Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για το Σύνδρομο Sjogren

Στην ίδρυση της Oμοσπονδίας «Sjogren Europe»  προχώρησαν σύλλογοι ασθενών με  Σύνδρομο Sjogren και Ρευματικά Νοσήματα της  Φιλανδίας, της Γαλλίας, της Ελλάδας, της  Ιταλίας, της Ολλανδίας, της Πορτογαλίας, της  Ισπανίας, της Ελβετίας, του Ηνωμένου Βασίλειου  και του Βελγίου.

Εκτός από την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κόσμου, η κίνηση αυτή σκοπό έχει να ενδυναμώσει τους εθνικούς συλλόγους στην κατεύθυνση επίτευξης του βέλτιστου συστήματος φροντίδας για τους ασθενείς.

Επίσης αναμέναται να προωθηθεί η συμμετοχή των ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων, σε προγράμματα, κλινικές έρευνες κ.ά..

Η έδρα της  Sjogren Europe  βρίσκεται στο Βέλγιο, ενώ η πρώτη Γενική Συνέλευση θα διεξαχθεί στη Μαδρίτη τον Ιούνιο του 2019 κατά τη διάρκεια του συνεδρίου EULAR 2019. Την Ελλάδα εκπροσωπεί στην ομοσπονδία η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) και στο διοικητικό συμβούλιο της ομοσπονδίας έχει εκλεγεί ως ταμίας η κ.Καίτη Αντωνοπούλου .

Σύμφωνα με την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α, την δε Επιστημονική Επιτροπή της Ομοσπονδίας απαρτίζουν καταξιωμένοι καθηγητές-  ειδικοί στο Σύνδρομο Sjogren –  μεταξύ των οποίων ο Καθηγητής Παθολογικής Φυσιολογίας – Ρευματολογίας, ΕΚΠΑ,  Διευθυντής Κλινικής Παθολογικής Φυσιολογίας, Γ.Ν.«Λαϊκό» και μέλος της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., κος Αθανάσιος Τζιούφας.

Αξίζει να αναφερθεί ότι κ.Τζιούφας είναι ο συντονιστής του μεγάλου ευρωπαϊκού προγράμματος για το σύνδρομο Sjogren’s υπό τον τίτλο “HarmonicSS” και από τους κύριους εμπνευστές της δημιουργίας ευρωπαϊκής συνομοσπονδίας ασθενών με σύνδρομο Sjogren’s.

Η ασθένεια

Το Σύνδρομο Sjogren (στα ελληνικά προφέρεται «Σγιόγκρεν») αποτελεί μία σπάνια αυτοάνοση πάθηση στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού δεν λειτουργεί φυσιολογικά.  Τα περισσότερο συνηθισμένα συμπτώματα είναι τα στεγνά μάτια (ο ιατρικός όρος είναι «ξηροφθαλμία») ή το στεγνό στόμα (ο ιατρικός όρος είναι «ξηροστομία») ή ορισμένες φορές και τα δύο μαζί. Εκτός από την εκτεταμένη ξηρότητα, άλλες σοβαρές επιπλοκές περιλαμβάνουν τη μεγάλη κόπωση, τον χρόνιο πόνο, την εμπλοκή των κύριων οργάνων, τις νευροπάθειες και τα λεμφώματα.

Η ασθένεια προσβάλλει δε κυρίως γυναίκες μέσης ηλικίας. Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία αλλά χορηγούνται διάφορες  θεραπευτικές αγωγές για την ανακούφιση των συμπτωμάτων.

Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α επισηαίνει ότι παρά το γεγονός ότι το εν λόγω σύνδρομο θεωρείται το πιο σημαντικό από τα νοσήματα του συνδετικού ιστού, υπάρχουν  γι’ αυτό πολύ λιγότερες  κλινικές μελέτες, και ερευνητικό  ενδιαφέρον, σε σύγκριση με άλλες σχετικές παθήσεις.