Ημερίδα για τα ορφανά φάρμακα

Με θέμα την «Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα – Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες»  διοργανώνεται επιστημονική ημερίδα  από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.).

Στο πλαίσιο της διαρκούς πληροφόρησης και ευαισθητοποίησης πασχόντων και μη σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις, η Π.Ε.Σ.ΠΑ. πραγματοποιεί από κοινού με συλλόγους – μέλη της, την ενημερωτική εκδήλωση, η οποία θα διεξαχθεί στο Ελληνικό Ινστιτούτο Παστέρ την Τρίτη 25 Ιουνίου 2019 και ώρες 5 μ.μ. έως 9μ.μ..

Υπενθυμίζεται ότι ως «ορφανά» χαρακτηρίζονται τα φάρμακα για τη θεραπεία των Σπανίων Παθήσεων, οι οποίες εκδηλώνονται σε χαμηλό ποσοστό στο σύνολο του παγκόσμιου πληθυσμού. «Ο  επιπολασμός τους στην Ευρωπαϊκή Ένωση είναι χαμηλότερος από 5 κρούσματα ανά 10.000 άτομα» αναφέρεται χαρακτηριστικά στην σελίδα της ΠΕΣΠΑ.

Τα εν λόγω φάρμακα  δεν εντάσσονται σε ερευνητικά προγράμματα της φαρμακοβιομηχανίας υπό συνήθεις συνθήκες αγοράς, «καθώς το κόστος παραγωγής και εμπορίας τους δεν θα μπορούσε να καλυφθεί από τις αναμενόμενες πωλήσεις των φαρμάκων χωρίς την παροχή κινήτρων».