωσης ενδιαφέροντος για την ανάπτυξη 3-4 νέων μητρώων για σπάνιες νόσους, στη βάση συγχρηματοδότησης, απευθύνει η Κομισιόν.

Τα μητρώα θα πρέπει να αποτελούν βασικά εργαλεία για την αύξηση των γνώσεων σχετικά με τις σπάνιες νόσους και την ανάπτυξη κλινικών ερευνών, γι’ αυτό και θα πρέπει να οικοδομηθούν με την υποστήριξη και σύμφωνα με τα πρότυπα που έχουν συσταθεί από την Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα για την καταγραφή των σπάνιων νόσων και να παρέχουν όλα τα απαραίτητα στοιχεία.

Επιλέξιμοι φορείς θεωρούνται οι εξής: Δημόσιες Αρχές, Δημόσιοι Φορείς, Ερευνητικά Κέντρα, Εκπαιδευτικά Ιδρύματα.

Η Κομισιόν θα συμμετάσχει με 400.000 ευρώ ανά έργο (μητρώο).

Προθεσμία υποβολής: 21/3/17.

Δείτε ολόκληρη την πρόσκληση, εδώ.

Η καταγραφή των σπανίων παθήσεων αποτελεί προτεραιότητα σε Ευρωπαϊκό επίπεδο. Οι προσπάθειες που έχουν γίνει έως τώρα, ωστόσο, χαρακτηρίζονται ως αποσπασματικές.

Η Ελλάδα, παρά την ύπαρξη Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις (2008-12) δεν έχει δημιουργήσει σχετικό Μητρώο. Όπως ομολογείται στην ιστοσελίδα του ΚΕΕΛΠΝΟ, 9 χρόνια μετά το μόνο που έχει γίνει προς αυτή την κατεύθυνση είναι η πιλοτική καταγραφή τεσσάρων σπανίων νοσημάτων: της Ινοκυστικής Νόσου (αρχικά για παιδιά), της Nωτιαίας Μυικής Ατροφίας, της Νόσου Gaucher και της Nόσου Pompe.