Δυσοίωνες είναι οι προγνώσεις για τα αναμενόμενα περιστατικά με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) καθώς αναμένεται να αυξηθούν κατά 69% τις επόμενες δύο δεκαετίες φτάνοντας περίπου τα 375 χιλιάδες άτομα. Η ανάπτυξη του επηρεάζεται από την αύξηση και τη γήρανση του παγκόσμιου πληθυσμού.

Ήδη εκτιμάται ότι 1 έως 3 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού διαγιγνώσκονται ετησίως στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα θεωρείται ότι ζουν περίπου 250 με 300 ασθενείς με τη νόσο. Η ALS αναφέρεται συχνά ως νόσος του Lou Gehrig, που πήρε το όνομά της από τον διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από ALS το 1941, ή ​​Νόσος των Κινητικών Νευρώνων (MND).

Πρόκειται για μια  σπάνια, προοδευτική και εκφυλιστική νευρολογική διαταραχή, που πλήττει περίπου 200.000 ανθρώπους παγκοσμίως, ενώ κάθε χρόνο διαγιγνώσκονται πάνω από 50.000 νέες περιπτώσεις. Συγκεκριμένα, η διαταραχή προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού και οδηγεί σε σταδιακή απώλεια ελέγχου των μυών. Οι ασθενείς σταδιακά χάνουν τη δυνατότητα να κινούνται, να μιλούν, να καταπίνουν και να αναπνέουν, ενώ παραμένουν πλήρως διαυγείς πνευματικά. Τα πρώτα συμπτώματα μπορεί να είναι διακριτικά – αδυναμία σε ένα χέρι ή πόδι, μυϊκές συσπάσεις, ή δυσκολία στην ομιλία – αλλά η πρόοδος της νόσου είναι αμείλικτη. Άτομα που έζησαν με ALS περιλαμβάνουν τον βραβευμένο φυσικό Stephen Hawking, τον Βρετανό ιστορικό Tony κ.ά.

Εμπόδια

Έως σήμερα έχουν καταγραφεί βήματα προόδου,αλλά όμως η διάγνωση είναι δύσκολη ενώ δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία. Προς το παρόν, οι θεραπείες που διατίθενται επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Συνεπώς, χρειάζεται έρευνα, να προαχθεί η καινοτομία και μεγάλη ανάγκη για υποστήριξη των ασθενών.

Ακόμη δεν έχει αποσαφηνιστεί  η αιτία της νόσου. Μόλις το 5-10% των περιπτώσεων ALS είναι κληρονομικής αιτιολογίας.

Ανάγκη για αφύπνιση

Με αφορμή την  Παγκόσμια Ημέρα Ευασθητοποίησης για την ALS, η ITF Hellas, θυγατρική του πολυεθνικού ομίλου Italfarmaco, στέκεται δίπλα στους ασθενείς και στους επαγγελματίες υγειας, υπενθυμίζει τη σημασία της ενημέρωσης του κοινού και της ενίσχυσης της επιστημονικής έρευνας. Με τον εορτασμό της, κάθε χρόνο στις 21 Ιουνίου, καλλιεργείται η ευαισθητοποίηση για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, που αντιμετωπίζουν καθημερινά τεράστιες προκλήσεις.

Σύμφωνα με την ITF Hellas, xρέος όλων μας είναι να στηρίξουμε την ελπίδα, να ενισχύσουμε την ευαισθητοποίηση και να κρατήσουμε ζωντανό το αίτημα για καλύτερη φροντίδα, περισσότερη έρευνα και πραγματική συμπερίληψη. Η έγκαιρη διάγνωση, η διεπιστημονική φροντίδα και η κοινωνική υποστήριξη αποτελούν κρίσιμους παράγοντες για τη διαχείριση της ALS.