Οι ανάγκες των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση

Εκτεθειμένοι και ευάλωτοι είναι οι ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση, όπως προκύπτει από έρευνα της Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Προβληματισμό προκαλούν τα αποτελέσματα της πανελλαδικής έρευνας που πραγματοποίησε η Ομοσπονδία με την ευγενική χορηγία της Roche Hellas, τα οποία παρουσιάστηκαν σε ημερίδα της ΠΟΑΜΣΚΠ για τον «ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση στην ελληνική πραγματικότητα».

Η έρευνα

Όπως ανέφερε η Μόιρα Τζίτζικα, Α’ Αντιπρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κατά την παρουσίαση της έρευνας, το 44% των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση έχουν ή χρειάζονται κάποιον φροντιστή, πρωτίστως για τις καθημερινές τους υποχρεώσεις. Τον μεγαλύτερο αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ασθενών έχουν η κόπωση και οι διαταραχές στη βάδιση, ενώ σχεδόν 4 στους 10 ασθενείς οδηγούνται στην ολική ή μερική διακοπή της εργασίας τους. Ωστόσο, και οι κοινωνικές δραστηριότητες, επηρεάζονται σε 7 στους 10 ασθενείς.

Η έρευνα, στην οποία συμμετείχαν  ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση απ’ όλη την Ελλάδα κατέγραψε συστηματικά τις απόψεις τους γύρω από την νόσο, την επιβάρυνση που αυτή προκαλεί καθώς και τις ανάγκες τους για υποστήριξη. Άλλα σημαντικά συμπεράσματα ήταν:

• Η πλειοψηφία των ασθενών αναφέρει ότι η νόσος μπορεί να είναι ενεργή ακόμη και χωρίς συμπτώματα ή υποτροπές, ωστόσο η μαγνητική τομογραφία πραγματοποιείται μόνο 1 φορά ανά έτος
• Από μια νέα θεραπεία, η πλέον προσδοκώμενη διαφορά είναι στη βελτίωση της ενέργειας και τη διάθεσης, ενώ το πλέον προσδοκώμενο όφελος είναι στην καθυστέρηση της εξέλιξης της νόσου
• Η εμπιστοσύνη των ασθενών στους Συλλόγους τους είναι πολύ υψηλή, μιας και από τα διάφορα κανάλια ενημέρωσης, η ενημέρωση που προσφέρουν οι Σύλλογοι ασθενών και η ενημέρωση του γιατρού θεωρούνται τα πλέον αξιόπιστα.
• Φυσικές δραστηριότητες όπως η φυσικοθεραπεία και η κολύμβηση θεωρούνται από τους περισσότερους ότι βοηθούν την καθημερινότητα μαζί με την ψυχολογική υποστήριξη σε ποσοστό 51%.

 Μητρώο Ασθενών & Κίτρινη κάρτα

Μεταξύ των βασικών μηνυμάτων της Ημερίδας ήταν η εμπιστοσύνη που δείχνουν οι ασθενείς στους Συλλόγους τους είναι πολύ υψηλή. Η ενημέρωση που προσφέρουν οι Σύλλογοι ασθενών και η ενημέρωση του γιατρού θεωρούνται τα πλέον αξιόπιστα. Παράλληλα, η Παναγιώτα Μήτρου, MD, PhD, Ειδικός Παθολόγος, Συνεργάτης Γενικού Γραμματέα Υπουργείου Υγείας ανέφερε ότι προχωρά στη δημιουργία Μητρώων Ασθενών και μεταξύ αυτών και μητρώου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Ταυτόχρονα, όπως  δήλωσε ο Θεοφάνης Ρηγάτος, Δ/ντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΥΥ, σε σύντομο χρονικό διάστημα θα είναι ενεργό  στην ηλεκτρονική πλατφόρμα,  το Μητρώο του Οργανισμού  για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, που θα αναφέρει τις παροχές που  αφορούν τους ασθενείς βάσει του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ). Το συγκεκριμένο Μητρώο θα αναφέρεται στα αναλώσιμα και τα υγειονομικά υλικά, τα βοηθήματα βάδισης, τις φυσιοθεραπείες/ λογοθεραπείες /εργοθεραπείες που θα αποζημιώνονται από τον Οργανισμό.

Ένα ακόμα σημαντικό μήνυμα της Ημερίδας ήταν η  σπουδαιότητα της Κίτρινης Κάρτας στην φαρμακοεπαγρύπνηση , στην προστασία των ασθενών και στη βελτίωση των φαρμάκων.  Όπως τόνισε, ο Γιώργος Παπαζήσης, Αναπλ. Καθηγητής Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ και Ψυχίατρος, όλοι (επαγγελματίες υγείας, φαρμακοποιοί, ασθενείς και φροντιστές) μπορούν να συμπληρώσουν την Κίτρινη Κάρτα για αναφορά όλων των ανεπιθύμητων ενεργειών (είτε αναφέρονται στο φυλλάδιο του σκευάσματος είτε όχι) οποιουδήποτε φαρμάκου. Η υποαναφορά των ανεπιθύμητων ενεργειών, σύμφωνα με τον κο Παπαζήση, είναι παγκόσμιο φαινόμενο καθώς το ποσοστό  των ανεπιθύμητων  ενεργειών που αναφέρεται είναι λιγότερο από 10%.

Για το λόγο αυτό, η ΠΟΑμΣΚΠ, ανακοίνωσε η Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος της Ομοσπονδίας, ξεκίνησε  εκστρατεία ενημέρωσης ασθενών και κοινού για την  προώθηση του θεσμού της Κίτρινης Κάρτας και τη συμβολή όλων στην βελτίωση των φαρμάκων. Όλοι μαζί – Πολιτεία και Ασθενείς- μπορούμε να κάνουμε τα φάρμακα πιο ασφαλή ήταν το μήνυμα της Προέδρου. Ο Δημ. Κούβελας, Καθηγητής και Δ/ντής του Εργαστηρίου Κλινικής Φαρμακολογίας ΑΠΘ και Πρόεδρος της Επιτροπής ΗΤΑ, επεσήμανε ότι προτεραιότητα σε οποιαδήποτε διαδικασία είναι ο ασθενής και η επιλογή του κατάλληλου φαρμάκου ή θεραπείας για την περίπτωση του. Για το λόγο αυτό η πραγματική αξία του φαρμάκου δεν προσδιορίζεται από την τιμή του.