Νέο site ενημέρωσης γονέων και παιδιών για την αρθρίτιδα

Μία νέα ενημερωτική ιστοσελίδα για την αρθρίτιδα παρουσιάστηκε σήμερα, με στόχο να καλύψει ένα μεγάλο κενό στην ενημέρωση γονέων και παιδιών για την αρθρίτιδα. Το site www.enaxeraki.gr δημιουργήθηκε για να εξηγήσει στα παιδιά τι είναι η αρθρίτιδα, αλλά και να βοηθήσει τους γονείς να μιλήσουν στα παιδιά για τη νόσο.

Αποτελεί πρωτοβουλία της φαρμακοβιομηχανίας Roche Hellas και φτιάχτηκε σε συνεργασία με την Ελληνική Παιδορευματολογική Εταιρεία (ΕΠΡΕ), το Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με χρόνιες ρευματοπάθειες και το Σύλλογο Φίλων Παιδιών με χρόνιες ρευματοπάθειες.

Την ιστοσελίδα παρουσίασε στους δημοσιογράφους αναλυτικά η Διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων της Roche κα Ξ. Καπόρη, η οποία δεν έκρυψε τη χαρά της που «η προσπάθεια μας για κάλυψη της ανάγκης των παιδιών και των γονιών με αρθρίτιδα για πιο εξειδικευμένη και στοχευμένη ενημέρωση βρήκε γόνιμο έδαφος να αναπτυχθεί και εξαιρετικούς εταίρους να την υποστηρίξουν».

Η κα Κ. Σπανίδου, φυσιοθεραπεύτρια και μέλος του Δ.Σ. του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με χρόνιες ρευματοπάθειες» τόνισε πως «η ενημέρωση τόσο της οικογένειας όσο και των παιδιών, παίζουν σημαντικό ρόλο για τη συμμόρφωση στη θεραπεία και τη διαχείριση του νοσήματος. Το enaxeraki.gr αποτελεί πολύτιμη λύση στην επικοινωνία ενός τέτοιου ζητήματος προς το παιδί, που νοσεί».

Η παιδίατρος και ρευματολόγος παιδιών κα Δ. Μαρίτση ανέφερε πως στη χώρα μας υπάρχει σοβαρό κενό στην αντιμετώπιση παιδιών με αρθρίτιδα, καθώς υπάρχουν διαθέσιμα μόνο δύο εξειδικευμένα κέντρα σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη. Ακόμη, σημείωσε ότι η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα είναι το τρίτο συχνότερο χρόνιο νόσημα της παιδικής ηλικίας, αλλά υπογράμμισε ότι αν διαγνωστεί και αντιμετωπιστεί εγκαίρως, η νόσος μπορεί να έχει ύφεση μέχρι την ενηλικίωση. Ωστόσο, στο 30% των περιπτώσεων, η νόσος εξελίσσεται και στην ενήλικη ζωή.

Η εμφάνιση της ασθένειας στο παιδί προκαλεί σοκ και τριγμούς στην οικογένεια με ολέθριες συνέπειες. Γι’ αυτό απαιτείται ψυχολογική υποστήριξη τόσο του παιδιού, που νοσεί όσο και των γονέων. Πολλά ζευγάρια οδηγούνται σε διαζύγιο ή δεν κάνουν άλλο παιδί από φόβο, μήπως και αυτό νοσήσει. Η κα Μαρίτση πάντως ξεκαθάρισε ότι αυτοί οι φόβοι είναι αβάσιμοι.

Από την πλευρά του, ο ρευματολόγος κ. Π. Τρόντζας, διευθυντής του ρευματολογικού κέντρου στο νοσοκομείο Σωτηρία, αναφέρθηκε στη ρευματοειδή αρθρίτιδα. Όπως τόνισε, «η νόσος μπορεί να προκαλέσει αναπηρία από τα πρώτα χρόνια, με συνέπεια οι ασθενείς να παρουσιάζουν πληθώρα βιολογικών, ψυχολογικών και κοινωνικών προβλημάτων. Η πλειοψηφία των ασθενών είναι γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας ή μητέρες, γεγονός που έχει σημαντικές επιπτώσεις σε όλη την οικογένεια. Η υποστήριξη των ασθενών στην επικοινωνία με τα παιδιά τους γύρω από τη νόσο θεωρείται σημαντική παράμετρος ανακούφισης από το φορτίο της ασθένειας».