Ανάγκη υποδομών για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση

Την «ενηλικίωση» της Κυστικής Ίνωσης, δηλαδή την σημαντική αύξηση του προσδόκιμου της ζωής ασθενών τα τελευταία χρόνια, γιορτάζεται με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση, 18-24 Νοεμβρίου.

Τα τελευταία 20 χρόνια, οι  εξελίξεις στην φαρμακοθεραπεία, η συνεχής  έρευνα για την εύρεση νέων αποτελεσματικότερων θεραπειών και η βελτίωση των όρων περίθαλψης και νοσηλείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση έχουν συμβάλει ώστε να μιλάμε για μια νόσο που αφορά μεγάλο αριθμό ενηλίκων.

Χάρη σε καινοτόμες θεραπείες που στοχεύουν στο αίτιο της νόσου προβλέπεται ότι τα νεογέννητα με Κυστική Ίνωση θα ενηλικιωθούν και θα ζήσουν και πέρα από την 5^η δεκαετία της ζωής τους, γεγονός που κάποια χρόνια νωρίτερα, φάνταζε ελπίδα και όνειρο για τους περισσότερους ασθενείς και τους γονείς τους.

Πρόοδος

Οι ελπίδες των ασθενών έχουν αυξηθεί καθώς δόθηκε το «πράσινο» φως σε νέο φάρμακο σχεδιασμένο σύμφωνα με τις γονιδιακές μεταλλάξεις των ασθενών με Κυστική Ίνωση.

Το εν λόγω φάρμακο απευθύνεται στην πλειοψηφία των ασθενών με Κυστική Ίνωση και συγκεκριμένα στην χώρα μας εκτιμάται ότι από το συγκεκριμένο φάρμακο θα ωφεληθεί περίπου ποσοστό 75% του ινοκυστικού πληθυσμού.

Ως θετικό βήμα το αντιμετωπίζει η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, Αγγελική Πρεφτίτση,  ασθενής και η ίδια, «δεδομένου ότι παλιότερα οι ασθενείς αυτοί είχαν μικρό προσδόκιμο επιβίωσης που δεν ξεπερνούσε την δεύτερη ή τρίτη δεκαετία της ζωής τους».

Ωστόσο ανακύπτουν νέα προβλήματα και προκλήσεις, καθώς το νόσημα και τα συμπτώματα της πάθησης μεταβάλλονται χρόνο με το χρόνο, όσο η νόσος εξελίσσεται, η ανάγκη για τη λήψη περισσότερων και διαφορετικών φαρμάκων είναι αναπόφευκτη.

Οι δυσκολίες

«Οι ενήλικες ασθενείς, νοσηλεύονται περισσότερες φορές το χρόνο σε σύγκριση με παλιότερα, η αναπνευστική τους κατάσταση επιβαρύνεται σιγά σιγά, ενώ  προβλήματα τα οποία παρουσιάζονται σε άλλα όργανα του σώματος όπως π.χ. σακχαρώδης διαβήτης, οστεοπόρωση, συχνότερες αναπνευστικές λοιμώξεις και ανεπάρκεια, στειρότητα, είναι παράγοντες που επηρεάζουν τους ενήλικες ασθενείς σημαντικά στην προσωπική και κοινωνική τους ζωή» τονίζει η κ. Πρεφτίτση.

Αξιοσημείωτος είναι και ο παράγοντας Ψυχική Υγεία  καθώς και περιστατικά καρκίνου λόγω της ανοσοκαταστολής μετά τη μεταμόσχευση κ.ά..

Ένας ασθενής θα πρέπει να αντιμετωπίσει ακόμη ζητήματα που έχουν να κάνουν με την ικανότητα εργασίας  των ατόμων αυτών και τη δυνατότητα εύρεσης εργασίας, η οικονομική ανεξαρτησία, η οικονομική επιβάρυνση  της οικογένειας, η δημιουργία της δικής τους οικογένειας, η πρόωρη συνταξιοδότηση  όταν δεν θα μπορούν να εργαστούν άλλο κ.ά..

Οι ενήλικοι ασθενείς σπουδάζουν κανονικά, εργάζονται στον ιδιωτικό και δημόσιο τομέα, κάνουν οικογένειες, παιδιά και ζουν  ανάμεσα μας,  όπως περιγράφει η κ. Πρεφτίτση.

