Ένωση Ασθενών Ελλάδας: Σχέδιο νόμου για εμάς αλλά χωρίς εμάς

Την δυσανασχέτησή της δεν κρύβει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας για την παράλειψη πρόσκλησης από την κυβέρνηση συμμετοχής εκπροσώπων των ασθενών στη διαβούλευση για το σχέδιο νόμου του Υπουργείου Υγείας.

Σύμφωνα με ανακοίνωση της ένωσης, ο Υπουργός, Β. Κικίλιας σε συνάντησή του με τους συλλόγους ασθενών στις 29 Ιουλίου, καθώς και ο  Υφυπουργός, Β. Κοντοζαμάνης σε σύσκεψη εργασίας με την Ένωση τρεις ημέρες πριν από τις εθνικές εκλογές της 7^ης Ιούλιου, «είχαν ρητά αναγνωρίσει την ανάγκη δόμησης μίας πιο στενής σχέσης συνεργασίας με τους συλλόγους ασθενών».

Όπως αναφέρει η  Ένωση Ασθενών Ελλάδας «είχαν δεσμευθεί για την ενίσχυση των δημοκρατικών διαδικασιών και τη διασφάλιση της συμμετοχής των ασθενών στο διάλογο για τις πολιτικές υγείας».

Ωστόσο, το υπό ψήφιση σχέδιο νόμου δεν προβλέπει καμία ουσιαστική συμμετοχή των συλλόγων ασθενών στο Διοικητικό Συμβούλιο του Ε.Ο.Δ.Υ. και στις Επιτροπές Αξιολόγησης και Διαπραγμάτευσης, έστω με γνωμοδοτικό ρόλο.

Εκτός αυτού, το Υπουργείο Υγείας δεν ζήτησε την άποψη των ασθενών δια των  εκπροσώπων τους «ούτε για να υποβάλλουν και να παρουσιάσουν τις προτάσεις τους στη συνεδρίαση της Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, την Πέμπτη 10 Οκτωβρίου».

Αξίζει να σημειωθεί ότι στη διαδικασία όμως συμμετείχαν κοινωνικοί εταίροι όπως οι κλινικοί ιατροί και η φαρμακοβιομηχανία, κατόπιν πρόσκλησης του Υππουργείου.

Ως εκ τούτου, δεν εισακούστηκαν τα αιτήματα και καμία από τις προτάσεις της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας δεν ενσωματώθηκε στο τελικό κείμενο του σχεδίου νόμου.

Συνεπώς, «δεν περιλαμβάνει ασφαλιστικές δικλείδες που να εγγυώνται τη λειτουργία του Ε.Ο.Δ.Υ. ως ένα σύγχρονο, ευέλικτο, ανεξάρτητο και διεπιστημονικό κέντρο ελέγχου νοσημάτων».

Η ένωση διαμαρτύρεται σχετικά με νέα χρονικά κωλύματα «που απειλούν την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες, με την πρόβλεψη ότι τα φάρμακα θα αξιολογούνται μόνο εφόσον αποζημιώνονται τουλάχιστον σε πέντε χώρες που διαθέτουν μηχανισμό HTA από ένα σύνολο 11 χωρών».

Ακόμη δεν έχει προβλεφθεί «ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο άρσης των καθυστερήσεων που καταγράφονται στις διαδικασίες αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης, με μέτρα όπως η ενίσχυση του επιστημονικού προσωπικού των Επιτροπών, που θα διασφαλίσει την εύρυθμη λειτουργία τους».

Η ένωση παρατηρεί ότι  υπάρχει μέριμνα για τον συμψηφισμό του claw back μόνο με επενδύσεις στην έρευνα και όχι σε προγράμματα και παρεμβάσεις δημόσιας υγείας.

Αιχμές αφήνει η   Ένωση Ασθενών Ελλάδας  για την ανακολουθία λόγων και πράξεων του Υπουργείου Υγείας προειδοποιώντας ότι θα μείνει σταθερή από την πλευρά της στην ισχυρή δέσμευση για συνεχή και κλιμακούμενη διεκδίκηση της συμμετοχής των εκπροσώπων των ασθενών στο δημόσιο διάλογο και στη διαμόρφωση των πολιτικών υγείας.