Η νόσος με «τα χίλια πρόσωπα», η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) ή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣκΠ) είναι μια πολυπαραγοντική πάθηση, που παρουσιάζεται διαφορετικά στον κάθε ασθενή. Αυτή την πολυμορφία των εκφράσεων της ΠΣ, ωστόσο, η πολιτεία αδυνατεί να την αντιληφθεί και, όπως συνέβη και με άλλες χρόνιες νόσους όπως ο Σακχαρώδης Διαβήτης, δεν ενέταξε την ΠΣ στη λίστα με τις 42 μη αναστρέψιμες παθήσεις, δημιουργώντας … «πολλαπλά» προβλήματα στους ασθενείς. «Συμπαράσταση από την πολιτεία δεν υπάρχει και με την οικονομική κρίση η ιατροφαρμακευτική περίθαλψη “δεν πάει καλά”», δήλωσε χαρακτηριστικά η νέα πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣκΠ (ΠΟΑμΣΚ), Βασιλική Μαράκα, σύμφωνα με την οποία το Υπουργείο Εργασίας εξετάζει το ενδεχόμενο δημιουργίας και μιας δεύτερης λίστας για παθήσεις που δεν θεραπεύονται. Μπορεί, λοιπόν, οι φαρμακευτικές θεραπείες με ένδειξη για την ΠΣ να μην έχουν συμμετοχή, αλλά για όλα τα υπόλοιπα συνοδά νοσήματα και την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων τους, όπως οι φυσιοθεραπείες, οι ασθενείς πληρώνουν από την τσέπη τους. Το μέσο μηνιαίο κόστος υπολογίζεται στα 200 ευρώ.
Τα τελευταία χρόνια παρατηρείται και στη χώρα μας ραγδαία αύξηση των καταγεγραμμένων περιστατικών διάγνωσης με ΠΣ, ενώ οι ασθενείς εκτιμώνται περίπου στις 12.000. Ωστόσο, χιλιάδες πιστεύεται ότι παραμένουν αδιάγνωστοι. Παγκοσμίως η νόσος πλήττει περίπου 2,5 εκατομμύρια ανθρώπους και είναι η πιο συχνή νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος. Εμφανίζεται συχνότερα στις ηλικίες μεταξύ 20 και 40 ετών.
Αύριο, Τετάρτη 28 Μαΐου, είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας και το μήνυμα που θέλουν να μεταφέρουν τόσο το νέο ΔΣ της ΠΟΑμΣΚ όσο και οι χιλιάδες των ασθενών είναι μια μόνο λέξη, που φέρει σημαντικό νόημα∙ «Πρόσβαση». Οι δράσεις της Ομοσπονδίας θα δώσουν την ευκαιρία σε πολίτες, μεταξύ αυτών και ασθενείς και οικογένειες τους, τη δυνατότητα να μάθουν περισσότερα για την πάθηση και την αντιμετώπιση της, όσο και για τις κινήσεις της ΠΟΑμΣΚ, με στόχο τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας των πασχόντων.
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν είναι ιάσιμη, φέρει όμως ένα δυσανάλογο και αβάσιμο στίγμα. Οι ασθενείς ξεκαθαρίζουν πως η ΠΣ δεν είναι κληρονομική, δεν είναι μεταδοτική, δεν είναι ψυχολογική διαταραχή και δεν αυτή που οδηγεί στο θάνατο. Κοινό και ασθενείς θα πρέπει να απευθύνονται άμεσα στον ειδικό ιατρό – Νευρολόγο σε περίπτωση εκδήλωσης συμπτωμάτων όπως διαταραχή του μυϊκού ελέγχου και ισχύος, της όρασης, της ισορροπίας και της αίσθησης, με στόχο την έγκυρη διάγνωση και την έγκαιρη εξατομικευμένη θεραπευτική αντιμετώπιση.Καθώς η πλειονότητα των ασθενών είναι μεταξύ 20 και 40 ετών, η νόσος επηρεάζει κυρίως ανθρώπους ενεργούς και στη δημιουργική τους φάση γι’ αυτό και είναι ακόμη πιο επιτακτική η ανάγκη διατήρησης ενός υψηλού επιπέδου λειτουργικότητας. Ρόλος της αποκατάστασης λοιπόν είναι η μεγιστοποίηση των λειτουργικών δυνατοτήτων, η παράταση και διατήρηση της κινητικότητας, η πρόληψη παραμορφώσεων, η κοινωνική και επαγγελματική επανένταξη. Για να επιτευχθεί αυτό είναι απαραίτητη η συνεργασία μιας διεπιστημονικής ομάδας όπου συμμετέχουν ο Φυσίατρος, γιατροί διαφόρων ειδικοτήτων και επαγγελματίες υγείας όπως: νοσηλευτής, φυσικοθεραπευτής, εργοθεραπευτής, λογοθεραπευτής, ψυχολόγος, κοινωνικός λειτουργός αλλά και το περιβάλλον του ίδιου του ασθενή», ανέφερε από την πλευρά του ο Ειδικός Φυσικής Ιατρικής & Αποκατάστασης, Ζήκος Κέντρος.Η λέξη «πρόσβαση», λοιπόν, δεν αφορά «μόνο τη φυσική και κινητική πρόσβαση, αλλά και την πρόσβαση στα φάρμακα, τις πληροφορίες για την έρευνα και τη θεραπεία, την πρόσβαση στις αποφάσεις της Πολιτείας καθώς και στις κοινωνικές και οικονομικές ευκαιρίες», υπογράμμισε η Σύμβουλος Δημόσιων Σχέσεων της ΠΟΑμΣΚΠ, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια, Μόιρα Τζίτζικα. Οι δράσεις της Ομοσπονδίας και των Συλλόγων σε όλη την Ελλάδα στοχεύουν στη δημιουργία ενός πιο συνειδητοποιημένου περιβάλλοντος,» όπου η έλλειψη συντονισμού και η αστάθεια στα Άτομα με ΣΚΠ-ΠΣ δεν θα ερμηνεύεται ως «μέθη», και η κόπωση δεν θα γίνεται αντιληπτή ως «τεμπελιά»! Οι ασθενείς είναι άνθρωποι που σπουδάζουν, εργάζονται, δημιουργούν οικογένειες, όμως κάποιες μέρες λόγω και των Αφανών Συμπτωμάτων, μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολες. Το μόνο που χρειάζονται είναι κατανόηση και στήριξη, από τον εργοδότη τους, το συνεργάτη τους, την οικογένεια τους, απ’ όλους εμάς», κατέληξε η κ. Τζίτζικα.
Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε το www.poamskp.gr
Υπεύθυνη Σύνταξης στο Virus.com.gr - Αρχισυντάκτρια του περιοδικού Pharma & Health Business
Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *
Δ