Το δικό τους καθημερινό αγώνα  δίνουν αθόρυβα, παρά τις αντιξοότητες που αντιμετωπίζουν, οι οποίες είναι ιδιαίτερα αυξημένες και λόγω της οικονομικής κρίσης.

Είναι αναγκαία η υποστήριξης των κλινικών όπου οι ασθενείς αυτοί νοσηλεύονται και παρακολουθούνται, καθώς ο αριθμός των ασθενών ολοένα αυξάνεται, λόγω των νέων θεραπειών που έχουν επιμηκύνει το προσδόκιμο επιβίωσης.

Ως εκ τούτου απαιτείται η δημιουργία κι άλλων υποδομών, νέων θαλάμων στις κλινικές καθώς και η απασχόληση νέων γιατρών ενηλίκων, ιδίως πνευμονολόγων που θα αναλάβουν τη νοσηλεία των ασθενών.

Νομική προστασία

Δεδομένου ότι η Κυστική Ίνωση έχει πάψει πλέον να είναι παιδική νόσος, είναι αναγκαία η σχετική νομοθεσία προστασίας των ατόμων. Ενδεικτικά, αναφέρει η κ. Πρεφτίτση, «η λήψη του προνοιακού επιδόματος που προορίζεται για την κάλυψη των ιατροφαρμακευτικών αναγκών του ασθενούς, διακόπτεται μόλις ο ασθενής αρχίζει να εργάζεται και ασφαλιστεί άμεσα σε ασφαλιστικό οργανισμό, γεγονός που στην ουσία αφήνει παντελώς ακάλυπτους και κάτω από δυσχερείς οικονομικές συνθήκες τους ενήλικες που εκ των πραγμάτων και λόγω της εξέλιξης του νοσήματός τους έχουν περισσότερες και πιο αυξημένες ανάγκες νοσηλείας και περίθαλψης σε σχέση με τους ασθενείς μικρότερης ηλικίας».

Η ασφάλιση

Σύνηθες πρόβλημα για τους ασθενείς, σύμφωνα με την κ.Πρεφτίτση, αποτελεί η εξαιρετικά χρονοβόρα λήψη της απαιτούμενης φαρμακευτικής αγωγής και της φυσικοθεραπείας και η ρουτίνα της θεραπείας του ασθενούς, που περιορίζουν σημαντικά στην εύρεση κατάλληλης εργασίας, αφού πρέπει να ακολουθεί απαρέγκλιτα το πρόγραμμα της θεραπείας του και να εργάζεται χωρίς ιδιαίτερα προβλήματα.

Σημειώνεται ότι χωρίς την ασφαλιστική ικανότητα, λόγω του αυξημένου κόστους θεραπείας, δεν δύνανται να καλύψουν βασικές ανάγκες τους σε φαρμακευτική αγωγή, νοσηλεία και περίθαλψη, «ενώ τίθεται σε αμφιβολία και η δυνατότητα τους για κοινωνική ενσωμάτωση και ανάδειξη βάσει των προσόντων και των ικανοτήτων τους» σύμφωνα με την κ.Πρεφτίτση.

Η μεταμόσχευση

Την ανάγκη επίσπευσης των διαδικασιών για την έναρξη του προγράμματος μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στη χώρα μας, τονίζει μεταξύ άλλων η κ.Πρεφτίτση   εξαιτίας των δυσχερειών που έχουν ανακύψει στο πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνευμόνων στη Αυστρία, καθώς οι περισσότεροι ασθενείς οδηγούνται στη λύση της μεταμόσχευσης πνευμόνων.

Επειδή αποτελεί τη μοναδική σωτηρία για τους ασθενείς στα τελικά στάδια, η πρόεδρος υπογραμμίζει ότι  θα πρέπει να εξασφαλιστεί η δυνατότητα πραγματοποίησης της σωτήριας επέμβασης σε κέντρο του εξωτερικού και η αύξηση της δωρεάς οργάνων με στοχευόμενες καμπάνιες ευαισθητοποίησης του κοινού.

Η κ. Πρεφτίτση καταλήγει ότι «η νόσος ενηλικιώνεται, οι ασθενείς μεγαλώνουν και τα προβλήματα αυξάνονται και ζητούν λύση, ώστε όλοι οι ασθενείς να αισθάνονται ότι ζουν με αξιοπρέπεια σε μια κοινωνία που τους αντιμετωπίζει ισότιμα και δίκαια».